De beste zorg voor jouw baby met een aangeboren hartafwijking

Aortaklepstenose is een aangeboren hartafwijking waarbij de klep van de lichaamsslagader (aorta) vernauwd is. Hierdoor kan het bloed minder makkelijk vanuit het hart het lichaam in stromen en moet het hart harder werken. De vernauwing ontstaat vaak doordat de klep anders is aangelegd. Veel kinderen hebben hier weinig klachten van, maar soms kan er ook lekkage van de klep optreden of wordt de afwijking ontdekt doordat er een hartruis wordt gehoord. In ernstigere gevallen is de vernauwing al vóór de geboorte zichtbaar op de echo.

De behandeling hangt af van de ernst van de vernauwing. Bij milde vormen is vaak alleen controle nodig. Wanneer de vernauwing ernstiger is, kan de klep wijder worden gemaakt met een hartkatheterisatie, waarbij een ballonnetje de klep oprekt. Soms is een operatie nodig om de klep te herstellen of te vervangen.

Lees meer over aortaklepstenose

Een atrioventriculair septumdefect (AVSD) is een aangeboren hartafwijking die vaak al tijdens de 20 weken echo wordt ontdekt. Bij deze aandoening is het midden van het hart anders aangelegd. Er zitten gaten tussen de boezems en de kamers en in plaats van twee hartkleppen is er één gezamenlijke klep. Deze klep sluit vaak niet goed, waardoor bloed in het hart terug kan lekken en het hart harder moet werken.

AVSD is de meest voorkomende hartafwijking bij kinderen met het syndroom van Down (trisomie 21), maar ook bij kinderen zonder genetische afwijking komt deze hartafwijking regelmatig voor.

De behandeling bestaat meestal uit een operatie aan het hart. Tijdens deze operatie sluit de kinderhartchirurg de gaten in het hart en wordt de klep hersteld, zodat het bloed weer de juiste route volgt. Het moment van de operatie hangt af van de ernst van de afwijking en de conditie van jouw baby.

Lees meer over atrioventriculair septumdefect (AVSD)

Een atriumseptumdefect (ASD) is een aangeboren hartafwijking waarbij er een gaatje zit in het tussenschot tussen de twee boezems van het hart. Hierdoor stroomt bloed van de linker- naar de rechterboezem. Dit zorgt voor extra belasting van de rechterkant van het hart, waardoor deze op den duur groter kan worden en harder moet werken. Vaak is een ASD niet goed te zien tijdens de 20 wekenecho en geeft het in het begin weinig klachten Daarom wordt een ASD vaak pas later ontdekt.

De behandeling hangt af van de grootte van het gaatje en de belasting van het hart. Kleine gaatjes hoeven vaak niet behandeld te worden en worden alleen gecontroleerd. Wanneer het gaatje groter is, kan het worden gesloten met een hartkatheterisatie of een operatie.

Lees meer over atriumseptumdefect (ASD)

Een coarctatio aortae (coarctatie) is een aangeboren hartafwijking waarbij de aorta, de grote lichaamsslagader, vernauwd is. Hierdoor kan het bloed minder goed door het lichaam stromen en moet het hart harder werken. De ernst en het moment waarop klachten ontstaan verschillen. Soms wordt de afwijking al bij pasgeborenen ontdekt, soms pas later bij jonge kinderen.

De behandeling is afhankelijk van de ernst van de vernauwing. In veel gevallen is een operatie nodig om de aorta te herstellen. Soms kan de vernauwing worden behandeld met een hartkatheterisatie, waarbij de aorta wordt opgerekt met een ballon of een stent wordt geplaatst.

Lees meer over coarctatio aortae (coarctatie)

Double outlet rechter ventrikel (DORV) is een zeldzame aangeboren hartafwijking bij een baby. Hierbij zijn zowel de longslagader als de lichaamsslagader verbonden met de rechterhartkamer. In een normaal hart komt de longslagader uit de rechterkamer en de aorta uit de linkerkamer. Door deze afwijking stroomt zuurstofrijk en zuurstofarm bloed door elkaar.

Bij een DORV is er altijd een gat tussen de twee hartkamers. Dit heet een ventrikel septum defect (VSD). Door dit gat mengt zuurstofrijk bloed uit de linkerkamer met zuurstofarm bloed uit de rechterkamer. Hierdoor kan er minder zuurstofrijk bloed naar het lichaam gaan. Baby’s kunnen daardoor blauw zien of klachten krijgen zoals kortademigheid, zweten en moeite met drinken of groeien.

