In het Spieren voor Spieren Kindercentrum onderzoeken en behandelen we kinderen met (verdenking op) een spierziekte. We brengen klachten, spierfunctie en belastbaarheid in kaart en begeleiden kinderen en ouders bij het omgaan met de aandoening. Onze zorg bestaat onder andere uit snelle en zorgvuldige diagnose, medische behandeling en follow-up, beweegadvies en begeleiding en ondersteuning voor kind én gezin
Spieren voor Spieren Kindercentrum
Het Spieren voor Spieren Kindercentrum is het expertisecentrum van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) voor kinderen met een spierziekte. Hier werken specialisten samen aan snelle diagnostiek, passende behandeling en begeleiding van kind en gezin. Ons doel: kinderen helpen zo goed mogelijk mee te doen in het dagelijks leven.
Wat wij doen
Voor wie
Het Spieren voor Spieren Kindercentrum is er voor:
- kinderen met een (vermoeden van een) spierziekte
- kinderen met onverklaarde spierzwakte, vermoeidheid of pijn
- kinderen bij wie erfelijke spierziekten in de familie voorkomen
Ook ouders kunnen bij ons terecht voor uitleg, begeleiding en advies.
Praktische informatie voor ouders
Wat zijn spierziekten?
Spierziekten zijn aandoeningen waarbij spieren niet goed functioneren. Veel voorkomende vormen bij kinderen zijn onder meer Spinale musculaire atrofie (SMA), Duchenne spierdystrofie of Congenitale myopathieën.
Deze aandoeningen veroorzaken vaak spierzwakte of verminderde belastbaarheid. De meeste spierziekten zijn nog niet te genezen; de behandeling richt zich op behouden en verbeteren van spierfunctie en deelname aan dagelijks leven.
Spierziekten
Diagnosedag
Tijdens de diagnosedag onderzoeken we je kind op één dag door meerdere specialisten.
Zo voorkomen we onnodige afspraken en krijgen jullie snel duidelijkheid. Op deze dag kan je kind onder andere een lichamelijk onderzoek krijgen, bloedonderzoek of spierfunctie-testen doen en spreken jullie met verschillende zorgverleners.
Jullie krijgen een persoonlijke kamer en ruimte om tussendoor te rusten. Aan het eind van de dag bespreken we samen de resultaten en stellen we een plan op.
Lees meer
Ruimte om op adem te komen
Een diagnosedag is intensief, daarom zorgen wij ervoor dat je samen met je kind niet de hele dag van afdeling naar afdeling hoeven. Je krijgt een eigen kamer waar alle specialisten langskomen voor gesprekken en onderzoeken. Tussen de afspraken door is er ruimte om te spelen, te ontspannen of iets te drinken. Zo kunnen we in één dag alle onderzoeken doen, terwijl je gezin rust, privacy en ruimte krijgt om even op adem te komen.
Beweegadvies op maat
In het Kinderbewegingscentrum en het Inspanningslab onderzoeken hoe kinderen bewegen en herstellen. Hier zijn alle materialen en apparaten aanwezig om de spieren te bewegen en te trainen. Voor ieder kind geven we advies op maat voor sport, school en dagelijks leven.
We doen onder meer:
- inspanningstesten
- beoordeling van belastbaarheid
- sportadvies bij spierziekten
Ons team
In het Spieren voor Spieren Kindercentrum werken specialisten samen in één team.
Denk aan kinderartsen, neurologen, fysiotherapeuten, revalidatieartsen en verpleegkundig specialisten. Samen komen we tot een snelle diagnose en tot één duidelijk plan voor jouw kind. De zorg wordt afgestemd rondom jouw kind. Zo sluit alles goed op elkaar aan.
Ook hebben we unieke faciliteiten en specialistische zorg in huis: het inspanningslab, een kinderbewegingscentrum, het Centrum voor Thuisbeademing (CTB), kindercardiologie en een kinder Intensive Care (IC).
Uw zorgverleners
Pol, W.L. van der (Ludo)
Neuroloog
Wadman, R.I.
Neuroloog
Bartels, B. (Bart)
kinderfysiotherapeut
Cuppen, I. (Inge)
Kinderneuroloog
Asselman, F.
Verpleegkundig specialist
Oude Lansink, I.L.B. (Irene)
Kinderrevalidatiearts
Veldhoen , E.S. (Esther)
kinderarts, -intensivist
Wijngaarde, C.A. (Camiel)
Kinderneuroloog
Seppenwoolde, J.W. (Wilma)
Verpleegkundig Specialist
Stockmann, K. (Karin)
Kinderfysiotherapeut
Renken-Terhaerdt, J.W.M. (José)
Diëtist
Assendelft van Wijck, M.E. van (Marlinde)
Diëtist kindergeneeskunde
Koning, L. de (Lisa)
Verpleegkundige
Alsem, M.W. (Mattijs)
Kinderrevalidatiearts
Ruyten, T.J. (Thijs)
Kinderfysiotherapeut
Verweij-van den Oudenrijn, L.P. (Laura)
Verpleegkundig specialist chronische beademing kinder-intensive care
Es, K. van (Kim)
Verpleegkundige specialist i.o.
Tinnevelt, M.H.B. (Marcel)
Verpleegkundig Specialist (chronische) beademing Kinder Intensive Care
Woude, D.R. van der (Danny)
Kinderfysiotherapeut
Benjamins, J.
