Terug

Kindergeneeskunde, wetenschapsstage algemene pediatrie

Binnen de divisie kinderen van het UMC Utrecht (WKZ) wordt succesvol onderzoek verricht van uitstekende kwaliteit. Ben je student geneeskunde, dan is er voor jou de mogelijkheid aan dit onderzoek mee te doen. Dit kan nuttig, leerzaam en spannend zijn! Onderzoeken binnen de algemene pediatrie, waar je aan mee kunt werken

Erfelijke inflammatoire ziekten

Eurofever - Treatment of hereditary inflammatory diseases, a European survey

Hereditary autoinflammatory diseases are rare disorders of uncontrolled innate immune activation.  The best known example is familial Mediterranean fever, but over the past decade over 20 new genetic autoinflammatory diseases have been identified. Treatment by interleukin-1 blocking agents is often required.

We have organized  an international patient registry to gain insight in all aspects of these orphan disease, ranging from pathogenesis to treatment and late effects.

Currently we are studying the individual disease course of affected patients the effect of live attenuated vaccines during IL-1 blockade novel affected genes in patients in whom no known genetic defect could be identified late effects and complications of autoinflammatory disease.

Methods

Depending on the above research question, students will extract data from  the Eurofever database, survey medical experts and affected families and interview patients and families to provide longitudinal follow-up.

Mogelijk als combistage?

  • Ja

Contactpersoon

Fitnet

FitNet, een webgebaseerde Cognitieve Gedragstherapie voor jongeren met het Chronisch VermoeidheidsSyndroom (CVS)

Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) wordt in toenemende mate in Nederland herkend als oorzaak van beperkingen in het dagelijkse functioneren en inactiviteit bij jongeren. CVS wordt omschreven als ernstige onverklaarde invaliderende moeheid die langer dan 6 maanden aanhoudt. Cognitieve gedragstherapie (CGT) is effectief gebleken voor tweederde van deze jongeren. CGT is echter beperkt beschikbaar en vergt specifieke deskundigheid van de therapeuten die niet altijd in de regio voorhanden is. Bovendien zijn de factoren die de effectiviteit bepalen nog onvoldoende onderzocht.

Een alternatief voor de face-to-face CGT is FITNET, een webgebaseerd programma voor jongeren met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) en hun ouders. Een webgebaseerd programma biedt als voordeel dat de drempel om hulpverlening te accepteren en te realiseren lager is. De behandeling kan op elk gewenst moment door de jongere worden geactiveerd en de communicatie tussen de jongere en de therapeut kan asynchroon verlopen.

Het webgebaseerde programma zou de toegankelijkheid voor deze vorm van therapie enorm vergroten en bovendien aansluiten bij de behoeftes en mogelijkheden van de adolescenten.

Doel van dit onderzoek

  1. Bepalen van de effectiviteit van webgebaseerde CGT voor jongeren met CVS.
  2. Vaststellen welke factoren deze effectiviteit bepalen.
  3. Het reproduceren van in de literatuur genoemde biologische afwijkingen (zoals hypocortisolisme of een afwijkend neuropsychologisch presteren) de reversibiliteit hiervan na behandeling (is er sprake van mogelijke biologische oorzaken of epifenomenen)?

Methoden

Gerandomiseerde gecontroleerde studie waarbij 120 jongeren met CVS (tussen de 12 en 18 jaar) worden geïncludeerd en gerandomiseerd waarbij ofwel direct gestart wordt met FitNet, danwel wachtlijstconditie van 6 maanden (waarin standaardzorg is toegestaan). Follow-upmetingen vinden plaats 6, 9 en 12 maanden na inclusie. Voorafgaand aan de interventie worden biologische en psychosociale metingen verricht die mogelijk voorspellend zijn voor de effectiviteit van deze interventie. De belangrijkste uitkomstparameter is schoolparticipatie naast de subjectieve beleving van moeheid en de mate van beperking in lichamelijke activiteiten.

