Glutenbelasting

Glutenbelasting

Je bent in ons ziekenhuis geweest omdat je darmklachten hebt. De dokter wil met een onderzoek vaststellen of dat misschien komt omdat je coeliakie (spreek uit: seuliakie) hebt. Het onderzoek houdt in dat je drie maanden lang, iedere dag voldoende gluten eet. Dat krijg je in poedervorm. Als je weinig of geen gluten eet zal je lichaam minder reageren en is coeliakie moeilijker vast te stellen. Een diëtiste rekent uit hoeveel gluten jij nu per dag ongeveer eet. De dokter zegt dan hoeveel glutenpoeder jij moet nemen.

Je spijsverteringskanaal 

• Spijs = eten
• Verteren = verbruiken, omzetten naar voedingsstoffen

Bij de spijsvertering zet je lichaam alles wat je eet en drinkt om in hele kleine deeltjes. Die deeltjes heten voedingstoffen. Je lichaam kan deze voedingstoffen opnemen en gebruiken. Je krijgt er energie van. 

In je lichaam maken de organen van het spijsverteringskanaal het voedsel klein. Al deze organen werken samen. Zo maakt het eten een reis door je lichaam. Het begint als je eten in je mond stopt. Het eindigt als je gepoept hebt. Van boven naar beneden dus! 

• Mond: Je tanden en kiezen in je mond maken het eten klein. Er komt speeksel bij het eten. In speeksel zitten bepaalde stoffen die inwerken op het eten. De spijsvertering begint dus meteen.
• Slokdarm: Als je je eten doorslikt, komt het in de slokdarm. De slokdarm drukt het eten naar je maag toe. Sommige stoffen uit je eten verteren hier al.
• Maag: Je maag maakt een soort knijpende beweging. Het eten wordt dan nog fijner gemalen. Er komt ook maagzuur bij het eten. Het maagzuur maakt een groot deel van bacteriën in je eten dood. Dat is goed, anders zou je snel ziek worden.
• Twaalfvingerige darm: Dit is het gedeelte tussen je maag en de dunne darm. Je alvleesklier, je lever en galblaas sluiten hier aan op het spijsverteringskanaal. Er komen vloeistoffen uit je alvleesklier en je galblaas bij je eten. Je eten is daarna helemaal omgezet in kleine voedingsstoffen.
• Dunne darm: Vanuit de dunne darm komen al veel voedingsstoffen in het bloed. Het bloed brengt het naar de rest van je lichaam.
• Dikke darm: Vanuit de dikke darm komen de laatste voedingsstoffen en water in het bloed. 
• Endeldarm: Wat er nu nog overblijft, heb je niet nodig. Dat noemen we ontlasting (of poep). De endeldarm is een soort verzamelplaats voor de ontlasting.
• Anus (je poepgaatje): Via je anus verlaat de ontlasting je lichaam. 

Voorbereiding uitklapper, klik om te openen

Wat is coeliakie?

Iemand die coeliakie heeft, kan ziek worden van gluten. Gluten is een belangrijk bestanddeel van graan dat je dagelijks eet. Gluten zit onder andere in brood en pasta. Maar soms ook in dingen waarin je het niet verwacht zoals snoepjes. Onder invloed van gluten beschadigt de binnenbekleding (de darmvlokken) van de darm. Daardoor wordt je voedsel niet goed opgenomen door jouw lichaam. Dan kun je klachten krijgen bijvoorbeeld:

• buikpijn
• diarree of verstopping
• niet goed groeien
• een bolle buik
• een tekort aan belangrijke vitaminen en mineralen

Coeliakie komt vaak voor, bij ongeveer 1 op de 200 mensen. Als je coeliakie hebt, moet je voor de rest van jouw leven een speciaal glutenvrij dieet volgen. Hiermee kunnen de darmvlokken weer helemaal herstellen en worden voedingsstoffen weer goed opgenomen. 

De dokter geeft je een recept zodat je het glutenpoeder (vitale tarwe gluten) via je apotheek kunt bestellen.

Tijdens het onderzoek uitklapper, klik om te openen

Hoeveelheid

Uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken hoeveel glutenpoeder nodig is om vast te stellen of iemand coeliakie heeft. Dit is 375 milligram per kilogram lichaamsgewicht per dag. Er is ook onderzocht dat een glutenbelasting 3 maanden moet duren. Wat mag je eten tijdens de glutenbelasting?

