Terug

Spieren voor Spieren Kindercentrum

Spieren voor Spieren Kindercentrum

Centrum

Het Spieren voor Spieren Kindercentrum is hét centrum voor diagnostiek, begeleiding en behandeling van kinderen met een zeldzame spierziekte in Nederland. In dit centrum werkt een groot team samen met jarenlange kennis over en ervaring met spierziekten bij kinderen. Hierdoor is het vaak mogelijk om al binnen één dag een diagnose te stellen en een behandeladvies te geven. We hebben unieke faciliteiten, zoals een inspanningslab en een kinderbewegingscentrum

Ludo van der Pol onderzoekt patiëntje

Verwijzer? Klik hier

Hiervoor kunt u bij ons terecht uitklapper, klik om te openen

Het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het Wilhelmina Kinderziekenhuis is in ruim 12 jaar tijd uitgegroeid tot dé plek voor diagnose, begeleiding en behandeling van kinderen met (verdenking op) een spierziekte. Voor een aantal spierziekten zijn wij het officieel erkende expertisecentrum, zoals de spierziekte SMA. We werken intensief samen met collega’s, in binnen- en buitenland. Het Centrum heeft naast een groot multidisciplinair team unieke faciliteiten en specialistische zorg in huis, zoals het Centrum voor Thuisbeademing en een kinder Intensive Care (IC)

Diagnosedag uitklapper, klik om te openen

Om de diagnose 'spierziekte' te kunnen stellen is er onderzoek nodig. Voorafgaand aan de diagnosedag bestudeert het team samen alle beschikbare informatie van uw kind en maken we een planning voor het eerste bezoek aan ons centrum. 

Tijdens uw bezoek aan het Spieren voor Spieren Kindercentrum heeft u samen met uw kind een eigen kamer. U hoeft dus niet naar verschillende afdelingen in het ziekenhuis, de verschillende zorgverleners komen bij u langs. Om zo snel mogelijk tot een diagnose te komen, werken we met een multidisciplinaire aanpak:

  • Patiënten worden op één dag onderzocht door een team van zorgverleners ((kinder)neuroloog/kinderarts, kinderrevalidatiearts, kinderfysiotherapeut, verpleegkundig specialist).
  • Röntgen- en bijvoorbeeld bloedonderzoek plannen we zo veel mogelijk op dezelfde dag. 

Aan het einde van de diagnosedag beschikt het team over de (soms voorlopige) resultaten van de onderzoeken. Die worden tijdens het multidisciplinair overleg door het team besproken. Aansluitend volgt op dezelfde dag een gesprek over de resultaten en bespreken we met u zo mogelijk de diagnose, het behandeladvies en het vervolgtraject.

video qr code

In deze folder bevindt zich extra informatie door middel van een video. Scan de bovenste QR-code met uw telefoon om deze video te bekijken. Of bekijk de video via:

Bekijk hier de digitale folder 'Diagnosedag in het Spieren voor Spieren Kindercentrum'

Multidisciplinaire begeleiding uitklapper, klik om te openen

Naast onze Diagnosedag voor kinderen met het vermoeden van een spierziekte, kunnen kinderen bij wie al een spierziekte is vastgesteld in het Kindercentrum terecht voor multidisciplinaire poliklinische controles. Tijdens dit spreekuur wordt uw kind gezien door de verschillende zorgverleners van het team, zoals de (kinder-) neuroloog, kinderrevalidatie arts, fysiotherapeut, logopedist, kindercardioloog, diëtist en specialisten van het Centrum voor thuisbeademing. Onze begeleiding is erop gericht dat kinderen met een spierziekte zo zelfstandig mogelijk kunnen functioneren. 

Behandeling uitklapper, klik om te openen

De meeste zeldzame spierziekten zijn helaas nog niet te genezen. Een behandeling bij kinderen met een spierziekte is gericht op behoud of verbeteren van spierfuncties en zo goed mogelijk functioneren in de maatschappij. Voor ieder kind (en ouders!) is er begeleiding en behandeling op maat bestaande uit bijvoorbeeld medicijnen of hulpmiddelen.

Voor de spierziekte SMA is er sinds 2017 een behandeling met medicijnen. 

Het Inspanningslab: uniek in het Kindercentrum uitklapper, klik om te openen

Een goede conditie en spierkracht: belangrijk voor iedereen, maar van levensbelang voor een kind met een spierziekte. Essentieel dus om er alles aan te doen om de spierfunctie te onderhouden en waar mogelijk te verbeteren. In het Spieren voor Spieren Inspanningslabkrijgen kinderen met een spierziekte begeleiding om het maximale eruit te halen. Stichting Spieren voor Spieren heeft ervoor gezorgd dat kinderen hier kunnen trainen.

In het Inspanningslab hebben kinderen met een spierziekte toegang hebben tot professionele apparatuur waarmee ze hun spierkracht kunnen trainen. Zo kunnen kinderen met een speciaal apparaat bijna gewichtloos lopen en hardlopen. Hierdoor kan een kind met weinig spierkracht als gevolg van zijn ziekte toch het lopen blijven oefenen. Ook is er de mogelijkheid om direct na een operatie de conditie te onderhouden met een bedfiets.

Multidisciplinair behandelteam uitklapper, klik om te openen

In het Spieren voor Spieren Kindercentrum zorgt een multidisciplinair behandelteam samen met u voor begeleiding op maat.Dit betekent dat verschillende zorgverleners van verschillende en afdelingen nauw met elkaar samenwerken. Dit team bestaat onder andere uit gespecialiseerd kinderneurologen, verpleegkundig specialisten, neurofysiologen, kinderrevalidatieartsen, kinderfysiotherapeuten, een logopedist, een diëtist, psychologen en maatschappelijk werkers. Er is een nauwe samenwerking met het Centrum voor Thuisbeademing (CTB), de afdeling Klinische Genetica en andere specialisten binnen het Wilhelmina Kinderziekenhuis en het UMC Utrecht.

Wetenschappelijk onderzoek uitklapper, klik om te openen

Bij kinderen met een spierziekte volgen we de ontwikkeling nauwgezet van geboorte tot in de volwassenheid. De impact van een spierziekte op het leven is groot. Wij richten ons onderzoek onder andere op het ontwikkelen van behandelingen op maat en op behoud van spierkracht.  Dankzij wetenschappelijk onderzoek krijgen we steeds beter zicht op wat het hebben van een spierziekte, ook op latere leeftijd, betekent. De steun van stichting Spieren voor Spieren en het Prinses Beatrix Spierfonds zijn hierbij onmisbaar.

Stichting Spieren voor Spieren uitklapper, klik om te openen

Met de jarenlange inzet en steun van stichting Spieren voor Spieren is ons Kindercentrum gestart en verder uitgebouwd. Stichting Spieren voor Spieren heeft als missie het sneller beschikbaar krijgen van diagnose en behandelingen voor kinderen met een spierziekte. Hun financiële steun wordt in het Spieren voor Spieren Kindercentrum besteed aan wetenschappelijk onderzoek, snelle diagnose, de beste behandeling en innovatieve zorg.

Meer informatie uitklapper, klik om te openen

Voor meer informatie over Stichting Spieren voor Spieren, de Patiëntenvereniging Spierziekten Nederland, het Prinses Beatrix Spierfonds en ons onderzoek naar SMA kunt u op onderstaande links klikken.

Bedankt voor uw reactie!

Heeft deze informatie u geholpen?

Graag horen we van u waarom niet, zodat we onze website kunnen verbeteren.

Contact

Afspraken

Afspraken en wachttijden

Patiëntgegevens

Voor professionals

Praktisch