De behandeling van een DORV bestaat meestal uit een operatie aan het hart. Tijdens deze operatie sluit de kinderhartchirurg het gat tussen de hartkamers en zorgt dat de aorta weer verbonden wordt met de linkerkamer en de longslagader met de rechterkamer. Soms is een andere operatie nodig, bijvoorbeeld wanneer de grote bloedvaten anders liggen of wanneer er meerdere hartafwijkingen aanwezig zijn. In het Wilhelmina Kinderziekenhuis worden kinderen met een DORV behandeld door een gespecialiseerd team van kindercardiologen en kinderhartchirurgen.

Lees meer over Double outlet rechter ventrikel (DORV) 

Het hypoplastisch linkerhartsyndroom (HLHS) is een ernstige aangeboren hartafwijking. Bij deze aandoening is de linkerhelft van het hart, inclusief de linkerkamer en de lichaamsslagader (aorta), niet goed ontwikkeld. Daardoor kan het hart niet voldoende zuurstofrijk bloed naar het lichaam pompen. Deze hartafwijking wordt vaak al tijdens de zwangerschap ontdekt, bijvoorbeeld bij de 20 weken echo.

Een hypoplastisch linkerhartsyndroom kan alleen worden behandeld met meerdere operaties aan het hart en medicatie. Kort na de geboorte volgt meestal de eerste operatie. Daarna zijn er in de eerste jaren nog een of twee operaties nodig om de bloedsomloop zo aan te passen dat het hart goed kan functioneren.

Lees meer over hypoplastisch linkerhartsyndroom (HLHS)

Een persisterende ductus arteriosus (PDA) is een aangeboren hartafwijking waarbij een bloedvat tussen de longslagader en de lichaamsslagader na de geboorte open blijft. Tijdens de zwangerschap is deze verbinding normaal en nodig voor de bloedsomloop van de baby. Na de geboorte hoort dit bloedvat vanzelf te sluiten. Gebeurt dat niet, dan stroomt er te veel bloed naar de longen en moet het hart harder werken.

Sommige baby’s hebben hier weinig last van. Andere kinderen kunnen klachten krijgen zoals kortademigheid, sneller moe zijn, zweten of moeite met drinken en groeien. Vooral te vroeg geboren baby’s hebben een grotere kans op een open ductus.

De behandeling hangt af van de grootte van de opening en hoeveel klachten jouw baby heeft. Soms sluiten we de ductus met medicijnen. Als dat niet lukt of als de opening groter is, kan de ductus worden gesloten met een hartkatheterisatie of een operatie.

Lees meer over persisterende ductus arteriosus (PDA)

Pulmonaalklepstenose is een aangeboren hartafwijking waarbij de pulmonaalklep, de klep tussen de rechterhartkamer en de longslagader, te nauw is. Hierdoor kan het bloed moeilijker van het hart naar de longen stromen en moet de rechterhartkamer harder werken. De ernst van deze hartafwijking kan verschillen. Soms geeft het weinig klachten, maar bij een ernstigere vernauwing kan een baby sneller moe zijn, kortademig worden of minder goed groeien.

Als de vernauwing mild is, controleren we het hart regelmatig en is behandeling niet altijd meteen nodig. Bij een ernstigere pulmonaalklepstenose kan de klep worden wijder gemaakt met een hartkatheterisatie. Hierbij wordt via een dun slangetje een ballonnetje naar de hartklep gebracht en opgeblazen om de vernauwing te verhelpen. In sommige gevallen is een operatie nodig.

Lees meer over pulmonaalklepstenose 

Tetralogie van Fallot (TOF) is een aangeboren hartafwijking waarbij het hart uit vier afwijkingen bestaat. Er zit een gat tussen de hartkamers (VSD), de longslagader is vernauwd, de aorta staat gedeeltelijk boven beide kamers en de rechterhartkamer wordt dikker. Hierdoor kan zuurstofarm en zuurstofrijk bloed door elkaar stromen en krijgt het lichaam minder zuurstof. Baby’s kunnen daardoor blauw zien, kortademig zijn of moeite hebben met drinken en groeien.

De behandeling bestaat meestal uit een operatie aan het hart in het eerste levensjaar. Tijdens deze operatie sluit de kinderhartchirurg het gat tussen de hartkamers en wordt de vernauwing van de longslagader opgeheven, zodat het bloed weer goed naar de longen kan stromen. Soms is eerst een tijdelijke operatie nodig, bijvoorbeeld een shunt, om extra bloed naar de longen te laten stromen totdat een definitieve operatie mogelijk is.

