Terug

Spieren voor spieren kindercentrum

Het Spieren voor Spieren Kindercentrum is een centrum voor diagnostiek en behandeling voor kinderen bij wie we een spierziekte vermoeden. Het centrum kent een multidisciplinaire aanpak, waarbij een team van zorgverleners er naar streeft binnen één dag de (vermoedelijke) diagnose te stellen en daarop gebaseerd een eventueel behandeladvies.

Corona en spierziekten

Mijn patiënt doorverwijzen


Wat zijn spierziekten

Spierziekten zijn ziekten van de spieren of van de zenuwen. We noemen ze ook wel spier-zenuwziekten Er zijn veel verschillende soorten spier-zenuwziekten. Ieder soort afzonderlijk komt op de kinderleeftijd weinig voor.  

Stichting Spieren voor Spieren

Met financiele steun van de stichting Spieren voor Spieren is het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het WKZ gestart. Daarnaast financiert stichting Spieren voor Spieren regelmatig onderzoek naar spierziekten.

Bijzonder aan het Spieren voor Spieren Kindercentrum

Multidisciplinaire aanpak

Tijdens uw bezoek aan het Spieren voor Spieren Kindercentrum proberen we zoveel mogelijk de ouders en het kind centraal te stellen. In plaats van dat u en uw kind naar de specialist toegaan, komen de verschillende specialisten naar u en uw kind toe in een eigen kamer.
Om zo snel mogelijk tot een diagnose te komen werken we met een multidisciplinaire aanpak:

  • Patiënten worden op één dag onderzocht door een team van zorgverleners (neuromusculair neuroloog, kinderneuroloog/kinderarts, kinderevalidatie arts, kinderfysiotherapeut, verpleegkundig specialist).
  • Röntgen- en ander hulponderzoek plannen we zo veel mogelijk op dezelfde dag. 

Multidisciplinair spreekuur

Daarnaast kunnen kinderen uit de regio Midden-Nederland bij wie al een spierziekte is vastgesteld in het Kindercentrum terecht voor multidisciplinaire poliklinische controles. Tijdens dit spreekuur wordt uw kind gezien door de verschillende zorgverleners van het team. Afhankelijk van de mogelijke complicaties passend bij de spierziekte van uw kind, vinden er onderzoeken plaats of worden er andere specialisten ingeschakeld. Na de controle wordt uw kind besproken in het multidisciplinaire team. Als uit de bespreking blijkt dat aanvullend onderzoek of behandeling nodig is, wordt dit telefonisch met u besproken.

Patiëntverhaal: Jasper kan weer voetballen

Met zijn ouders komt Jasper (6 jaar) vandaag naar het Spieren voor Spieren Kindercentrum voor een multidisciplinaire controle. Verpleegkundig specialist Astrid Verhoef ontvangt hen. Een jaar geleden waren ze hier ook. Jasper had toen moeite met bewegen en minder controle over zijn spieren. Hij viel vaak en had zwakkere spieren dan leeftijdsgenoten. Zijn grote hobby voetballen lukte daardoor bijna niet meer.  Lees meer over Jasper

Meer patiëntverhalen

Lees hier andere patiëntverhalen

Diagnosedag

Om de diagnose spierziekte te kunnen stellen is er onderzoek nodig. Vooraf aan de diagnosedag bestudeert het team alle beschikbare informatie van uw kind en maken we een planning. Er zijn vaste afspraken met de onderzoeksafdelingen van het UMC Utrecht, daardoor is het vaak mogelijk op één dag alle noodzakelijke onderzoeken te doen. Uw kind wordt tijdens deze dag onderzocht door de verschillende zorgverleners van het team. Soms worden er nog andere specialisten of disciplines ingeschakeld. Aan het einde van de diagnosedag beschikt het team over de (soms voorlopige) resultaten van de onderzoeken. Die worden tijdens het multidisciplinair overleg door het team besproken. Aansluitend op dezelfde dag volgt met u een nagesprek over de resultaten en zo mogelijk de diagnose, het behandeladvies en het vervolgtraject.

Folder Diagnosedag

Diagnosedag in het Spieren voor Spieren Kindercentrum

Volg hier Giovanni en zijn moeder tijdens een diagnosedag in het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het WKZ.

Hebt u vragen?

Voor het aanmelden van nieuwe patiënten naar onze polikliniek is doorverwijzing via neuroloog, kinderarts, revalidatiearts of huisarts nodig.

Dit kan op verschillende manieren:

Route

  • Klik hier voor de virtuele routebeschrijving naar het Spieren voor Spieren Kindercentrum.