Verpleegkundig specialist
Brenninkmeijer, R. (Roosmarijn)
Inspanningsfysioloog
Driel, D. van (Dimara)
Kinderfysiotherapeut
Wetenschappelijk onderzoek en samenwerking
Het WKZ is onderdeel van het UMC Utrecht en werkt samen met nationale en internationale partners. Wetenschappelijk onderzoek is nodig om de zorg te verbeteren en om nieuwe therapieën en behandeling te ontdekken of te toetsen. Dankzij onderzoek krijgen we steeds beter zicht op wat het hebben van een spierziekte, ook op latere leeftijd, betekent.
We werken samen met:
- Spieren voor Spieren
- LUMC – Willem-Alexander Kinderziekenhuis
- Radboudumc
- Universiteit Utrecht (UU)
- onderzoeksgroepen binnen het UMC Utrecht
We doen onderzoek naar o.a. SMA, inspanningsfysiologie, genetica en nieuwe behandelingen.
Veelgestelde vragen
Wanneer moet ik mijn kind laten onderzoeken?
Symptomen van spierziekten kunnen zijn spierzwakte, lage spierspanning, moeite met bewegen of als spierziekten in de familie voorkomen.
Hoe snel volgt de diagnose?
We plannen onderzoeken zo snel mogelijk en op één dag. Vaak krijgen jullie dezelfde dag een uitslag.
Zijn spierziekten bij kinderen te behandelen?
De meeste zeldzame spierziekten zijn op dit moment nog niet te genezen. De behandeling is daarom gericht op het behouden of verbeteren van spierfuncties en op zo goed mogelijk meedoen in het dagelijks leven. Elk kind krijgt een behandeling en begeleiding op maat, vaak met een combinatie van bijvoorbeeld medicijnen, hulpmiddelen en ondersteuning voor het gezin. Voor sommige spierziekten, zoals SMA (spinale musculaire atrofie) en de ziekte van Pompe, zijn medicamenteuze behandelingen beschikbaar.
Kunnen jullie het vervolgtraject begeleiden?
Ja. We bieden behandeling, beweegadvies en follow-up. Ook de vervolgzorg plannen we zoveel mogelijk op één dag, tijdens multidisciplinaire spreekuren.
Werken jullie samen met andere ziekenhuizen?
Ja. We werken landelijk samen met LUMC, Radboudumc en andere partners.
Hoe kan ik bijdragen aan onderzoek?
Via Stichting Spieren voor Spieren kan je onderzoek steunen.
Verhalen uit ons Kinderspiercentrum
“Onderzoek helpt de zorg voor kinderen met spierziekten verbeteren.”
Fay-Lynn, verpleegkundig specialist en onderzoekscoördinator, vertelt: “We willen een ziekte begrijpen, om te weten of een nieuwe behandeling helpt."
Lees Fay-Lynn's ver
"Ik zie alle artsen en therapeuten op één dag"
"Ik hoef niet steeds weer naar het ziekenhuis voor aparte afspraken. En ze komen allemaal naar mij toe. Dat is echt heel fijn en minder vermoeiend,"
Lees Dean's verhaal
“Binnen één dag duidelijkheid – dát is wat kinderen en ouders verdienen.”
Inge Cuppen, kinderneuroloog in het WKZ, vertelt: "Ik wil iets wezenlijks kunnen betekenen voor deze gezinnen.”
Lees Inge's verhaal
Snelle ontdekking van zijn spierziekte veranderde Mick’s leven
Mick rent, klimt en is een vrolijke, drukke jongen. “Het is een jongen van drie jaar, waar je niks bijzonders aan ziet. Dat hadden we niet verwacht,” zegt zijn moeder. Want zijn start was anders dan die van andere kinderen. Mick was het eerste kind in Nederland bij wie de hielprik de spierziekte SMA vroeg ontdekte. Door die snelle ontdekking kon hij direct behandeld worden, en ontwikkelt hij zich nu tot nu toe zoals ieder ander kind.
Lees meer
“Beweging helpt kinderen met een spierziekte sterker te worden”
“Dagelijks zie ik hoe erg kinderen met een spierziekte hun best doen om in beweging te komen, langer zelfstandig te blijven en mee te kunnen doen met andere kinderen”
Lees meer
“Kinderen met een spierziekte helpen om mee te doen”
Wat mij elke dag motiveert, is de veerkracht en het doorzettingsvermogen van de kinderen die ik zie. Ze benaderen hun uitdagingen altijd met een positieve houding, denkend in wat ze kunnen bereiken, niet in wat hen beperkt.
Lees meer
Jake en Elena hebben beide SMA
Vijfentwintig procent kans op een baby’tje met de spierziekte SMA. Een kleine kans, zou je denken. “Het zal ons toch niet nóg eens overkomen?”, vroegen de ouders van de driejarige Elena – met SMA – zich af. Toch werd haar broertje Jake geboren mét SMA.
Lees meer
Contact
Voor het aanmelden van nieuwe patiënten naar onze polikliniek is doorverwijzing via neuroloog, kinderarts, revalidatiearts of huisarts nodig.
Polikliniek Spieren voor Spieren Kindercentrum Polikliniek
De afdeling is telefonisch bereikbaar van maandag tot en met vrijdag tussen 08.00 en 16.30 uur.
Handige links:
Stichting Spieren voor Spieren
Patiëntenvereniging Spierziekten Nederland
Prinses Beatrix Spierfonds
Website SMA onderzoek