Hoewel deze diagnose vaak veel zorgen geeft, gaan de meeste kinderen na behandeling goed vooruit. Ze kunnen meestal naar school en meedoen met dagelijkse activiteiten. Wel blijven kinderen met Tetralogie van Fallot hun hele leven onder controle bij een cardioloog om het hart goed te blijven volgen.

Lees meer over Tetralogie van Fallot (TOF)

Transpositie van de grote vaten is een ernstige aangeboren hartafwijking waarbij de twee belangrijkste bloedvaten van het hart, de longslagader en de lichaamsslagader (aorta), met elkaar zijn verwisseld. Hierdoor stroomt zuurstofarm bloed naar het lichaam en komt zuurstofrijk bloed niet goed in de bloedsomloop terecht. Baby’s kunnen daardoor kort na de geboorte blauw zien of moeite krijgen met ademhalen.

Om een transpositie van de grote vaten te behandelen is een operatie aan het hart nodig. Deze operatie, de arteriële switchoperatie, wordt meestal in de eerste weken na de geboorte uitgevoerd. Daarbij worden de grote bloedvaten weer op de juiste plaats aangesloten en worden ook de kransslagaders verplaatst, zodat het hart weer normaal kan functioneren.

Lees meer over transpositie van de grote vaten (TGA)

Een ventrikelseptumdefect (VSD) is een aangeboren hartafwijking waarbij er één of meerdere gaatjes zitten in het tussenschot tussen de twee hartkamers. Hierdoor stroomt zuurstofrijk bloed van de linkerkamer naar de rechterkamer en gaat een deel van het bloed opnieuw naar de longen. Daardoor moet het hart harder werken en kan er te veel bloed naar de longen gaan.

De ernst van een VSD verschilt per kind. Kleine gaatjes geven vaak weinig klachten en kunnen soms vanzelf sluiten. Grotere VSD’s kunnen klachten veroorzaken zoals snelle ademhaling, zweten, vermoeidheid of moeite met drinken en groeien.

De behandeling hangt af van de grootte van het gaatje en de klachten van het kind. Soms is alleen controle nodig. Wanneer het hart te zwaar belast wordt of het gaatje niet vanzelf sluit, kan een operatie nodig zijn. Tijdens deze operatie sluit de kinderhartchirurg het gat met een zogenaamde patch, zodat het bloed weer de juiste route door het hart volgt.

Lees meer over ventrikelseptumdefect (VSD)

Een aangeboren hartafwijking is een afwijking aan het hart die al vóór de geboorte ontstaat. Het hart van jouw baby is dan anders gebouwd of werkt anders dan normaal. Dit kan variëren van mild tot ernstig.

Ongeveer 1 op de 100 baby’s wordt geboren met een aangeboren hartafwijking. Het is daarmee één van de meest voorkomende aangeboren afwijkingen.

Veel hartafwijkingen worden ontdekt tijdens de 20 weken echo, maar niet allemaal. Soms is aanvullend onderzoek nodig, bijvoorbeeld een uitgebreide echo bij een gespecialiseerd centrum zoals het Wilhelmina Kinderziekenhuis.

In de meeste gevallen verloopt de zwangerschap grotendeels normaal. Wel krijg je extra controles en begeleiding van een gespecialiseerd team. Samen bereiden we je voor op de bevalling en de zorg voor jouw baby.

Vaak wel. In veel gevallen is een vaginale bevalling mogelijk. Ons geboortecentrum heeft alle voorzieningen en faciliteiten in huis om jouw bevalling zo fijn mogelijk te laten verlopen. We houden daarbij zoveel mogelijk rekening met jouw wensen en geboorteplan. Alleen als het medisch gezien echt nodig is, wijken we, in overleg, hiervan af. 

Niet altijd. Sommige hartafwijkingen zijn mild en hoeven alleen gecontroleerd te worden. Andere afwijkingen vragen om een operatie of een behandeling zoals een hartkatheterisatie.

Dat hangt af van de hartafwijking en de conditie van jouw baby. Soms is behandeling direct na de geboorte nodig, soms pas later. In het WKZ kunnen we snel handelen omdat alle zorg voor moeder en kind op één plek aanwezig is.

Dat is vaak mogelijk. We doen er altijd alles aan om moeder en kind zo snel en lang mogelijk samen te laten zijn. Als jouw baby direct zorg nodig heeft, kan het zijn dat dit kort wordt uitgesteld.

Een aangeboren hartafwijking heeft vaak impact op het hele gezin. Daarom bieden we in het WKZ begeleiding en ondersteuning, bijvoorbeeld via maatschappelijk werk.

Dat verschilt per aangeboren hartafwijking. Veel kinderen kunnen na behandeling een goed en gezond leven leiden. Wel blijven ze meestal onder controle bij ons.