Terug

Lotgenoten en patiëntenverenigingen voor kinderen met aangeboren hartafwijkingen

Lotgenoten en patiëntenverenigingen voor kinderen met aangeboren hartafwijkingen

Elk gezin is anders, heeft zijn eigen behoeften. Een kind met een (ernstige) hartafwijking binnen een gezin geeft vaak de nodige zorgen, vraagt meer tijd en aandacht. Hoe houdt u de balans in de gaten? Tussen de kinderen, maar ook met uw eventuele partner of niet onbelangrijk: in uzelf? Lotgenoten contact en patiëntverenigingen kunnen hierbij een belangrijke rol spelen. Weet dat u er niet alleen voor staat!

Stichting Hartekind is in 2008 opgericht door ouders om onderzoek voor aangeboren hartafwijkingen bij kinderen te financieren.  

Ondanks de geweldige stappen die er in de afgelopen 50 jaar zijn gezet in de diagnostiek en behandeling van kinderen met een aangeboren hartafwijking zijn we er nog lang niet. Kinderen met een aangeboren hartafwijking moeten een normaal en gezond leven kunnen leiden en voor dat dat zo ver is, is er nog veel werk te verzetten. Om  complicaties, restafwijkingen, hartritmestoornissen, hartfalen, hersenschade en ontwikkelingsproblemen veel beter leren begrijpen, behandelen en voorkomen is veel onderzoek nodig!

Patiëntvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH)

 De PAH is een landelijke, zelfstandige patiëntenorganisatie met als doel haar achterban:

  • te informeren
  • te ondersteunen, individueel en collectief
  • te adviseren

De vereniging richt zich op mensen met een aangeboren hartafwijking, hun ouders en de mensen in hun directe leefomgeving. Verbetering van hun positie in de samenleving is een belangrijk doel van de PAH. De PAH realiseert dit door:

  • het geven van voorlichting
  • het organiseren en faciliteren van lotgenotencontact
  • het behartigen van de belangen van de patiënt en/of zijn ouders/partner

Meer weten? Klik hier.

Bijeenkomst voor (aanstaande) ouders en patiënten

Een maal per jaar organiseert Stichting Hartekind een bijeenkomst in samenwerking met het Wilhelmina Kinderziekenhuis en de Patiëntvereniging aangeboren hartafwijkingen. Het doel is om informatie over te brengen over aangeboren hartafwijkingen bij kinderen én wetenschappelijk onderzoek.

Bedankt voor uw reactie!

Heeft deze informatie u geholpen?

Graag horen we van u waarom niet, zodat we onze website kunnen verbeteren.

Contact

Afspraken

Afspraken en wachttijden

Patiëntgegevens

Voor professionals

Praktisch