Het Spieren voor Spieren Kindercentrum is het expertisecentrum van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) voor kinderen met een spierziekte. Hier werken specialisten samen aan snelle diagnostiek, passende behandeling en begeleiding van kind en gezin. Ons doel: kinderen helpen zo goed mogelijk mee te doen in het dagelijks leven.
In het Spieren voor Spieren Kindercentrum onderzoeken en behandelen we kinderen met (verdenking op) een spierziekte. We brengen klachten, spierfunctie en belastbaarheid in kaart en begeleiden kinderen en ouders bij het omgaan met de aandoening. Onze zorg bestaat onder andere uit snelle en zorgvuldige diagnose, medische behandeling en follow-up, beweegadvies en begeleiding en ondersteuning voor kind én gezin
Het Spieren voor Spieren Kindercentrum is er voor:
Ook ouders kunnen bij ons terecht voor uitleg, begeleiding en advies.
Praktische informatie voor ouders
Spierziekten zijn aandoeningen waarbij spieren niet goed functioneren. Veel voorkomende vormen bij kinderen zijn onder meer Spinale musculaire atrofie (SMA), Duchenne spierdystrofie of Congenitale myopathieën.
Deze aandoeningen veroorzaken vaak spierzwakte of verminderde belastbaarheid. De meeste spierziekten zijn nog niet te genezen; de behandeling richt zich op behouden en verbeteren van spierfunctie en deelname aan dagelijks leven.
Tijdens de diagnosedag onderzoeken we je kind op één dag door meerdere specialisten.
Zo voorkomen we onnodige afspraken en krijgen jullie snel duidelijkheid. Op deze dag kan je kind onder andere een lichamelijk onderzoek krijgen, bloedonderzoek of spierfunctie-testen doen en spreken jullie met verschillende zorgverleners.
Jullie krijgen een persoonlijke kamer en ruimte om tussendoor te rusten. Aan het eind van de dag bespreken we samen de resultaten en stellen we een plan op.
Lees meer
Een diagnosedag is intensief, daarom zorgen wij ervoor dat je samen met je kind niet de hele dag van afdeling naar afdeling hoeven. Je krijgt een eigen kamer waar alle specialisten langskomen voor gesprekken en onderzoeken. Tussen de afspraken door is er ruimte om te spelen, te ontspannen of iets te drinken. Zo kunnen we in één dag alle onderzoeken doen, terwijl je gezin rust, privacy en ruimte krijgt om even op adem te komen.
In het Kinderbewegingscentrum en het Inspanningslab onderzoeken hoe kinderen bewegen en herstellen. Hier zijn alle materialen en apparaten aanwezig om de spieren te bewegen en te trainen. Voor ieder kind geven we advies op maat voor sport, school en dagelijks leven.
We doen onder meer:
In het Spieren voor Spieren Kindercentrum werken specialisten samen in één team.
Denk aan kinderartsen, neurologen, fysiotherapeuten, revalidatieartsen en verpleegkundig specialisten. Samen komen we tot een snelle diagnose en tot één duidelijk plan voor jouw kind. De zorg wordt afgestemd rondom jouw kind. Zo sluit alles goed op elkaar aan.
Ook hebben we unieke faciliteiten en specialistische zorg in huis: het inspanningslab, een kinderbewegingscentrum, het Centrum voor Thuisbeademing (CTB), kindercardiologie en een kinder Intensive Care (IC).
Neuroloog
Neuroloog
kinderfysiotherapeut
Kinderneuroloog
Verpleegkundig specialist
Kinderrevalidatiearts
kinderarts, -intensivist
Kinderneuroloog
Verpleegkundig Specialist
Kinderfysiotherapeut
Diëtist
Diëtist kindergeneeskunde
Verpleegkundig specialist
Verpleegkundige
Kinderrevalidatiearts
Kinderfysiotherapeut
Verpleegkundig specialist chronische beademing kinder-intensive care
Verpleegkundige specialist i.o.
Verpleegkundig Specialist (chronische) beademing Kinder Intensive Care
Kinderfysiotherapeut
Verpleegkundig specialist
Inspanningsfysioloog
Kinderfysiotherapeut
Het WKZ is onderdeel van het UMC Utrecht en werkt samen met nationale en internationale partners. Wetenschappelijk onderzoek is nodig om de zorg te verbeteren en om nieuwe therapieën en behandeling te ontdekken of te toetsen. Dankzij onderzoek krijgen we steeds beter zicht op wat het hebben van een spierziekte, ook op latere leeftijd, betekent.
