Dunne darmatresie

Bij dunne darmatresie (duodenumatresie) is er een (gedeeltelijke) aangeboren afsluiting van de twaalfvingerige darm (duodenum).

De twaalfvingerige darm is het eerste deel van de dunne darm dat zich vlak na de maag bevindt. Het is bij volwassenen ongeveer even lang als twaalf vingers naast elkaar, vandaar de naam. Bij pasgeborenen is het duodenum uiteraard veel kleiner. Door de afsluiting kan voeding niet of slechts deels passeren.

Bij duodenumatresie is er een storing opgetreden in de aanleg van de darm tijdens de zwangerschap in de 8-10e week. Het duodenum kan volledig onderbroken zijn, maar er kan ook alleen sprake zijn van een inwendig vlies. 

De darm is bij de ontwikkeling in de baarmoeder aanvankelijk opgevuld met weefsel. Pas wat later ontstaat er een holte in de darm. Bij duodenumatresie is dit proces plaatselijk niet goed verlopen en kan er een blokkade ontstaan. Vóór de afsluiting is de darm soms sterk uitgezet. Het gedeelte van de darm na de afsluiting is vaak erg nauw omdat dit deel ‘niet wordt gebruikt’.

Het komt in Nederland bij ongeveer 1 op 5000-10000 kinderen per jaar voor.

Symptomen uitklapper, klik om te openen

• groen/gallig braken
• geen ontlasting
• opgezette buik

Oorzaken uitklapper, klik om te openen

De oorzaak is nog niet duidelijk.

Onderzoek en diagnose uitklapper, klik om te openen

Een aanwijzing voor een dunne darmatresie is dat er tijdens de zwangerschap meer vruchtwater aanwezig is dan normaal. Dit wordt vaak bij een zwangerschapsecho ontdekt. Er wordt dan met de kinderchirurg een afspraak gemaakt om uitleg te krijgen wat een darmatresie inhoudt en wat er allemaal nodig is na de geboorte. Het advies is uw baby geboren te laten worden in een kinderchirurgisch centrum waar directe behandeling mogelijk is.

Tijdens de zwangerschap worden de darmen vervolgd door de gynaecoloog.

Opname

Na de geboorte wordt uw baby opgevangen door de neonatoloog/PA.

Er zullen dan verschillende onderzoeken plaatsvinden. Zoals een röntgenfoto en echo van de buik. 

Bij 10-15% van de kinderen met een darmatresie is cystische fibrose (CF, taaislijmziekte) de onderliggende oorzaak. Om dit te testen nemen we bloed af bij uw baby met uw goedkeuring. Ook komt het vaker voor bij kinderen met het syndroom van Down, dit zullen we ook onderzoeken als hier aanwijzingen voor zijn, natuurlijk ook met uw goedkeuring.

Behandeling uitklapper, klik om te openen

Operatie 

Bij een duodenumatresie moet uw baby altijd geopereerd worden. De kinderchirurg komt uw baby beoordelen. 

Uw baby kan nog niet worden gevoed via de maag. Er zal een maagsonde worden geplaatst om maagsappen uit de maag af te voeren. Verder zal uw baby een infuus krijgen om vocht, glucose en mineralen toe te dienen. Via een groter infuus (PICC lijn) kan uw baby infuusvoeding (TPN) krijgen. Het kan echter ook zijn dat een dergelijk infuus of een ander type lijn pas tijdens de operatie wordt geplaatst. 

Bij een volledige afsluiting wordt het stuk darm vóór de afsluiting op het stuk ná de afsluiting gehecht. Op die manier ontstaat een soort omleiding/bypass. 

Bij een vlies kan dezelfde procedure worden gedaan, maar het is ook mogelijk het vlies via een sneetje in de darm te verwijderen. 

Meestal vindt een open ingreep plaats waarbij een dwarse snee boven de navel wordt gemaakt. Soms kan gekozen worden voor een kijkoperatie waarbij er meerdere kleine sneetjes worden gemaakt. De kinderchirurg zal dit met u bespreken. 

Soms is het nodig om een stoma aan te leggen bij de operatie. Een stoma is een opening in de buik die de kinderchirurg maakt om de ontlasting naar buiten te laten gaan. De ontlasting komt in een zakje op de buik terecht. Dit ziet er misschien spannend uit, maar het helpt om de darmen rust te geven en uw baby beter te laten herstellen

Na de operatie

Zolang uw baby aan de beademing ligt of intensieve zorg nodig heeft, zal hij op de afdeling neonatologie verzorgd worden. 

Na de operatie zijn de darmen “van slag”. Dit kan enkele dagen duren. De voeding over de darmen zal dan nog niet of slechts mondjesmaat gestart worden. Omdat de darmen voorheen nog niet (of nauwelijks) voeding hebben verwerkt zullen ze zich moeten aanpassen aan de nieuwe situatie. 

Om er voor te zorgen dat uw baby intussen voldoende bouwstoffen krijgt wordt infuusvoeding via de lijn gegeven. Het opbouwen van de voeding over de darmen gebeurt aanvankelijk vaak via de maagsonde, maar zodra het kan mag uw baby ook zelf drinken. Het kan soms enkele weken duren voordat de volledige voeding verdragen wordt. Als het zover is kan de lijn verwijderd worden. Indien het mogelijk is, wordt uw baby naar de afdeling kinderchirurgie, Papegaai, overgeplaatst. Het is dan wel mogelijk om bij uw baby te slapen en steeds meer zorg over te nemen.

Als een stoma is aangelegd, dan starten we soms met het teruggeven van de “stomaproductie”. Dit kan vooral in het geval van teveel stomaproductie en achterblijvende groei nodig zijn. Bij het terugggeven van stomaproductie brengen we een slangetje (katheter) in het stoma in. Door dit slangetje voeren we dan via het slijmfistel de stomaproductie (gedeeltelijk) terug aan de darm. Hierdoor wordt het tweede deel van de darm ook gebruikt en kan dit zich beter gaan ontwikkelen. Na 6 weken tot 1 jaar wordt de stoma bij uw baby weggehaald en de uiteinden van de darm weer met elkaar verbonden.

Mogelijke complicaties

• Infecties van de wond
• Naadlekkage
• Darmproblemen, zoals trage werking of verklevingen
• Groeiachterstand of voedingsproblemen in de eerste periode

Vervolg

Als uw baby uiteindelijk naar huis mag zal er een poliklinische follow-up zijn bij de kinderchirurg en de kinderarts. Bij deze controles wordt bijvoorbeeld besproken hoe het met eten en drinken gaat en of uw kind goed groeit.

Zelf doen en zorgen voor uzelf

Als uw baby een dunne darmatresie heeft, kan dit voor u als ouder een spannende tijd zijn. Wat zullen de gevolgen zijn voor mijn baby, en hoe ga ik hiermee om als ouder? U kunt dit soort vragen altijd met de behandelend arts/PA, de verpleegkundige of maatschappelijk werker bespreken. Ook kan contact met andere ouders die hetzelfde hebben meegemaakt steun geven.

Meer weten uitklapper, klik om te openen

Zorgkosten

Contact uitklapper, klik om te openen