• Heb je een glutenvrij-dieet? Blijf dan glutenvrij eten. Want als je coeliakie hebt dan moet je dat na drie maanden toch weer gaan doen. Het is verwarrend als je de ene keer dit doet en daarna weer iets anders.
• Heb je geen glutenvrij dieet? Dan laat je dat ook zo. Met wat je eet, krijg je dan alleen extra gluten binnen. 

Het is de bedoeling dat je de hoeveelheid glutenpoeder die je neemt langzaam opbouwt:

• 1e tot en met de 5e dag: 1/3 van de totale hoeveelheid.
• 6e tot en met de 10e dag 6 t/m 10: 2/3 van de totale hoeveelheid
• Vanaf de 11e dag: opbouwen tot de definitieve hoeveelheid. 

Na het onderzoek uitklapper, klik om te openen

Hoe gaat het verder?

Meestal spreekt de dokter af om na 6 weken glutenbelasting bloed te prikken. We kijken dan hoe hoog de antistoffen tegen gluten (TTG en Endomysium) in je bloed zijn. De dokter vertelt je 2 weken later via een telefonisch consult de uitslag. Er zijn dan twee mogelijkheden: 

1. We weten al zeker dat je coeliakie hebt. 

Dit weten we omdat:

• de TTG is meer dan 100
• het Endomysium is positief
• je hebt klachten die duidelijk bij coeliakie horen

Dan stoppen we de glutenbelasting. Uit ervaring weten we dat deze kans klein is. Je kunt er het beste van uitgaan dat je moet doorgaan met de glutenbelasting tot de 3 maanden voorbij zijn. 

2. We weten nog niet zeker of je coeliakie hebt.

Je gaat dan door met de glutenbelasting tot de drie maanden voorbij zijn. Na deze drie maanden zal de dokter tijdens een darmonderzoek (duodenoscopie) in je twaalfvingerige darm kijken en biopten (kleine hapjes darmslijmvlies) nemen. Je bent tijdens dit onderzoek onder narcose en voelt er niets van, ook niet als je weer wakker bent. De biopten onderzoeken we onder de microscoop. De uitslag van dit onderzoek krijg je na twee weken.Tijdens een telefonische of poliklinische afspraak vertellen we de uitslag en bespreken we hoe het verder gaat. 

Er zijn aparte folders over de duodenoscopie en narcose. Of kijk op https://www.hetwkz-kind.nl en zoek naar ‘folders’.

Glutenpoeder

Glutenpoeder is puur gluten. Heb je een neussonde? Dan mag je het glutenpoeder niet via de neussonde nemen. De sonde raakt dan verstopt. Heb je een gastrostoma met minimaal charrière 12 button of katheter? Dan kun je het glutenpoeder met appelmoes mengen en via de gastrostoma nemen.

Hoe gebruik je het glutenpoeder?

Glutenpoeder smaakt ‘muf’, dus je mengt het door je eten. Zo verstop je de smaak van het glutenpoeder. Onderstaande producten zijn geschikt om het glutenpoeder doorheen te doen:

• appelmoes
• vla
• drinkyoghurt
• vruchtensap
• milkshake
• chocoladepasta, jam, pindakaas, smeerworst, smeerkaas
• geprakte banaan
• soep
• gehaktballen (je kunt variëren met slavink, rundervink)
• cupcake
• pannenkoeken

Tips:

• Het is handig om een digitale weegschaal te gebruiken die met 1 cijfer achter de komma in grammen nauwkeurig weegt. Zo kun je de porties precies af wegen.
• Het werkt goed om per dag een bakje te vullen met de hoeveelheid glutenpoeder die je die dag moet nemen. Je mengt het glutenpoeder door de verschillende maaltijden gedurende de dag. Je bakje is dan ’s avonds leeg. Als je toch aan het afwegen bent, kun je gelijk meerdere bakjes vullen. Dan kun je een paar dagen vooruit.
• Het glutenpoeder is ‘stoffig’ en de kans op morsen is groot. Als er gezinsleden zijn met coeliakie is het dus heel belangrijk hier zorgvuldig mee om te gaan.
• Glutenpoeder heeft een bindende werking en klontert snel, vooral in vloeibare producten. Een shake-beker helpt om de kontjes te verminderen.
• Je kunt het glutenpoeder met een heel dun laagje op een boterham strooien. Daarna smeer je er boter op en beleg je de boterham zoals je gewend bent.
• Je kunt het glutenpoeder door je avondeten prakken of roeren.
• Doe je het gluten poeder door gehaktballen, cupcakes of pannenkoeken? Dan kun je deze na het braden of bakken in vriezen. Schrijf dan op het diepvrieszakje of bakje hoeveel glutenpoeder er per gehaktbal, cupcake of pannenkoek in zit. Als je er dan eentje eet mag je deze hoeveelheid uit het ‘dagelijkse bakje’ halen. 

