Terug

Grote vragen kleine hartjes

Als u te horen heeft gekregen dat uw kind mogelijk een aangeboren hartafwijking heeft, kan dit u onzeker en ongerust maken. En het kan veel vragen oproepen. Hieronder hebben we veel voorkomende vragen voor u op een rij gezet.

Feiten en cijfers

Kan mijn kind met een aangeboren hartafwijking oud worden? 

Gelukkig worden de meeste kinderen gewoon oud. Wat wij daarbij heel belangrijk vinden is: hóé uw kind oud wordt. Wat heeft uw kind nodig? Bijvoorbeeld zorg van een fysiotherapeut, om zich te kunnen inspannen, zorg van een diëtist zodat de voeding goed loopt, of ondersteuning van het gezin? In het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen UMC Utrecht kijken we wat uw  kind nodig heeft en willen we daarin het beste voor uw kind en uw  gezin betekenen. Meer informatie over levensloopzorg.

Hoe vaak komt een aangeboren hartafwijking voor?

In Nederland wordt één op de honderd kinderen geboren met een aangeboren hartafwijking.

In het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen UMC Utrecht, locatie WKZ, worden gemiddeld driehonderd kinderen per jaar geopereerd en krijgen ruim tweehonderd kinderen een hartkatheterisatie.

Bevallen

Kan mijn kind straks een normale bevalling wel aan?

Ja, gelukkig is het zo dat kinderen met een hartafwijking over het algemeen een natuurlijke bevalling heel goed aankunnen. Een kind krijgt, terwijl het in de baarmoeder zit, de zuurstofvoorziening  via de moeder. Ook tijdens de bevalling is dat het geval. In het WKZ geboortecentrum vinden we het heel belangrijk om de natuurlijke bevalling plaats te laten vinden, als dit kan. En bij de meeste hartafwijkingen is dit gewoon mogelijk. Dus als er medisch gezien geen reden is om daarvan af te wijken zullen we altijd een natuurlijke bevalling nastreven, juist ook bij kinderen met een aangeboren hartafwijking. 

Mag ik mijn kind na de bevalling wel vasthouden? 

 Wij vinden het heel belangrijk dat moeder en kind zo snel mogelijk contact hebben na de geboorte. En in de meeste gevallen is het gelukkig ook zo dat de moeder direct na de geboorte haar baby in de armen kan sluiten. In sommige gevallen is het echter nodig bij een kind met een aangeboren hartafwijking om direct zorg te verlenen. In die gevallen kan het nog niet direct. Maar dan nog zullen we er alles aan doen dat om ervoor te zorgen dat moeder en kind zo snel mogelijk contact hebben met elkaar. 

School

Kan mijn kind straks naar school? 

Ja, dat kan zeker. Kinderen met een aangeboren hartafwijking kunnen ook gewoon naar school. Wij gaan vanuit de WKZ-school in overleg met de ouders, het kind, de specialisten en de huidige school om te bespreken hoe de schoolgang het best kan verlopen. Hierbij kijken we bijvoorbeeld naar de energieverdeling en de benodigde rustmomenten van het kind  om concentratieproblemen te voorkomen, We kijken dus met elkaar naar de beste manieren om een kind gewoon naar school te laten  gaan en begeleiden de  school hierbij.

Kan mijn kind als het is opgenomen schoolwerk blijven doen? 

Bij opname in het ziekenhuis kunnen kinderen les krijgen op de WKZ-school in het ziekenhuis.  We overleggen daarbij uiteraard met ouders en school waarop het kind zit en zorgen ervoor dat we lesmateriaal toegestuurd krijgen. Hiermee wordt een grote achterstand voorkomen, zodat het kind bij terugkomst school weer snel kan oppakken. Op deze manier maken wij het onderwijs op maat.

Emotionele en praktische ondersteuning

Wat voor effect heeft een aangeboren hartafwijking op het gezin van het kind? 

Op het moment dat u hoort dat uw kind een aangeboren hartafwijking heeft, kan dat een enorme impact hebben op uw gezin. Afhankelijk van de gezinssamenstelling, zult u wellicht uw leven moeten verdelen tussen uw woonplaats en het WKZ. Want ook voor bijvoorbeeld uw andere schoolgaande kinderen moet gezorgd worden. En hoe regelt u een en ander met uw werk? Los van de emotionele impact kan een opname dus praktische, logistieke of  financiële vragen met zich met zich meebrengen. Over dit soort praktische vragen, maar voor emotionele ondersteuning  kunt u met een maatschappelijk werker binnen het WKZ in gesprek.

Hoe wordt het gezin door een maatschappelijk werker bijgestaan? 

Wij hebben in het WKZ niet alleen aandacht voor patiënten, maar ook voor ouders en de rest van het gezin. We steunen u met praktische  tips en adviezen, maar bieden ook psychische begeleiding. Zo kan een maatschappelijk werker u bijstaan bij fysieke of emotionele reacties die u misschien niet direct van uwzelf herkent. Wanneer er iets is met de gezondheid van een kind, raakt dat ouders en kan dat veel spanningen oproepen. De maatschappelijk werkers kunnen u helpen om hiermee om te gaan.

Sport en spel

Is sporten met een hartaandoening gevaarlijk?

Sport en beweging is juist belangrijk voor kinderen met een aangeboren hartafwijking: Door regelmatig te bewegen houd je je ‘motor’ in een goede conditie. Het is verstandig om een sport te kiezen die goed bij uw kind past: als uw kind een lage fitheid heeft, is het lastig om mee te komen met een sport waarbij uw kind een hoge fitheid nodig heeft. Kies voor een sport die uw kind leuk vindt, én die past bij zijn of haar fitheid. Dan blijf uw kind sporten namelijk het langste volhouden. Meer informatie over sporten met een hartaandoening.

Op welke signalen moet ik letten?

Tijdens het sporten zijn er een paar factoren waar u op moet letten. Als uw kind zich niet lekker voelt worden tijdens het sporten, laat uw kind dan niet doorgaan omdat hij of zij denkt dat het het team in de steek laat. Ook moet uw kind niet over zijn of haar eigen grenzen heen gaan. Wordt uw kind bijvoorbeeld licht in het hoofd, of krijgt hij of zij hoofdpijn tijdens of na inspanning? Moet uw kind bij weinig activiteit al hijgen? Of voelt uw kind een onregelmatige hartslag? Vraag dan advies bij zijn of haar cardioloog. Verder kunt u ook op bepaalde signalen letten: als kinderen ’s avonds niet goed kunnen slapen, of de volgende ochtend nog erg moe zijn, dan hebben ze wellicht wat teveel gedaan de vorige dag. Tot slot is het niet goed om te gaan sporten als uw kind koorts heeft, of in de afgelopen dagen heeft gehad. Dat is ongezond voor het hart.