Het Spieren voor Spieren Kindercentrum

uitklapper, klik om te openen

Als u bij uw kind een spierziekte vermoedt, brengt dat veel onzekerheid met zich mee. Om die onzekerheid weg te nemen, staan en gaan we voor een diagnose in één dag. Ons gespecialiseerde team van kinderneurologen, fysiotherapeuten, revalidatieartsen en logopedisten doet dan op één dag verschillende onderzoeken bij uw kind. We maken vervolgafspraken zo veel mogelijk achter elkaar en proberen afspraken te combineren bij verschillende zorgverleners. Tijdens deze diagnosedag heeft u samen met uw kind een eigen kamer, zodat u tijdens deze intensieve dag ook de rust en privacy hebt met elkaar.

uitklapper, klik om te openen

De meeste zeldzame spierziekten zijn helaas nog niet te genezen. Een behandeling bij kinderen met een spierziekte is gericht op behoud of verbeteren van spierfuncties en zo goed mogelijk functioneren in de maatschappij. Voor ieder kind (en ouders!) is er begeleiding en behandeling op maat bestaande uit bijvoorbeeld medicijnen of hulpmiddelen. Voor de de spierziekte SMA en ziekte van Pompe is er een behandeling met medicijnen.

uitklapper, klik om te openen

Zorgverleners van verschillende afdelingen werken samen. Want samen weten we meer. En komen we verder. Het groot gespecialiseerd behandelteam in het UMC Utrecht bestaat onder andere uit gespecialiseerd (kinder)neurologen, verpleegkundig specialisten, neurofysiologen, kinderrevalidatieartsen, kinderfysiotherapeuten, logopedisten, diëtisten, psychologen en maatschappelijk werkers. En ook hebben we unieke faciliteiten en specialistische zorg in huis: het inspanningslab, een kinderbewegingscentrum, het Centrum voor Thuisbeademing (CTB), kindercardiologie en een kinder Intensive Care (IC).

Samen werken we aan de beste zorg. Altijd samen met patiënten en hun naasten, als één team.

uitklapper, klik om te openen

Wetenschappelijk onderzoek is nodig om de zorg voor kinderen te verbeteren en om nieuwe therapieën en behandeling te ontdekken of te toetsen. Dankzij wetenschappelijk onderzoek krijgen we steeds beter zicht op wat het hebben van een spierziekte, ook op latere leeftijd, betekent. De steun van stichting Spieren voor Spieren en het Prinses Beatrix Spierfonds zijn hierbij onmisbaar. Samen met andere centra doen we veel onderzoek naar kinderen en spierziekten. Doordat we dit doen, kunnen we de behandeling van spierziekten steeds verder verbeteren.

We werken altijd samen met u aan de zorg die bij uw kind en u past. Als één team. Voor, tijdens en na de eventuele behandeling. 

uitklapper, klik om te openen

Stichting Spieren voor Spieren heeft als missie het sneller beschikbaar krijgen van diagnose en behandelingen voor kinderen met een spierziekte. Met de jarenlange inzet en steun van stichting Spieren voor Spieren is ons Kindercentrum gestart en verder uitgebouwd. Hun financiële steun wordt in het Spieren voor Spieren Kindercentrum besteed aan wetenschappelijk onderzoek, snelle diagnose, de beste behandeling en innovatieve zorg.

uitklapper, klik om te openen

Voor het aanmelden van nieuwe patiënten naar onze polikliniek is doorverwijzing via neuroloog, kinderarts, revalidatiearts of huisarts nodig.

Polikliniek Spieren voor Spieren Kindercentrum Polikliniek

T. 088 755 50 13

E. kindnmz@umcutrecht.nl 

De afdeling is telefonisch bereikbaar van maandag tot en met vrijdag tussen 08.00 en 16.30 uur.