Alle zorg voor Dean zoveel mogelijk op één dag
Dean is 14 jaar en heeft een zeldzame spierziekte: Selenon-gerelateerde myopathie. Daardoor is hij altijd moe en zit hij in een rolstoel. Toch wil hij, zoals ieder kind, graag meedoen in het dagelijks leven. Daarom komt hij één à twee keer per jaar het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). Hij ziet dan meerdere specialisten. De afspraken worden zoveel mogelijk op één dag gepland, zodat hij zo min mogelijk naar het WKZ hoeft te komen. Vader Kevin zegt: “Ze kennen ons hier goed. Er is een warm gevoel en we weten inmiddels wat we aan elkaar hebben.”
Het moederhart klopt altijd
Dean komt al sinds zijn zesde in het WKZ. Zijn vader herinnert zich de beginperiode goed: “We wisten niet wat er aan de hand was. Dean was ziek van vermoeidheid, hield andere kinderen niet bij en viel vaak. Zijn moeder maakte zich veel zorgen, en ze had gelijk. Er was echt iets aan de hand met Dean. Het moederhart klopt altijd.” Via het Diakonessenhuis kwam het gezin terecht bij het Spieren voor Spieren Kindercentrum. Dean had ondanks zijn leeftijd ook door dat er iets niet klopte: "Ik voelde me altijd zo moe. Ik wilde net als de andere kinderen spelen, maar dat ging niet.”
Alle specialisten op één dag
De diagnose bleek een Selenon-gerelateerde spierziekte. Een aangeboren spierziekte die zich uit in spierzwakte, stijfheid, scoliose en ademhalingsproblemen. Na de diagnose kreeg Dean een duwrolstoel. “Zo kon ik meedoen met leuke dingen. Ook kreeg ik fysiotherapie en krachttraining om mijn conditie te verbeteren.” Omdat Dean veel uitingen heeft van de spierziekte, heeft hij veel soorten zorg nodig. Hij ziet onder andere:
- Een revalidatiearts
- Een neuroloog
- Een fysiotherapeut
- Een longarts of lid van team voor centrale thuisbeademing
En andere specialisten die nodig zijn voor zijn ontwikkeling en gezondheid. "Ik hoef niet steeds weer naar het ziekenhuis voor aparte afspraken. Nu zie ik alle artsen en therapeuten op één dag. Ze komen allemaal naar mij toe. Dat is voor mij echt heel fijn en minder vermoeiend," zegt Dean.
Deze manier van werken — multidisciplinaire zorg onder één dak — is precies wat het WKZ uniek maakt.
Een warm gevoel
Dean en zijn vader voelen zich thuis in het Spieren voor Spieren Kindercentrum. Het zorgteam van Dean begeleidt hem al jaren. Kevin vertelt: “Ze kennen ons goed. Er is een warm gevoel van vertrouwen en samenhorigheid. De lijnen zijn kort. We weten precies wat we van elkaar nodig hebben.” Zo’n twee keer per jaar komt Dean voor controle en ziet dan dus meerdere specialisten. “Dat is veel, maar het gaat allemaal om mijn gezondheid, dus ik weet waar ik het voor doe.”
Bijzonder mooie actie voor meer onderzoek
Dean en zijn vader weten niet precies wat de toekomst hen brengt. "Elke dag is het weer afwachten hoe het gaat. We oefenen en werken aan kracht, maar Deans kracht neemt af. Er weinig kennis over het verloop van zijn ziekte.” Meedoen aan onderzoek vinden ze dan ook belangrijk: “Niet alleen zodat er misschien een medicijn gevonden wordt voor Dean, maar anders wel voor andere kinderen met een spierziekte. Als wij er niet wijzer van worden, dan zijn anderen misschien geholpen. Het is mooi dat een onbekend ziektebeeld nu door 3FM Serious Request landelijke aandacht krijgt. Er zijn 600 soorten spierziekten, dus er is veel onderzoek voor nodig. Het is een bijzonder mooie actie."
