Wij zijn onze website aan het vernieuwen.

Ontdekt u nog een pagina die niet klopt of hebt u een goede suggestie, laat het ons dan weten via webmedia@umcutrecht.nl.

Deze website maakt gebruik van cookies

Deze website toont video’s van o.a. YouTube. Dergelijke partijen plaatsen cookies (third party cookies). Als u deze cookies niet wilt kunt u dat hier aangeven. Lees meer over het cookiebeleid.

refractaire epilepsie

Ongeveer 7 van de 10 kinderen worden aanvalsvrij door medicatie. Maar bij de overige drie kinderen werkt medicatie niet of niet goed genoeg. Dat heet refractaire epilepsie (of moeilijk behandelbare epilepsie), waarbij de aanvallen ondanks medicijngebruik blijven terugkomen. Veel van deze patiënten hebben ook cognitieve en gedragsmatige klachten, die problemen geven in hun dagelijks leven. Die klachten ontstaan door de aanvallen zelf, maar zijn soms bijwerkingen van de medicijnen.

Wat is refractaire epilepsie?

In het algemeen lukt het goed om kinderen met epilepsie met medicijnen (anti-epileptica) te behandelen. Echter slaat de medicatie niet bij iedereen goed aan, bij ongeveer drie op de tien kinderen werkt medicatie niet (voldoende), dit wordt ook wel refractaire epilepsie (moeilijk behandelbare epilepsie) genoemd.

Ook kan het zijn dat het kind wel aanvalsvrij wordt, maar tegelijkertijd zoveel last heeft van de bijwerkingen van de medicijnen dat dit invloed heeft op de kwaliteit van leven van het kind.
Veel van deze patiënten hebben ook cognitieve klachten of een gedragsverandering, die problemen geven in hun dagelijks leven. Die klachten ontstaan vaak door de aanvallen zelf of de onderliggende hersenaandoening, maar zijn soms bijwerkingen van de medicijnen. Tweederde van de kinderen met refractaire epilepsie heeft een ontwikkelingsachterstand.

Als een kind goed op medicijnen reageert, gebeurt dit meestal al bij het eerste medicijn of bij het tweede medicijn. Zijn twee medicijnen geprobeerd, dan is de kans klein dat het kind alsnog aanvalsvrij zal worden. Het is dan belangrijk om nog andere mogelijkheden van behandeling na te gaan.

In het Sylvia Tóth centrum kunnen wij het kind in één dag onderzoeken en antwoord geven op de vraag of er behalve medicijnen ook andere methoden van behandeling mogelijk zijn.

Kees Braun over refractaire epilepsie

Meisje.jpg

Uw kind voorbereiden

Ieder kind is anders en daarmee ook de voorbereiding. Uitgangspunt bij een goede voorbereiding is dat uw kind zich straks zoveel mogelijk op zijn gemak voelt bij ons.   

WKZ-kind-website.jpg

WKZ-kindersite

Wilt uw kind zien hoe het WKZ eruitziet, of meer weten over een onderzoek, behandeling of ziekte? Op de WKZ-kindersite staat deze informatie voor kinderen en jongeren. 

Patiëntenverhaal

Ties-Loman-1280x1280.jpg

Patiëntenverhaal Ties

Ties was nog een baby toen bleek dat hij een ernstige vorm van epilepsie had. Op medicijnen reageerde hij slecht. Hij werd doorverwezen naar ons Hersencentrum. Daar bleek, na onderzoek, dat hij in aanmerking kwam voor epilepsiechirurgie.

Refractaire epilepsie en het WKZ

Het UMC Utrecht heeft landelijke expertise opgebouwd met het behandelen van kinderen met epilepsie die onvoldoende op medicatie reageren. Uit heel Nederland worden kinderen naar ons verwezen. Om de onderliggende oorzaak van de epilepsie op te sporen, maar ook voor behandeladvies. Omdat medicatie niet goed werkt, zoeken we naar andere behandelvormen. Het liefst onderzoeken we in een zo vroeg mogelijk stadium of we de epilepsie met een operatie kunnen verhelpen. In Nederland zijn we het centrum met de meeste ervaring in epilepsiechirurgie en het enige centrum waar kinderen aan epilepsie worden geopereerd.

Behandeling van Refractaire epilepsie

Er wordt van refractaire epilepsie gesproken wanneer twee of meer anti-epileptica niet aanslaan.

Wanneer er is vastgesteld dat uw kind refractaire epilepsie heeft, wordt er gekeken naar andere behandelmethoden.

Epilepsiechirurgie

Epilepsiechirurgie is voor sommige kinderen een oplossing. De operatie kan alleen bij kinderen worden uitgevoerd waarbij epileptische activiteiten aanwezig zijn in een deel van de hersenen (focale epilepsie). De epilepsiechirurg bepaald of uw kind ook daadwerkelijk in aanmerking komt voor een operatie of dat er te veel risico's aan verbonden zijn.

Ketogeen dieet

Naast een operatie kan ook gekeken naar een ketogeen dieet. Een ketogeen dieet is een dieet waarbij de voeding bestaat uit veel vetten. Bij de verbranding van vetten ontstaan zogenaamde ketonen. Die kunnen een ontlading van hersencellen onderdrukken en zo epileptische aanvallen voorkomen. Hoe het precies werkt, weten we niet. Het effect van een ketogeen dieet kunnen we pas na enkele weken tot maanden bepalen.

Nervus vagus stimulatie (nvs)

Als uw kind ondanks de medicatie aanvallen blijft houden en een operatie niet mogelijk is, kan de nvs-behandeling een oplossing zijn. De nervus vagus is een lange zenuw die de hersenen met verschillende inwendige organen zoals de hart en de maag verbindt. Bij deze behandeling wordt deze zenuw elektrisch geprikkeld om de aanvallen bij uw kind te verminderen.

Meer informatie

Relevante links

Hebt U vragen ?

Polikliniek

Verpleegafdeling

Centrum

Contact

Hebt u na het lezen van deze informatie nog vragen? Neem dan contact op met de polikliniek neurologie.

De polikliniek neurologie is telefonisch bereikbaar op:

         088 75 673 70
 

  • maandag 8.30 tot 12.00 uur
  • dinsdag 13.30 tot 16.30 uur
  • woensdag 8.30 tot 12.00  uur                        
  • donderdag 13.30 tot 16.30 uur
  • vrijdag 8.30 tot 12.00 uur
Up