We werken samen met:
We doen onderzoek naar o.a. SMA, inspanningsfysiologie, genetica en nieuwe behandelingen.
Symptomen van spierziekten kunnen zijn spierzwakte, lage spierspanning, moeite met bewegen of als spierziekten in de familie voorkomen.
We plannen onderzoeken zo snel mogelijk en op één dag. Vaak krijgen jullie dezelfde dag een uitslag.
De meeste zeldzame spierziekten zijn op dit moment nog niet te genezen. De behandeling is daarom gericht op het behouden of verbeteren van spierfuncties en op zo goed mogelijk meedoen in het dagelijks leven. Elk kind krijgt een behandeling en begeleiding op maat, vaak met een combinatie van bijvoorbeeld medicijnen, hulpmiddelen en ondersteuning voor het gezin. Voor sommige spierziekten, zoals SMA (spinale musculaire atrofie) en de ziekte van Pompe, zijn medicamenteuze behandelingen beschikbaar.
Ja. We bieden behandeling, beweegadvies en follow-up. Ook de vervolgzorg plannen we zoveel mogelijk op één dag, tijdens multidisciplinaire spreekuren.
Ja. We werken landelijk samen met LUMC, Radboudumc en andere partners.
Via Stichting Spieren voor Spieren kan je onderzoek steunen.
“In het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het WKZ doen we veel onderzoek naar spierziekten en de effecten van nieuwe behandelingen.
Lees meer
Dean is 14 jaar en heeft een zeldzame spierziekte: Selenon-gerelateerde myopathie. Daardoor is hij altijd moe en zit hij in een rolstoel. Toch wil hij, zoals ieder kind, graag meedoen in het dagelijks leven.
Lees meer
Inge Cuppen, kinderneuroloog in het WKZ, vertelt: "Ik wil iets wezenlijks kunnen betekenen voor deze gezinnen.”
Lees Inge's verhaal
Mick rent, klimt en is een vrolijke, drukke jongen. “Het is een jongen van drie jaar, waar je niks bijzonders aan ziet. Dat hadden we niet verwacht,” zegt zijn moeder. Want zijn start was anders dan die van andere kinderen. Mick was het eerste kind in Nederland bij wie de hielprik de spierziekte SMA vroeg ontdekte. Door die snelle ontdekking kon hij direct behandeld worden, en ontwikkelt hij zich nu tot nu toe zoals ieder ander kind.
Lees meer
“Dagelijks zie ik hoe erg kinderen met een spierziekte hun best doen om in beweging te komen, langer zelfstandig te blijven en mee te kunnen doen met andere kinderen”
Lees meer
Wat mij elke dag motiveert, is de veerkracht en het doorzettingsvermogen van de kinderen die ik zie. Ze benaderen hun uitdagingen altijd met een positieve houding, denkend in wat ze kunnen bereiken, niet in wat hen beperkt.
Lees meer
Vijfentwintig procent kans op een baby’tje met de spierziekte SMA. Een kleine kans, zou je denken. “Het zal ons toch niet nóg eens overkomen?”, vroegen de ouders van de driejarige Elena – met SMA – zich af. Toch werd haar broertje Jake geboren mét SMA.
Lees meer
Jasper had moeite met bewegen en minder controle over zijn spieren. Hij viel vaak en had zwakkere spieren dan leeftijdsgenoten. Zijn grote hobby voetballen lukte daardoor bijna niet meer.
Lees meer
Eén keer per jaar komen ze naar het Spieren voor Spieren kindercentrum in het WKZ/UMC Utrecht Hersencentrum voor controle. Jackie heeft SMA en komt al jaren op het multidisciplinaire spreekuur in Utrecht.
Lees meer
"Ik ben ontzettend dankbaar voor de hulp vanuit het ziekenhuis. De artsen en onderzoekers doen hun uiterste best om ervoor te zorgen dat onze dochter straks naar een normale school kan gaan. Dat raakt me echt."
Lees meer
Voor het aanmelden van nieuwe patiënten naar onze polikliniek is doorverwijzing via neuroloog, kinderarts, revalidatiearts of huisarts nodig.
De afdeling is telefonisch bereikbaar van maandag tot en met vrijdag tussen 08.00 en 16.30 uur.
Handige links:
Stichting Spieren voor Spieren
Patiëntenvereniging Spierziekten Nederland
Prinses Beatrix Spierfonds
Website SMA onderzoek