Het is een “uitdaging” om iedere dag de hoeveelheid glutenpoeder in te nemen. We begrijpen dat dit niet altijd makkelijk zal zijn. Toch vinden we het heel belangrijk om zeker te weten of je wel of geen coeliakie hebt. Van de meeste kinderen en ouders horen we dat het even uitzoeken is waar je het glutenpoeder het beste mee in kunt nemen, maar dat het went.

Klachten

Tijdens de glutenbelasting kunnen de klachten die je al had erger worden. Het is belangrijk om dan toch door te gaan met de glutenbelasting. Dit is niet leuk, maar het is belangrijk dat we duidelijk weten of je wel of geen coeliakie hebt. Als we daar niet achter komen, weten we ook niet goed hoe we je kunnen helpen. Het gaat om een diagnose voor de rest van je leven.

Lees ook de tips verderop in de folder. Of voor je ouders bij het hoofdstuk voorbereiden en begeleiden achterin de folder. Als de klachten zo erg worden dat je denkt: ik denk dat ik maar met de glutenbelasting stop. Doe dit dan niet voordat je met de dokter hebt overlegd. Bel daarvoor met het secretariaat van de kinder-MDL en maak een telefonische afspraak met jouw dokter. Meld daarbij de reden dat je een afspraak wilt en dat je de dokter graag binnen een paar dagen wilt spreken.

Marijke (9 jaar): ‘Ik dacht: dat hou ik nooit vol! Drie maanden leek zo lang. Maar door het poeder drie keer per dag met iets anders te mengen viel het best mee.

Iedere dag weer het glutenpoeder gebruiken, kan soms lastig zijn. Hieronder staan tips die kunnen helpen om het makkelijker te maken. Vooraf:

• Als je iets wilt weten of iets niet snapt over de glutenbelasting, vraag het dan aan je ouders of aan de dokter.
• Maak samen met je ouders afspraken over hoe en wanneer je het glutenpoeder neemt.
• Zorg dat je niet vergeet om het glutenpoeder te nemen. Gebruik bijvoorbeeld je telefoon of wekker om je te helpen herinneren.
• Denk vooral na over de goede dingen die na de 3 maanden komen; dat je dan waarschijnlijk weet hoe je de darmklachten kunt verminderen.

Tijdens het nemen van het glutenpoeder:

• Doe je ogen dicht en probeer aan iets leuks te denken.
• Rustig ademhalen kan helpen als je ergens tegen op ziet of zenuwachtig bent. Diep inademen door je neus, tot drie tellen en dan weer uitblazen. Dit een paar keer herhalen en dan een hap nemen.
• Zoek naar iets dat je kan afleiden zodat je minder gespannen bent. Bijvoorbeeld naar muziek luisteren of voorgelezen worden.
• Verzin iets leuks om te doen nadat je het glutenpoeder genomen hebt. 

Heb je nog vragen?

• Schrijf ze op, dan kun je ze niet vergeten. Je kunt ze stellen als je in het ziekenhuis bent.
• Om een afspraak te maken met de dokter kun je bellen naar Polikliniek Blauw: 088 75 540 75.
• Voor andere vragen of advies kun je bellen met een pedagogisch medewerker via het secretariaat Pedagogische Zorg:

1. Telefonisch: kantoordagen van 09.00 - 16.00 uur, 088 75 754 24
2. Per mail: pedagogischspreekuur@umcutrecht.nl
3. Persoonlijk: kantoordagen van 13.30 -14.30 uur, 4e verdieping, richting sportdakterras, eerste deur links na de klapdeur

• Je ouders kunnen deze nummers ook bellen.

Contact uitklapper, klik om te openen

De afdeling is bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 08.00 tot 17.00 uur.