Revalidatie bij een spierziekte - Informatie voor kinderen

Je hebt recent of al langer geleden gehoord dat je (vermoedelijk) een spierziekte hebt. Vervolgens ben je doorverwezen naar de kinderrevalidatiearts binnen het Spieren voor Spieren Kindercentrum. Die beoordeelt wat de gevolgen van je klachten zijn op het dagelijks leven. Soms wordt er dan ook besproken dat je begeleid zal worden door het spierziekten behandelteam binnen het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). In deze folder lees je alles over dit behandelteam.

Wat doet het spierziekten behandelteam? uitklapper, klik om te openen

Het behandelteam kan je begeleiden wanneer je vragen hebt over:

• Sportmogelijkheden.
• Mogelijkheden t.a.v. training.
• Hoe je omgaat met het hebben van een spierziekte.
• Praktische hulpmiddelen die thuis of op school nodig zijn.
• Kiezen van school/studierichting.
• Voeding, spreken of slikken.

Wie zitten er in het spierziekten behandelteam? uitklapper, klik om te openen

Het behandelteam in het WKZ bestaat uit een kinderrevalidatiearts, kinderfysiotherapeut, kinderergotherapeut, kinderpsycholoog, maatschappelijk werker, logopedist en een diëtist. Deze zorgverleners werken nauw samen om de beste zorg te bieden. Dat noemen we multidisciplinair samenwerken. Soms stemmen ze ook af met behandelaren in de buurt. Afhankelijk van de vragen die je hebt, worden de verschillende behandelaren betrokken bij jouw behandeling. Soms geven ze eenmalig advies, soms is er een meer uitgebreide behandeling nodig.

Kinderrevalidatiearts

De kinderrevalidatiearts heeft een gesprek met jou en je ouders om de klachten in kaart te brengen. Gezamenlijk met de verschillende teamleden probeert de kinderrevalidatiearts met jou en je ouders je dagelijks functioneren te verbeteren. Hiervoor beoordeelt de kinderrevalidatierarts of multidisciplinaire begeleiding voor jou goed is, en welke therapieën je nodig hebt. Ook adviseert de kinderrevalidatiearts of je wel of niet aangepaste schoenen en/of spalken nodig hebt.

Kinderfysiotherapeut en kinderergotherapeut

Vanuit het Kinderbewegingscentrum van het WKZ werken de kinderfysiotherapeut en de kinderergotherapeut nauw samen om jou te helpen in het verbeteren of behouden van (bewegings-)functies en vaardigheden.

Wat doen de kinderfysiotherapeut en kinderergotherapeut:

• Ze onderzoeken samen met jou wat er nodig is om met jouw mogelijkheden alle dagelijkse activiteiten thuis, op school en elders (bijvoorbeeld bij de sportclub) te kunnen (blijven) uitvoeren. Doel hiervan is dat je kan (blijven) deelnemen aan activiteiten die jij wilt doen en/of die passend zijn bij jouw leeftijd.
• Ze denken mee in passende oplossingen bij bestaande of verwachte problemen bij het doen van activiteiten en het deelnemen in jouw leefomgeving. Hierbij geeft de kinderfysiotherapeut adviezen over onder meer training(opbouw) en het oefenen van vaardigheden. De kinderergotherapeut kijkt wat er nodig is om jou optimaal te laten deelnemen. Denk hierbij aan het leren toepassen en oefenen van vaardigheden binnen je dagelijkse activiteiten, of aan eventuele hulpmiddelen hierbij. Ook word je geholpen bij het verdelen van jouw energie over de dag.

De kinderfysio- en kinderergotherapeuten hebben korte lijnen met kinderfysiotherapeuten en kinderergotherapeuten in het hele land. Zo kan, wanneer dit passend is, de beste zorg dichtbij huis plaatsvinden.

Kinderpsycholoog en maatschappelijk werk

De (kinder- of neuro)psycholoog heeft aandacht voor de gevoelens, het denken en het gedrag van jou en van je ouders. Hierbij werkt de psycholoog samen met de maatschappelijk werker. Vaak gaat het om:

• helpen bij het leren omgaan met ziekte of beperking(en) en de gevolgen hiervan.
• zoeken naar een nieuw evenwicht en het verwerken en leren accepteren van moeilijke gedachten en/of gevoelens.
• je meer inzicht geven in (mogelijke veranderingen in) gedrag en het cognitief functioneren.
• het geven van advies over het leren op school. Hierbij kan gebruik worden gemaakt van testen en vragenlijsten.
• het geven van advies op het gebied van beroeps- en toekomstmogelijkheden.

Het doel van de (kortdurende) begeleiding wordt in overleg met jou en je ouders bepaald. De hulpvraag en de klachten of zorgen zijn daarbij het uitgangspunt. In het multidisciplinaire revalidatieteam overleggen psycholoog en maatschappelijk werker met de andere teamleden, om met elkaar een optimaal behandelplan te maken.

Diëtist

Kinderen met een spierziekte kunnen problemen ervaren met hun voeding, bijvoorbeeld door slik- en/of kauwproblemen en vermoeidheid. Hierdoor kan het moeilijk zijn om op een gezond gewicht te blijven. Ook kan het zijn dat er juist sprake is van overgewicht, bijvoorbeeld door minder goed kunnen bewegen. Goede voeding kan helpen om problemen te beperken of te voorkomen. De diëtist bespreekt je voedingspatroon en bekijkt of de voeding volwaardig, gevarieerd en voldoende is afgestemd op wat jouw lichaam precies nodig heeft. Voedingsadvies bij kinderen met een spierziekte betekent individueel maatwerk.

Logopedist

De logopedist onderzoekt de mondmotoriek en kan adviseren en behandelen wanneer je vragen hebt over eten en drinken. Ook kan er taal- en spraakonderzoek plaatsvinden en kan de logopedist je advies geven over het spreken.

Meer zorgverleners uitklapper, klik om te openen

Naast de mensen in het spierziekten behandelteam kan het ook zijn dat je een afspraak krijgt op het spreekuur met de instrumentmaker of de orthopedisch schoenmaker:

Orthopedisch instrumentmaker

De orthopedisch instrumentmaker kan spalken maken voor je armen of benen. Hiermee kun je beter staan of bewegen en kunnen vergroeiingen worden voorkomen. Het aanmeten van spalken gebeurt op een gezamenlijk spreekuur met de kinderrevalidatiearts.

Orthopedisch schoenmaker

Samen met de kinderrevalidatiearts adviseert de orthopedisch schoenmaker voor welk type schoenen je het beste kunt kiezen in de winkel en kunnen er zooltjes worden aangemeten. Soms is het nodig om te kiezen voor aangepaste schoenen, deze kunnen dan ook op het spreekuur worden aangemeten.

Meer informatie en contact uitklapper, klik om te openen

Heb je nog vragen neem dan contact op met het secretariaat Kinderrevalidatie. Telefoonnummer: 088 75 545 33 (bereikbaar op werkdagen van 8.00 tot 17.00 uur).

Contact uitklapper, klik om te openen