Terug

Epilepsiechirurgie

Door middel van epilepsiechirurgie proberen we epileptische aanvallen te stoppen. Zo’n operatie wordt gedaan door een neurochirurg. Kinderen met epilepsie waarbij de medicatie niet goed aanslaat (refractaire epilepsie) kunnen in aanmerking komen voor epilepsiechirurgie.


Wat is epilepsiechirurgie

Lees meer informatie in de folder Epilepsiechirurgie bij kinderen:

Meer informatie

Wie komt in aanmerking  voor epilepsiechirurgie?

In onderstaand filmpje legt Prof. dr. Kees Braun o.a. uit welke kinderen er in aanmerkingen komen voor een epilepsiechirurgie operatie, welke mogelijkheden er zijn en wat de resultaten van een epilepsiechirurgie operatie zijn.

Epilepsiechirurgie bij kinderen

Kinderen komen in aanmerking voor epilepsiechirurgie als:

  • Er één duidelijk afgebakend gebied in de hersenen aan te wijzen is waar de epilepsie ontstaat (de zogeheten epilepsiehaard)
  • Dit deel van de hersenen veilig verwijderd kan worden
  • De kans groot is dat de patiënt na de operatie aanzienlijk minder of helemaal geen aanvallen meer heeft.

Niet alleen kinderen met refractaire epilepsie komen in aanmerking voor epilepsiechirurgie, soms passen we epilepsiechirurgie ook toe bij patiënten die wel aanvalsvrij zijn met medicatie, maar bij wie we de onderliggende oorzaak van de epilepsie vrij eenvoudig met een operatie kunnen verhelpen. Een operatie is op bijna alle leeftijden mogelijk.

Werkgroepen van de epilepsiechirurgie

Kinderen die mogelijk in aanmerking komen voor epilepsiechirurgie worden besproken in de  UMCU-SEIN werkgroep, of de landelijke werkgroep epilepsiechirurgie. Aan deze vergaderingen nemen vele specialisten deel, waaronder kinderneurologen, neurologen, neurochirurgen, neurofysiologen, radiologen, psychologen, en specialistisch verpleegkundigen.  De ziektegeschiedenis en de resultaten van aanvullend onderzoek van elk patiënt worden in detail besproken voordat een beslissing over een operatie wordt genomen.

Patiëntverhaal

Maya is geopereerd aan epilepsie

Resultaten epilepsiechirugie

De resultaten van epilepsiechirurgie zijn meestal goed. Ongeveer 75% van de kinderen die we opereren wordt aanvalsvrij.  Niet iedereen blijft helaas aanvalsvrij, na ongeveer 2 jaar is 60% van de geopereerde kinderen nog aanvalsvrij. Dit hangt af van de oorzaak van de epilepsie en het type operatie. Ongeveer een kwart van de patiënten heeft na de operatie nog wel aanvallen, maar minder vaak en minder erg. Bij ongeveer vijf procent van de geopereerde kinderen heeft de operatie niet geholpen.

Kinderen die niet volledig aanvalsvrij worden, hebben vaak wel veel minder aanvallen en een betere kwaliteit van leven.\

Hoe succesvol is epilepsiechirurgie?

Risicio's epilepsiechirurgie

Door middel van deze operatie willen we de aanvallen stoppen, zónder belangrijke hersenfuncties te beschadigen. Bij ieder kind zal de operatie er anders uit zien  en zullen de risico’s van epilepsiechirurgie verschillen. Het lukt steeds beter om precies vast te stellen waar de epilepsie begint en om de hersenfuncties in kaart te brengen. Hierdoor worden de risico’s van een operatie duidelijker en kunnen we dit aan u en uw kind uitleggen.

Andere behandelmogelijkheden

Nervus Vagus Stimulatie

Als uw kind ondanks de medicatie aanvallen blijft houden en een operatie niet mogelijk is, kan Nervus Vagus Stimulatie (NVS)  een oplossing zijn. Bij NVS krijgt de linker hersenzenuw (nervus vagus), die loopt via de hals, kleine stroomstootjes via een soort pacemaker. Door deze stroomstootjes maakt de zenuw ‘lichaamseigen’ signalen aan. Deze signalen worden naar de hersenen gezonden met als doel de aanvallen onder controle te krijgen, in aantal te laten verminderen of het herstel na een aanval sneller te laten verlopen.

Voorbereiding

Wanneer we denken dat een operatie een mogelijkheid is voor uw kind, nodigen we u uit voor een gesprek met de neurochirurg en de verpleegkundig specialist. De neurochirurg verteld u wat de risico’s en verwachtingen zijn van de operatie en hoe de operatie in zijn werk gaat. Vervolgens heeft u een gesprek met de verpleegkundig specialist, zij bespreekt met jullie wat er allemaal gaat plaatsvinden rondom de operatie en welke onderzoeken uw kind nog moet ondergaan en plant de operatie in.

Naast het bezoek aan de neurochirurg en de verpleegkundig specialist wordt er ook een afspraak op de POS-poli bij de anesthesist, ofwel de slaapdokter gemaakt. Soms vraagt een onderzoeker medewerking voor wetenschappelijke testen via de verpleegkundig specialist. Meedoen is volledig vrijwillig.

Voorbereiding op epilepsiechirurgie, wat te verwachten

Tijdens de behandeling

Verdoving

Uw kind is tijdens de operatie volledig on narcose. De operatie voeren we in de meeste gevallen uit onder EEG-bewaking. Als we dicht bij belangrijke hersenfuncties, zoals het spraakcentrum, moeten opereren, kunnen we besluiten om uw kind wakker te maken tijdens de  operatie (wakkere chirurgie). Hierdoor kunnen we de hersenfuncties blijven testen. Dit weten we al voor de operatie en zullen dit met u bespreken. Uw kind wordt daar ook op voorbereid zodat hij ook weet dat hij tijdens de operatie wakker wordt gemaakt.

