Behandeling op maat nodig voor ademhalingsproblemen bij SMA

Op donderdag 10 november 2022 promoveert kinderarts-intensivist Esther Veldhoen met haar onderzoek naar ademhalingsproblemen bij patiënten met spierziekten, met name spinale spieratrofie (SMA). Ze pleit voor meer onderzoek naar ademhalingsproblemen, en daarmee behandelingen op maat. Esther is werkzaam bij het Spieren voor Spierenkindercentrum, het expertisecentrum voor kinderen met een spierziekte, en de kinder-IC van het Wilhelmina Kinderziekenhuis.

Start project "Better Care for the Rare" dankzij Elisabeth von Freyburg

Zeldzame ziekten, het zit al in het woord: die komen niet zo vaak voor. Maar als je álle ziekten uit die groep samen neemt, komen ze wel vaak voor. Deze ziekten hebben vaak ernstige gevolgen en vormen samen één van de grootste doodsoorzaken voor kinderen in Nederland. Hoewel de oorzaak nu steeds vaker herkend wordt, is er vaak nog weinig bekend over een goede behandeling. Dankzij een geweldige gift van €250.000,- van de Elisabeth von Freyburg Stichting aan Vrienden UMC Utrecht & WKZ kan er nu gestart worden met het project ‘Better Care for the Rare’, waarin onderzoekers zich juist op de behandeling van deze ziekten richten.

SMA-medicijn voorlopig vergoed voor patiënten vanaf 9,5 jaar oud

Het SMA-medicijn Spinraza wordt vanaf 1 januari 2020 voorlopig vergoed voor patiënten vanaf 9,5 jaar en ouder. Hiermee volgt minister Bruins van medische zorg het advies op van het Zorginstituut Nederland. Dit besluit betekent dat het medicijn vergoed wordt in de periode dat er onderzoek wordt gedaan naar de (kosten)effectiviteit van dit medicijn.

Thuismonitoring voor zwangere vrouwen

Geboortezorg in de regio Utrecht gegarandeerd door samenwerking

Drie regionale ziekenhuizen gaan samen met verloskundigen en kraamverzorgenden hun samenwerking de komende zomerperiode intensiveren om capaciteitsproblemen te beperken en continuïteit van geboortezorg in de regio Utrecht te waarborgen. Het St. Antonius Ziekenhuis, Diakonessenhuis, UMC Utrecht (locatie Wilhelmina Kinderziekenhuis) gaan onderling meer en vaker informatie uitwisselen over de capaciteit die beschikbaar is. Daardoor is de geboortezorg bij de ziekenhuizen gegarandeerd. Ook komt er een portaal voor de acute zorg, waar verloskundigen uit de regio Utrecht in één overzicht zien waar er plek is. 

social freezing

De laatste ontwikkelingen op gebied van aangeboren hartafwijkingen

Jaarlijks ondergaan 200 baby’s in Nederland een hartoperatie. Zo ook Boaz. Al tijdens de 20-weken echo konden zijn artsen zien dat Boaz leed aan een ernstige aangeboren hartaandoening. De aansluitingen van zijn longslagader en de aorta waren omgewisseld, wat we transpositie van de grote vaten noemen. Om deze slagaders op de juiste plaats aan te sluiten was een open hartoperatie nodig. Een ingrijpende operatie, die wordt uitgevoerd als een kind enkele dagen oud is. 

RS-virus zorgt voor overvolle intensive care-afdelingen

In het UMC Utrecht zijn sinds november tientallen kinderen opgenomen met het RS-virus. Dit virus, respiratoir syncitieel virus, zorgt jaarlijks voor overvolle intensive care-afdelingen in Nederland. In ons land is de ziekte goed te behandelen, maar wereldwijd sterven er elke dag 700 kinderen door dit virus en jaarlijks meer dan 100 duizend kinderen hieraan. Na malaria is het virus de belangrijkste doodsoorzaak voor zuigelingen, de tweede doodsoorzaak onder jonge kinderen.

Spinraza beschikbaar voor SMA-patiënten type 2 en 3a

Minister Bruno Bruins (Medische Zorg) en farmaceut Biogen zijn een regeling overeengekomen voor de beschikbaarheid van het middel Spinraza voor SMA patiënten. Het middel was al beschikbaar voor de behandeling van kinderen met SMA Type 1 en komt nu ook beschikbaar voor kinderen met SMA type 2 en type 3a. In de praktijk zal het vooral gaan om kinderen jonger dan 5 jaar. Het gaat hier naar verwachting om ongeveer 30 patiënten. Het UMC Utrecht is blij met deze belangrijke volgende stap op weg naar vergoeding van Spinraza in het basispakket. Omdat het middel via een ruggenprik wordt toegediend, onder narcose, kan het expertisecentrum in eerste instantie een patiënt per week in behandeling nemen. Er wordt snel meer capaciteit vrijgemaakt om dat aantal te vergroten.

Tieners beste doelgroep meningokokken W-vaccin

​Sinds 2015 is er in Nederland een sterke toename in ziektegevallen door meningokokken groep W (MenW). Er is sinds kort een vaccin beschikbaar dat ook bescherming biedt tegen deze nieuwe variant van het virus. Dit vaccin bevat naast de gangbare variant meningokokken groep C (MenC) ook MenW (en nog twee andere varianten). Kinderen krijgen nu met 14 maanden een vaccin tegen alleen MenC aangeboden, een type meningokok dat tegenwoordig weinig meer voorkomt. Maar om de bescherming tegen MenC ook in de toekomst goed te houden, zou een herhalingsvaccinatie tegen MenC bij tieners nodig zijn. Uit promotieonderzoek van Mariëtte van Ravenhorst blijkt dat de beste leeftijd om te vaccineren tegen MenW en de vaccinatie tegen MenC te herhalen, de leeftijd van 12 jaar is.