Keuzeprojecten voor medische studenten

Studenten kunnen participeren bij het uitvoeren van (deelstudies van) de FitNetstudie.
Vereisten voor student: 4e, 5e en 6e jaars kunnen meedoen (er is een voorkeur voor een langere duur van de onderzoeksstage, zoals 12, 18 of 24 weken).

Mogelijk als combistage?

  • ja

Contactpersonen

Psychosociale geneeskunde

PROactive

Vermoeidheid en meedoen in de maatschappij bij kinderen met een langdurige ziekte

De afgelopen jaren is grote vooruitgang geboekt in de levensverwachting van kinderen met een chronische of levensbedreigende aandoening. Dit succes heeft echter ook geleid tot een toename aan adolescenten en volwassenen die dagelijks tegen de gevolgen van hun ziekte aanlopen. Vermoeidheid en pijn komen veel voor bij kinderen met bijvoorbeeld een autoimmuunziekte, taaislijmziekte of kinderen na de behandeling van kanker. Dit heeft niet alleen gevolgen voor het kind zelf, maar ook voor diens omgeving en kan leiden tot aanzienlijke beperkingen in functioneren, zoals schoolverzuim. 

Patiëntenorganisaties geven aan dat deze problemen voor hen hoog op de onderzoeksagenda staan, omdat dit de problemen zijn waar veel van hun leden in het dagelijks leven tegenaan lopen. Voor deze problemen is lang nog niet altijd aandacht in de spreekkamer. Dit heeft onder andere als oorzaak dat vermoeidheid en pijn niet altijd alleen een biologische oorzaak hebben. In de definitie van de WHO in 1948 werd al benoemd dat gezondheid meer is dan de afwezigheid van ziekte. Vaak is er sprake van een samenhang in biologische, psychologische en sociale factoren. In de PROactive studie proberen we meer grip te krijgen op vermoeidheid bij kinderen met een langdurige ziekte. Welke biologische en psychosociale factoren spelen een rol en zouden mogelijk een aangrijpingspunt kunnen zijn voor behandeling? En hoe kunnen we kinderen en tieners stimuleren om zelf de regie te pakken over hun klachten en zo optimaal mogelijk mee te doen in de maatschappij? 

Doel van dit onderzoek

1.    Ontdekken wat de prevalentie is van vermoeidheid en pijn bij kinderen met chronische/levensbedreigende ziekten, wat de relatie met functioneren/maatschappelijke participatie is en welke factoren hierop van invloed zijn. 

2.    Vaststellen wat de belangrijkste factoren zijn die maatschappelijke participatie beïnvloeden in een stabiele fase van ziekte bij kinderen met CF, auto-immuunziekten en na de behandeling van kanker en hun ouders, met een focus op vermoeidheid en pijn. 

3.    Middels een eHealth applicatie op individueel niveau vermoeidheid en de daarmee samenhangende factoren in beeld brengen, als opstap naar een behandeling op maat.

Methoden

PROactive KLIK studie – prospectieve cohort studie 

Domein: Kinderen met CF, auto-immuunziekten en kinderen direct na de behandeling van kanker en hun ouders. 

Om vermoeidheid en pijn bespreekbaar te maken in de spreekkamer en om onderzoek te doen naar vermoeidheid, pijn en maatschappelijke participatie bij kinderen met een langdurige ziekte, nemen we in het Wilhelmina Kinderziekenhuis en het Prinses Maxima Centrum vragenlijsten af met behulp van KLIK. KLIK is een digitaal systeem om via internet vragenlijsten af te nemen. Ouders van kinderen van 2 t/m 18 jaar vullen vragenlijsten in, kinderen vanaf 8 jaar vullen zelf ook vragenlijsten in. Naast vermoeidheid en pijn worden er vragenlijsten afgenomen over sociale, psychologische en omgevingsfactoren die een rol zouden kunnen spelen bij die vermoeidheid en pijn. Deze vragenlijsten worden vervolgens gekoppeld aan gegevens uit het medisch dossier, zoals ziekteactiviteit, medicijngebruik of labuitslagen.  