Onze zorgverleners

Neuromusculair neuroloog

De neuromusculair neuroloog is gespecialiseerd in spier-zenuwziekten. Met lichamelijk onderzoek van onder andere de spierspanning, spierkracht, reflexen en het gevoel van de huid probeert hij te bepalen wat de meest waarschijnlijke oorzaak van de klachten is. Is er sprake van een spierziekte, een ziekte van de cellen in het ruggenmerg of een ziekte van de zenuwuiteinden?

Kinderneuroloog / Kinderarts

De kinderneuroloog bekijkt het kind in ontwikkeling. Is er alleen een vraag over de functie van de spieren of zenuwen of is er meer? Ligt het kind achter in ontwikkeling en zijn de oorzaken van de achterstand helder? De kinderneuroloog gaat na of het nodig is om naast onderzoek van de spieren en zenuwen ook ander onderzoek te verrichten, zoals een scan van de hersenen. 
De kinderarts kijkt naar het kind in de groei. Hij bekijkt de relatie van de spierziekte met andere organen, zoals de longen, het hart en de darmen.

Verpleegkundig specialist

De verpleegkundig specialist is contactpersoon naar de kinderen en hun ouders. Zij coördineert de diagnosedag en poliklinische controles. Ze voert het opnamegesprek en doet ook metingen bij het kind als bloeddruk, schedelomtrek, lengte en gewicht. Bij vragen kunt u bij haar terecht.

Verpleegkundige

De verpleegkundige coordineert de spreekuren. Ze doet metingen bij het kind als bloeddruk, schedelomtrek, lengte en gewicht. Voor vragen kunnen ouders bij haar terecht.

Klinisch neurofysioloog

Met behulp van een geleidingsonderzoek meet de klinisch neurofysioloog de werking van de zenuwen en de spieren. Hij helpt hiermee bij het stellen van een diagnose.

Kinderrevalidatiearts

De kinderrevalidatiearts bespreekt de gevolgen die de spierziekte heeft op het dagelijks leven van het kind, zoals functioneren op school, thuis, de zelfverzorging en het verplaatsen. Hij kan advies geven over hulpmiddelen, aanpassingen en eventuele begeleiding voor nu en in de toekomst.

Kinderfysiotherapeut

De kinderfysiotherapeut kijkt naar de bewegingsvaardigheden van het kind zoals zitten, staan, lopen of rennen. Daarnaast kijkt hij of zij naar de lenigheid, de spierspanning en de spierkracht. 

Logopedist en diëtist

Logopedist en diëtist worden betrokken als uw kind voedings- en slikproblemen heeft. De diëtist is de specialist op gebied van voeding en diëten. Een dieet kan een bijdrage leveren aan het voorkomen of behandelen van de ziekte of klachten van uw kind. De diëtist geeft een persoonlijk advies en ondersteunt u en uw kind bij de uitvoering van het dieetadvies.

Centrum van Thuisbeademing

De verpleegkundig specialist van het Centrum van Thuisbeademing  controleert de longfunctie en gaat na in hoeverre er klachten zijn van nachtelijke hypoventilatie. Indien nodig verwijst ze uw kind naar een centrum van Thuisbeademing bij u in de regio.

Overige specialisten

Overige specialisten en/of disciplines die mogelijk worden ingeschakeld zijn: klinisch geneticus, arts voor metabole ziekten, immunoloog, cardioloog en orthopedisch chirurg.

Wetenschappelijk onderzoek

Door het doen van wetenschappelijk onderzoek willen we naar een betere behandeling van spierziekten. Er loopt nu bijvoorbeeld een groot onderzoek naar SMA. Met inzichten in het ziekteproces en de oorzaken van SMA kunnen we mogelijk de ontwikkeling van nieuwe therapieën stimuleren en versnellen. We willen zoveel mogelijk patiënten met SMA in Nederland aan het onderzoek laten deelnemen.

Meer informatie of aanmelden?

Bekijk de pagina over het onderzoek.

Meer wetenschappelijk onderzoek nodig

Vrienden Wilhelmina Kinderziekenhuis zet zich in voor het Spieren voor spieren Kindercentrum. Om de behandeling van kinderen met een spierziekte in Nederland te optimaliseren, is er veel wetenschappelijk onderzoek nodig. Vrienden WKZ steunt deze onderzoeken door geld in te zamelen en zo samen een betere zorg aan te kunnen bieden.

Geef uw steun!

Wilt u ook kinderen met een spierziekte steunen? Geef dan uw bijdrage aan het Spieren voor spieren Kindercentrum!

Meer informatie

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met mevr. A. Verhoef, verpleegkundig specialist:

Handige links