Terug

Leven met een aangeboren hartafwijking

Hoe het leven eruit ziet als uw kind een aangeboren hartafwijking heeft, zal sterk afhangen van de soort hartafwijking. Sommige kinderen komen 1 keer per jaar bij de kindercardioloog en merken in het dagelijks leven eigenlijk weinig van hun hartafwijking. Deze kinderen gaan gewoon naar school, doen mee met de gymnastiek en kunnen sporten. Anderen moeten in hun jonge leven meerdere operaties of hartkatheterisaties ondergaan, gebruiken medicijnen en zijn veel en langdurig opgenomen in het ziekenhuis. Dat heeft natuurlijk een grote impact op uw kind, maar ook op het gezin en de omgeving.

Wij willen deze kinderen en hun ouders zo goed mogelijk ondersteunen. Door de kindercardioloog, maar ook door maatschappelijk werk of zo nodig de psycholoog. Daarnaast vinden we het heel belangrijk om oog te hebben voor de ontwikkeling van het kind. Het Centrum voor aangeboren hartafwijkingen doet er dan ook alles aan om jonge patiënten niet alleen succesvol te behandelen, maar zo mogelijk ook op te laten groeien zonder beperkingen. We noemen dit levensloopzorg.

Hart op Weg poli

Op de Hart op Weg poli van het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen volgen we de ontwikkeling  van pasgeboren en kinderen tot hun achttiende levensjaar. Op deze poli werkt een multidisciplinair team van verschillende specialisten samen, zoals neonatologen, kindercardiologen, psychologen, kinderfysiotherapeuten en inspanningsfysiologen. Hier wordt gekeken naar zowel de fysieke, motorische als cognitieve ontwikkeling van kinderen. De specialisten kunnen op die momenten ontwikkelingsproblemen vroegtijdig herkennen en waar mogelijk de kinderen ondersteunen in hun ontwikkeling, bijvoorbeeld met fysiotherapie. Op de Hart op weg poli wordt gekeken naar zowel de fysieke, motorische als cognitieve ontwikkeling van kinderen.

Op vaste momenten vóór een mijlpaal in de ontwikkeling worden kinderen via de kindercardioloog in het WKZ verwezen naar de Hart op Weg poli. Bijvoorbeeld als ze op de leeftijd van negen maanden gaan kruipen. Of later, als ze naar de basis- of middelbare school gaan. 

De Hart op Weg poli is onderdeel van het CHD-life span onderzoek (Congenital Heart Disease); het levenslooponderzoek voor kinderen met een aangeboren hartafwijking in het WKZ. Binnen dit onderzoek worden kinderen vanaf de 20 wekenecho tot ver in de volwassenheid op vaste momenten in hun leven gevolgd door verschillende specialisten in het WKZ en het UMC Utrecht. Door bij al deze patiënten data te verzamelen, krijgen onderzoekers steeds beter inzicht in de gevolgen van de hartafwijking op het leven van onze patiënten en kan de zorg hierop ingericht worden.

Transitiezorg

Rond 18 jaar maakt uw kind de overstap van het kinderziekenhuis (WKZ) naar het ziekenhuis voor volwassenen (UMC Utrecht). Deze overstap noemen we transitie. Dit is een belangrijke overgang, uw kind is mogelijk al 18 jaar patiënt in het WKZ. Vanaf nu is hij of zij zelf verantwoordelijk voor het plannen van afspraken en dergelijke. Voor complexe afwijkingen plannen we een gezamenlijk polibezoek in met de kindercardioloog en de GUCH cardioloog. Zo gaat er geen informatie verloren en kan uw kind alvast kennis maken met zijn of haar nieuwe arts. Lees hier meer over de transitiezorg.