Operatie

De operatie duurt ongeveer vijf tot zes uur. Nadat we uw kind onder narcose brengen, scheren we een klein gedeelte van het hoofdhaar eraf. Een strook waar de snede in de huid gaat komen. De rest van het haar wordt opzij gekamd of bij meisjes ingevlochten.  In overleg met de neurochirurg kan er worden afgesproken hoeveel haar er uiteindelijk weg gehaald moet worden. Daarna maakt de neurochirurg een luikje in het bot van de schedel. Veelal wordt er direct op de hersenen een EEG gemeten voor, tijdens en na het weghalen van de epilepsiebron. Na het verwijderen van de epilepsiebron zet de neurochirurg het botluikje weer terug en maakt het stevig vast met  titaniumplaatjes. Het botluikje is meestal binnen 4-6 weken weer vastgegroeid. De wond in de huid is na ongeveer zeven dagen weer genezen. De hechtingen mogen na 10-12 dagen verwijderd worden bij de huisarts.

Weefselonderzoek

Tijdens de operatie neemt de chirurg bijna altijd wat hersenweefsel weg voor pathologisch onderzoek. De patholoog-anatoom probeert vast te stellen wat de afwijking in het weefsel is. De resultaten van dit onderzoek zijn meestal een week na de operatie bekend.

Na de behandeling

Leefregels

Herstelperiode

In principe mag uw kind in de tweede week na de operatie naar huis. Wanneer u kind weer naar huis mag, betekent dit niet dat hij/zij ook al helemaal hersteld is. Lichamelijk zal uw kind weer op krachten moeten komen en de conditie weer helemaal moeten opbouwen, gelijk naar buiten gaan en rondrennen met vrienden zal niet gelijk kunnen. Voor ieder kind zal het herstel ook op een ander tempo gaan, laat hen hier ook te tijd voor nemen.

Ook emotioneel zal uw kind wellicht het een en ander moeten verwerken. Sommige patiënten merkten dat thuis pas de vragen kwamen over wat er was gebeurd. Kinderen kunnen na de operatie de volgende klachten bij krijgen:

  • vermoeidheid
  • stemmingswisselingen
  • depressie

 Deze onderwerpen komen in de gesprekken met de verpleegkundig specialist aan bod, die u vaak binnen 2 weken na thuiskomst even belt. De verpleegkundig specialist is voor u en uw kind het aanspreekpunt tot de operatie maar ook direct na thuiskomst als er vragen zijn.

Gebruik anti-epileptica na de operatie

Na de operatie zal uw kind nog minimaal 1 jaar medicatie tegen epilepsie moeten innemen. Soms is het alsnog noodzakelijk dat uw kind na de operatie levenslang anti-epileptica moet blijven gebruiken. Uw behandelend kinderneuroloog besluit of en wanneer u kunt afbouwen.

Mogelijke complicaties

Zelfs als de operatie helemaal goed is gegaan kunnen er complicaties ontstaan.

Onderstaande complicaties kunnen voorkomen bij een hersenoperatie. Deze complicaties zijn tijdelijk en verdwijnen in de loop van de tijd na de operatie vanzelf weer.

  • Hersenoedeem: een zwelling van het hersenweefsel. Het is een normale reactie van het hersenweefsel om op te zwellen na de operatie. Het oedeem ontstaat langzaam en het wordt na de vierde dag vanzelf weer minder. Klachten die hierbij horen zijn: hoofdpijn, epilepsie-aanvallen, soms uitvalsverschijnselen (bijvoorbeeld tijdelijke spraakstoornissen). Deze klachten herstellen als het oedeem verdwenen is.
  • Wondinfectie: een ontsteking van de wond. Een wondinfectie is meestal oppervlakkig. Heel af en toe wordt het een diepere ontsteking in het bot, hersenvlies of in de hersenen zelf.
  • Liquorlekkage: hersen- of ruggenmergsvocht (liquor) dat uit de operatiewond lekt
  • Nabloeding: een bloedophoping in het operatiegebied.

Soms is een tweede operatie nodig om deze bloedophoping te verwijderen. De operatie kan ook blijvende complicaties geven zoals lichte geheugenstoornissen of een gedeeltelijke uitval van het gezichtsveld.

Meer ernstige complicaties met een blijvend letsel komen voor bij minder dan een half procent van deze operaties, dus bij minder dan één van de 200 operaties. Deze complicaties zijn afhankelijk van het type operatie.

Mogelijke bijwerkingen

Vlak na de operatie kan uw kind tijdelijke uitvalsverschijnselen krijgen. Bijvoorbeeld minder kracht aan één kant van het lichaam, of u merkt dat uw kind minder goed praten. Als de hippocampus ook is verwijderd kan uw kind een paar dagen traag en initiatiefloos ogen. Dit komt omdat de hippocampus een onderdeel is van het systeem dat onder andere stemmingen en het geheugen regelt. De traagheid en het initiatiefloze gedrag verdwijnen weer na ongeveer vier dagen. Uw kindkan ook een onbestemd, depressief gevoel krijgen dat langer kan duren.

Hebt u vragen?

Hebt u vragen, of wilt u een afspraak maken? Neem dan contact op met de polikliniek neurologie.

Polikliniek

Verpleegafdeling

Ziektebeeld

Relevante artikelen