“De 20 wekenecho is een spannende. Wordt erop een afwijking gevonden, is dit meestal aan het hart. Voor een vervolgonderzoek komen de ouders  dan op de poli Foetale cardiologie van het Wilhemina Kinderziekenhuis (WKZ). De afdelingen kindercardiologie en verloskunde werken hier nauw samen.  Alles rondom het hartje en de bloedsomloop houden we grondig tegen het licht”, vertellen kindercardiologen Henriëtte ter Heide en Gabriëlle van Iperen. “Vervolgens gaan we met de ouders in gesprek. Het doel is om sámen te komen tot de best passende zorg en behandeling.”

Uiterst zenuwachtig zijn de meeste ouders bij binnenkomst. “Zeer begrijpelijk, ze hebben net te horen gekregen dat iets niet helemaal duidelijk is of dat er mogelijk sprake is van een hartafwijking”, vertelt Henriëtte. “Dit is zo’n schrik dat snel meer duidelijkheid hierover gewenst is. Dus ontvangen wij de moeders al binnen twee tot drie dagen na de 20 wekenecho bij ons op de poli. Hier volgt een uitgebreide echo waarin wij de hele anatomie en functie van het hart van de baby controleren.” Henriëtte staat op en legt een in 3D geprint hartje van zo’n een tot twee cm in doorsnede op tafel. “Hier gaat het om. Het is pittig om zoiets kleins, plus vaten van 1 tot 2 millimeter, via echo goed in beeld te krijgen. Zeker gezien de beweeglijkheid van het kindje in de buik. Naast mij zit dan de gynaecoloog met wie ik de beelden meteen hardop bespreek – met vertaling naar de ouders naast ons uiteraard.”

Eenkamerhart

Aansluitend volgt het gesprek met de ouders. “De ernst van een mogelijke aangeboren hartafwijking varieert van een onschuldig gaatje in de wand tussen de twee hartkamers tot complexe afwijkingen, zoals een eenkamerhart”, vervolgt Henriëtte. “Soms zijn er ook bijkomende problemen, zoals een Downsyndroom of hersenafwijkingen. Ouders staan voor een ingrijpende beslissing: de zwangerschap afbreken – dit mag tot 24 weken – of door laten gaan? Iedereen staat hier verschillend in. Wij bespreken de benodigde operaties en proberen een beeld te schetsen van de mogelijke consequenties van de hartafwijking op hun verdere leven. Wij kunnen niet zeggen wat te doen, maar wel zo goed mogelijk informeren en ondersteuning bieden.”

Bevalling

Na het ingewikkelde gesprek gaan de ouders naar huis om een week later weer terug te komen. “We bespreken dan onder andere of ze nog steeds achter hun beslissing staan”, licht Gabriëlle toe. “In week 28 volgt opnieuw een echo, we blijven de ontwikkeling van het hart volgen. Ook wordt de bevalling soms ingepland. Uiteraard moet het kind zo lang mogelijk in de baarmoeder blijven, maar we willen niet dat de moeder komt te bevallen in de auto op weg naar ons ziekenhuis: veel te risicovol. Na de geboorte blijven we de kinderen volgen in hun ontwikkeling en bieden we zoveel mogelijk behandeling op  maat. Zo nodig zorgen we voor begeleiding bij schoolproblemen, zodat een kind passend onderwijs krijgt. Was vroeger de zorg en behandeling vooral gericht op puur het overleven, nu richten we de focus ook  meer op kwaliteit van leven. Een kind met een aangeboren hartafwijking moet in onze visie niet alleen patiënt zijn, maar vooral ook gewoon kind.”