PROactive interviews – kwalitatief onderzoek 

Domein: Er is sprake van een embedded design. Kinderen die deelnemen aan de PROactive KLIK studie kunnen deelnemen als ze tussen de 8-18 jaar oud zijn. Er wordt gezocht naar een purposeful sample met variatie in maatschappelijke participatie, vermoeidheid, pijn, leeftijd en geslacht. 

Omdat participatie een concept is wat niet makkelijk te vangen is in een vragenlijst, is er een kwalitatieve studie opgezet om vast te stellen wat kinderen en hun ouders verstaan onder optimaal meedoen. Middels diepte interviews hebben we 30 ouders en kinderen hierop bevraagd. 

PROfeel

Domein: Embedded design. Patiënten komen in aanmerking voor PROfeel als ze deelnemen aan PROactive KLIK en problemen ervaren van vermoeidheid en/of pijn. Patiënten van 12-18 jaar in het bezit van een smartphone komen in aanmerking. 

Zowel zorgverleners als patiënten vinden het lastig om vermoeidheid te begrijpen. Dit komt omdat er bij vermoeidheid vaak sprake is van een samenhang in biologische en psychosociale factoren en omdat de oorzaken en instandhouders per persoon verschillen. Om patiënten meer inzicht te geven in hun vermoeidheid is het dus belangrijk om op individueel niveau die vermoeidheid in kaart te brengen. 

Bij dit proof-of-principle onderzoek wordt onderzocht wat de toegevoegde waarde is van gepersonaliseerde dynamische metingen (ecological momentary assessments) op de smartphone om jongeren met een chronische ziekte inzicht te geven in vermoeidheid en factoren die daarmee samenhangen. Deze metingen worden teruggekoppeld in een gepersonaliseerd rapport.   

Klik hier voor een voorbeeld.

Keuzeprojecten voor medische studenten

Studenten kunnen participeren bij het uitvoeren van (deelstudies van) de PROactive studie.

Vereisten voor student: 4e, 5e en 6e jaars CRU studenten of SUMMA studenten OP2/3 kunnen meedoen (er is een voorkeur voor een langere duur van de onderzoeksstage, zoals 12, 18 of 24 weken).

Mogelijk als combistage?

Ja

Contactpersonen

Merel Nap - van der Vlist, Arts-onderzoeker

Dr. Sanne Nijhof, Kinderarts en post-doc onderzoeker
s.l.nijhof@umcutrecht.nl


Prof. dr. Elise van de Putte, Kinderarts en hoogleraar levensloopgeneeskunde

Kwaliteit van zorg

Family centered care and teaching

Achtergrond

Artsen, verpleegkundigen en studenten brengen meer tijd achter het computerscherm door dan aan het bed van de patiënt.

Hierdoor raakt het perspectief van patiënt en familie op de achtergrond en gaat belangrijke informatie verloren.

Door computer en het voltallig behandelend team regelmatig bij de patiënt langs te laten komen zou dit kunnen worden ondervangen.

Hieraan zijn grote voordelen (patiënt-participatie, gezamenlijke eenduidige communicatie, bed side teaching etc.) verbonden, maar ook potentiële nadelen wat betreft privacy, hygiëne en tijdsinvestering.

Opzet

In een prospectieve organisatie-interventie willen wij de werkelijke effecten van familiegeoriënteerde zorg en opleiding vergelijken met de nu gebruikelijke zittende visite. Jouw rol in dit project zal belangrijk zijn en omvat het analyseren van de beschikbare literatuur over het onderwerp. Het vaststellen van de wijze waarop uitkomstmaten worden gekwantificeerd en de actuele dataverzameling en –verwerking. Als student ben je als onderzoeker en observator actief betrokken bij dit proces. Prettig neveneffect is dat je meeprofiteert van het klinische onderwijs in de kindergeneeskunde.

Mogelijk als combistage

Ja

Begeleiders

Duur

3-6 maanden, startdatum in overleg.

