Terug

Uw baby heeft een aangeboren hartafwijking: dit zijn de vervolgstappen

Uw baby heeft een aangeboren hartafwijking: dit zijn de vervolgstappen

Als u gehoord hebt dat uw kindje een hartafwijking heeft, vraagt u zich natuurlijk af wat dat gaat betekenen. Niet alleen voor het leven van uw kind, maar ook voor uw eigen leven. Deze situatie heeft veel invloed, zeker omdat u misschien voor een belangrijke beslissing staat.

Hoe het leven eruit gaat zien hangt sterk af van welke hartafwijking uw kind heeft. Soms is de dagelijkse impact maar klein en is het jaarlijkse bezoek aan de cardioloog één van de weinige momenten waarop u er echt even bij stilstaat. Maar bij sommige hartafwijkingen heeft uw kind meerdere operaties, ingrepen of langdurige opnames in het ziekenhuis nodig. Sommige kinderen merken dagelijks beperkingen door hun hartafwijking. Daarom begeleiden we u al tijdens de zwangerschap. Lees hier meer over de vervolgstappen na de diagnose en over onze begeleiding. 

Deze persoonlijke begeleiding bieden we u uitklapper, klik om te openen

Al tijdens de zwangerschap bieden we u begeleiding aan door maatschappelijk werk. Hiermee helpen we u om uw gedachten en gevoelens op een rij te zetten, hulp te krijgen en er met elkaar over te praten. We ondersteunen u wanneer nodig bij de beslissing of u door wilt gaan met uw zwangerschap, maar praten ook over de toekomst en uw zorgen en verwachtingen. Want hoe eenzaam het ook kan voelen, u staat er niet alleen voor.

In de folder spreekuur foetale cardiologie krijgt u praktische informatie over de opzet van ons spreekuur foetale cardiologie, wat u kunt verwachten en wie u te zien krijgt. In de folder zetten wij de belangrijkste stappen voor u op een rij.

Download de folder foetale cardiologie

Wat zijn de stappen na de diagnose van een aangeboren hartafwijking? uitklapper, klik om te openen

Wanneer we vermoeden dat uw ongeboren kind een aangeboren hartafwijking heeft, verwijzen we u door naar het spreekuur foetale cardiologie. Dit spreekuur is een samenwerking tussen de foetale geneeskunde van het WKZ geboortecentrum en de afdeling kindercardiologie. Op het spreekuur foetale cardiologie vindt het vervolgonderzoek plaats. Spreekuur foetale cardiologie

Spreekuur foetale cardiologie uitklapper, klik om te openen

Een afspraak op het spreekuur foetale cardiologie duurt ongeveer 60-90 minuten. Neem iemand die u vertrouwt mee naar de afspraak. Samen hoort u meer dan alleen. 

Tijdens uw bezoek

Het onderzoek

Op het spreekuur foetale cardiologie ziet u de echoscopist, de gynaecoloog en de kindercardioloog. De echoscopist begint met het maken van een echo, waarbij naar alle organen wordt gekeken en de groei, de ligging, de conditie van de placenta (moederkoek) en de hoeveelheid vruchtwater onderzocht worden. De kindercardioloog kijkt daarna samen met het team naar het hart van uw kind. 

Tijdens de echo overleggen de artsen met elkaar. Dit is nodig omdat het niet altijd meteen duidelijk is of er een hartafwijking is en om welke hartafwijking het dan gaat. Bovendien liggen niet alle baby’s in de ideale positie. Gelukkig kunnen we met deze gespecialiseerde echo’s in de meeste gevallen tussen de 18 en 24 weken een diagnose stellen. In complexe gevallen of in gevallen waarbij de baby niet in de juiste positie ligt kan een foetale cardiale MRI een uitkomst bieden. 

De nabespreking

Na de echo bespreken we de bevindingen en het vervolg met u. Sommige hartafwijkingen komen samen met andere afwijkingen in het lichaam of in de genen van uw baby voor. Tijdens het gesprek gaan we in op de diagnose en op mogelijke andere afwijkingen bij uw kind. Daarnaast geven we informatie over mogelijk verder onderzoek (bijvoorbeeld een vlokkentest of een vruchtwaterpunctie). Helaas is het niet altijd mogelijk om direct een duidelijk beeld van het vervolg te geven. 

Hoewel het hart van je kind al in de eerste negen weken van de zwangerschap volledig is gevormd, groeit het hart nog mee met de rest van het lichaam. In het gesprek geven we daarom inzicht in de mogelijke uitkomsten. Ook  bespreken we de opties voor uw zwangerschap en de behandeling na de zwangerschap met u.

Vervolg bezoek foetale cardiologie uitklapper, klik om te openen

Het kan heel verdrietig zijn om te horen dat uw nog ongeboren kind een (ernstige) hartafwijking heeft. Natuurlijk kan het ook een grote schok zijn. Vaak komen de vragen pas na het spreekuurbezoek naar boven. Daarom bieden we een vervolgbezoek aan in de weken erna. Dan kijken we nogmaals naar de hartafwijking en bespreken we de  diagnose opnieuw. Er is uiteraard ook tijd voor vragen. Afhankelijk van de gevonden afwijkingen zien we u later in de zwangerschap opnieuw op het spreekuur. In de tussentijd wordt u gezien door uw verloskundige, door uw eigen gynaecoloog, of, als de zorg is overgenomen, door de gynaecologen in het WKZ. We bespreken daarbij ook uw geboorteplan, met daarin:

  • of het nodig is om in het WKZ te bevallen;
  • of we de bevalling inleiden;
  • wat u meteen na de geboorte kunt verwachten.

Na de bevalling uitklapper, klik om te openen

Als het nodig is om in het WKZ te bevallen wordt het merendeel van de kinderen opgenomen op één van de volgende afdelingen: de kinder intensive care (Pelikaan), de kindercardiologie-afdeling (Leeuw) of de NICU (neonatale intensive care),. Na de geboorte bevestigen we de diagnose en bespreken we deze nogmaals met u. Ook wordt dan het definitieve behandelplan vastgesteld.

Bedankt voor uw reactie!

Heeft deze informatie u geholpen?

Graag horen we van u waarom niet, zodat we onze website kunnen verbeteren.

Contact

Afspraken

Praktisch

hetwkz.nl maakt gebruik van cookies

Deze website maakt gebruik van cookies Deze website toont video’s van o.a. YouTube. Dergelijke partijen plaatsen cookies (third party cookies). Als u deze cookies niet wilt kunt u dat hier aangeven. Wij plaatsen zelf ook cookies om onze site te verbeteren.

Lees meer over het cookiebeleid

Akkoord Nee, liever niet