Patiëntverhaal gezin Peralta

"Van Zürich naar het WKZ voor een slokdarmoperatie "

Zijn vrouw was 28 weken zwanger toen MRI-opnames lieten zien dat de foetus een afgesloten slokdarm had. De slokdarm bestond uit twee afgesloten delen waartussen een gat gaapte. Hoe groot die afstand was, kon op dat moment niet worden ingeschat. Het was wachten op de geboorte. Dat er een behandeling moest komen stond vast. Zodra de diagnose oesofagusatresie was gesteld gingen Francisco en zijn vrouw Ilda op internet op zoek naar informatie over mogelijke behandelingen: “En dat is dus heel lastig omdat je niet kunt inschatten of wat het staat wetenschappelijk onderbouwd is.” Het paar had een vriendin die op een universiteitsbibliotheek werkte. Zij stuurde hun artikelen over wetenschappelijk onderzoek naar de afwijking.

Oprekken

Toen werd het 18 augustus en kwam Eric ter wereld. De afstand tussen de twee slokdarmdelen bleek 5-6 cm en dat is erg groot. Binnen 24 uur werd de baby voor de eerste keer geopereerd, waarbij een maagfistel werd aangelegd voor voeding. Een sonde in zijn slokdarm voerde het speeksel af. De kinderartsen in het ziekenhuis in Zurich, waar Eric verbleef, stelde een behandeling voor die ongeveer acht maanden zou duren. Eric zou iedere week worden geopereerd waarbij de twee uiteinden van de slokdarm met bougies telkens een stukje werden opgerekt totdat ze aan elkaar konden worden gehecht. Dat oprekken duurde iedere keer twee dagen waarop Eric in slaap zou worden gehouden.

“Dat wilden we niet. Eric had het nu al moeilijk. We zagen hoe hij constant probeerde met zijn handje het slangetje van de keelsonde weg te krijgen. Dat was nauwelijks te verdragen.”

Vertrouwen

Dus lazen Francisco en Ilda in versneld tempo de wetenschappelijke artikelen door en na een week stond hun besluit vast. Ze wilden naar het WKZ waar kinderchirurg David van der Zee een methode gebruikte waarbij hij met trekdraden de slokdarmdelen in vijf dagen aan elkaar kon zetten. Het ziekenhuis in Zurich kende die techniek ook maar wilde die niet uitvoeren omdat het er geen goede ervaringen mee had. “Ik heb eerst telefonisch contact met dokter Van der Zee gehad. Hij vertelde over de methode waarmee hij sinds 2007 werkt en ook welke dingen er in het begin niet goed gingen. Dat hij zo eerlijk was, gaf me veel vertrouwen.”

Ongelooflijk

Op 8 oktober arriveerden Francisco, Ilda en Laerte, hun oudste zoontje van 4, in Utrecht. De dag daarna werd Eric geopereerd. Via twee gaatjes in zijn flank werden draadjes naar binnen gebracht die aan de uiteinden van de slokdarmstompjes werden bevestigd. De uiteinden van de draadjes werden buiten het lichaam onder spanning gehouden met klemmetjes gedurende vijf dagen zodat de twee slokdarmdelen naar elkaar toekwamen. Eric bleef onder lichte sedatie. Op dag vijf zette Van der Zee de twee delen aan elkaar en plaatste op de hechtrand een ballonnetje. Dat moest ervoor moest zorgen dat de nieuwe opening ook open bleef. “Dat was echt ongelooflijk. Eric kon nu gewoon slikken en mijn vrouw kon borstvoeding geven.” Eind november gingen ze terug naar Zűrich – Eric was verkouden geworden en moest daarom langer in het WKZ blijven. Thuis ging alles voorspoeding. Het enige wat ze moesten doen was drie keer per dag het ballonnetje in de slokdarm oppompen en weer laten leeglopen. 

Kleine tegenvaller

Vandaag zijn ze met z'n vieren weer in het WKZ. Eric ligt in zijn bedje te slapen, mamma Ilda aan zijn zijde. Het was de bedoeling dat Van der Zee vanochtend het ballonnetje zou verwijderen, maar dat heeft hij voorlopig laten zitten. Door het optrekken van de slokdarm  stroomt er een te grote hoeveelheid maagsappen in terug waardoor hechtrand niet goed kan genezen. Besloten is morgen een operatie te doen om de terugstroom te stoppen.

Dat is een kleine tegenvaller. Aan de andere kant: tijdens het verblijf van Eric in het WKZ kan Francisco alle tijd aan Laerte besteden. Ze maken, Laerte voorop in het kinderstoeltje, lange fietstochten door Utrecht de omgeving. En 's avonds kijken ze samen naar de konijntjes die vanuit de bosjes rondom het WKZ te voorschijn komen. “Wij hebben gelukkig de juiste keuze gemaakt. Maar dat was een hele zoektocht en we hebben iedere keer zelf een beslissing moeten nemen. Als het aan mij ligt, komen er in Europa een paar centra die deze of andere zeldzame aandoeningen kunnen behandelen en daarin dus ook expertise opbouwen. De andere ziekenhuizen zouden daar dan meteen naar moeten doorverwijzen.” 

“We hebben de juiste beslissing genomen. Vanaf het eerste moment had ik er vertrouwen in dat dokter Van der Zee mijn zoontje de beste behandeling kon geven en dat is ook gebeurd.“ Francisco Peralta en zijn gezin kwamen helemaal vanuit Zűrich naar het WKZ voor zoontje Eric die met een slokdarmafsluiting werd geboren."