Contactpersoon

T. Klok, fellow Kindergeneeskunde, allergoloog i.o.

Advance Care Planning in de kindergeneeskunde

Spreken over doelen en voorkeuren voor zorg en behandeling

Kinderen met een ernstige ziekte en hun ouders hebben vaak een onzekere toekomst voor zich. Hoe kunnen zorgverleners kinderen en ouders helpen bij het nadenken over wat zij belangrijk vinden voor hun zorg en behandeling in de toekomst? Advance Care Planning (ACP) is een communicatief proces dat kinderen met een ernstige ziekte en hun ouders in staat stelt om hun waarden, doelen en voorkeuren voor toekomstige zorg en behandeling te formuleren en deze te bespreken met zorgverleners en naasten. De zorgverlener vraagt wat kind en ouders nu écht belangrijk vinden voor de zorg en behandeling van het kind. Dit kunnen voorkeuren zijn rondom de aard en de plaats van de zorg, symptoombestrijding en afspraken over behandelbeperkingen. De zorgverlener geeft waar nodig op basis van zijn/haar medische expertise en op basis van de waarden en voorkeuren van het gezin een passende aanbeveling voor de zorg en behandeling. Binnen het onderzoeksproject Pediatric Advance Care Planning in ContexT (PACT-pediatrics) is een training en gesprekshandleiding voor kinderartsen en verpleegkundigen ontwikkeld. In het huidige onderzoek wordt deze interventie kwalitatief geëvalueerd. 

Doel van de studie

In deze pilot studie willen we ontdekken wat ACP gesprekken betekenen voor kind, ouders en professionals als deze gesprekken gestructureerd worden vormgegeven en geleid worden door professionals die daarvoor zijn getraind. Op welke manier kunnen ACP gesprekken bijdragen aan de kwaliteit van zorg en behandeling? 

Omschrijving stage

Tijdens deze stage werk je binnen het onderzoeksteam mee aan de kwalitatieve evaluatie van de ontwikkelde ACP interventie.  Je wordt begeleid in het verrichten van kwalitatief onderzoek. Het gaat hierbij om een kwalitatieve analyse van ACP gesprekken die in de praktijk gevoerd zijn en opgenomen met een geluidsrecorder. Daarnaast wordt een kwalitatieve analyse verricht van interviews die met de deelnemers aan de studie (kinderartsen, jongeren en ouders) gehouden zijn. Bij een stageduur van 6 maanden en gebleken geschiktheid is het ook mogelijk zelf deelnemers aan de studie te interviewen.

De stage resulteert in een eindverslag in de vorm van een wetenschappelijk artikel en mee publiceren met het uiteindelijke artikel behoort tot de mogelijkheden.

Ben jij een gemotiveerde masterstudent die affiniteit heeft met kinderpalliatieve zorg? Dan nodigen we je van harte uit te reageren. Bij voorkeur heb je:

  • Enige klinische ervaring in het werken met kinderen en ouders
  • Affiniteit met levenseinde problematiek en vaardigheden om hier op een adequate manier mee om te kunnen gaan
  • Goede sociale, organisatorische en schriftelijke vaardigheden (zowel in de Nederlandse en Engelse taal)
  • De mogelijkheid om fulltime bij het onderzoek betrokken te zijn

Contactpersonen

Definition and measurement of happiness in children within health care research

One out of four children in the Netherlands has a chronic disease. The majority of these children have asthma. If you have to deal with asthma during your childhood and adolescence, does it impact your feeling of  happiness? Can you still be resilient?

Background

Due to the shift in dominating diseases from acute (life threatening) diseases to chronic conditions, many children grow up dealing with a chronic disease. Chronic diseases can have a substantial impact on children’s life: mentally and physically. Especially during adolescence this can become an issue: a phase in life where children discover their identity and do not want to deviate from their peers.

But what is happiness in the face of health? Defining death is easy; it is dichotomous. Describing a particular disease is already harder: which criteria do you need to fulfill to have this disease? But defining happiness in the face of health seems almost impossible. What means happiness? How does it relate to well-being, life satisfaction and quality of life? Is it a single definition or a broader concept? And when this is determined, the next challenge arises: how to measure happiness and use it well within healthcare research?

Methods

Objective: During this internship you perform a (systematic) review on the definitions of happiness used in health-care research and write a proposal how to measure it.

Experience: During this internship you will gain experience in setting up a structured search query. You’ll learn how to be creative in searching scientific literature in poorly defined keywords and concepts. You will get support in the whole process and help in how to report the results in a scientific article. Additionally, you can participate in various activities of the research group (meetings etc.).

Combistage is mogelijk

Begeleiders

UMC Utrecht Julius Centrum & Wilhelmina Kinderziekenhuis

Duur:

Van 6 weken tot 18 weken (alle mogelijkheden zijn bespreekbaar).  

Contactpersoon:

Sabine van der Laan, MD, PhD-student, epidemioloog in opleiding

Team: prof. dr. Kors van der Ent, dr Sanne Nijhof, dr Marieke de Hoog

 

Meerwaarde van een kindergeneeskunde stage tijdens de huisartsenopleiding

Aanleiding:

Er zijn aanwijzingen dat er de laatste jaren in Nederland een toename is van het aantal verwijzingen van de huisarts naar de kinderarts.

Een klinische stage kindergeneeskunde tijdens de huisartsenopleiding is niet verplicht. Bovendien is in sommige huisartsenpraktijken ten gevolge van een vergrijzende populatie de expositie van huisartsen in opleiding aan kinderen beperkt. De vraag is of jonge huisartsen in deze context voldoende praktijkervaring opdoen op het gebied van de kindergeneeskunde. Is een klinische stage kindergeneeskunde tijdens de huisartsenopleiding bevorderlijk voor de kwaliteit van zorg aan kinderen in de huisartsenpraktijk?

Onderzoeksvraag:

Heeft het al dan niet voltooien van een klinische stage kindergeneeskunde tijdens de huisartsenopleiding invloed op de kwaliteit van zorg geleverd aan de kinderpopulatie in de huisartsenpraktijk?
Waarbij kwaliteit van zorg nog moet worden uitgewerkt en afgebakend, bijvoorbeeld: verwijsgedrag, aantal astma-exacerbaties, ....

Onderzoeksopzet:

Retrospectieve database-studie a.h.v. Britse 'RCGP RSC sentinel network database'. Dit is een database waarin huisartsenpraktijkkarakteristieken van 150-200 praktijken (o.a. praktijkgrootte, gender huisartsen, aantal jaren werkervaring, aantal additional medical licences) en patientkarakteristieken van 3 miljoen patiënten (400.000 < 18 jaar) zijn vastgelegd (zowel patient-/gezins-/omgevingsfactoren).
 
Ongeveer 10% van de huisartsen in Groot-Brittannie heeft een Diploma of Child Health. Dit is een certificaat behaald na een 4 maand durende optionele klinische stage kindergeneeskunde in de huisartsenopleiding. Daarnaast heeft een deel van de huisartsen een meer gespecialiseerde kindergeneeskunde kwalificatie, bijvoorbeeld Masters in Paediatrics of Membership of the College of Child Health.

Informatie wetenschapsstage

Deze onderzoeksstage is een samenwerking tussen University of Sussex, Royal College of general practitioners UK, TNO Leiden, UMC Utrecht kindergeneeskunde.
 
Tijdens deze wetenschappelijke stage ga je in samenwerking met een Brits onderzoeksteam aan de universiteit van Sussex aan de slag met deze onderzoeksvraag. Een eerste stap is het optimaliseren van de registratie van het aantal behaalde certificaten door Britse huisartsen.
Voorafgaand aan de stage is een Surrey Statistic Summerschool, een vierdaagse statistiekcursus van de universiteit van Sussex, verplicht om met de database te mogen werken. Deze summerschool vindt waarschijnlijk het laatste weekend van juni plaats. Nadere informatie volgt nog.

Geschatte duur stage: 3 maanden. Gedeeltelijk in Sussex.
Funding moet nog geregeld worden.

Eerdere publicaties van deze onderzoeksgroep die betrekking hebben op het verband tussen huisartsenpraktijkkarakteristieken en zorguitkomsten binnen de kinderpopulatie in de huisartsenpraktijk:
https://ebm.bmj.com/content/early/2019/02/13/bmjebm-2018-111133

Contactpersoon: