Child Health Disease Cohort
Het Child Health Disease Cohort is een groeiend cohort in Utrecht. In het cohort wordt de ontwikkeling van meer dan 10.000 kinderen vanaf de zwangerschap tot aan de vroege volwassenheid gevolgd. Onderzoekers verzamelen en analyseren data van gezonde en zieke kinderen en jongeren gedurende een langere periode. Zij doen dat om zicht te krijgen op de lange termijn gevolgen van ziekten of behandelingen. Zij doen dat ook om het effect van een moeilijke start na de geboorte of een chronische ziekte op de ontwikkeling van kinderen inzichtelijk te maken. Het gaat zowel om het verzamelen van biologische als psychosociale data.
Het Child Health Disease Cohort is onderdeel van het 030-Lab. Het 030-Lab biedt ook data infrastructuur voor zowel bestaande zorg- en onderzoeksdata, als voor nieuwe data, over ziektegroepen heen. Activiteiten die hierbij horen, zijn harmonisatie van onderzoekscohorten, schonere exports uit het patiëntendossier (HIX) en een WKZ broad consent voor deelname aan onderzoek. Het 030-Lab hanteert de FAIR data-principes: Data moeten vindbaar, toegankelijk, interoperabel, herbruikbaar en duurzaam opgeslagen zijn.
Veelgestelde vragen uitklapper, klik om te openen
Welke data worden verzameld en waarom?
- Data van zowel gezonde als zieke kinderen en jongeren.
- Verzameling over langere tijd (longitudinaal).
- Doelen:
- Inzicht in langetermijneffecten van ziekten en behandelingen.
- Begrijpen van impact van een moeilijke start of chronische ziekte op ontwikkeling.
- Zowel biologische als psychosociale data worden meegenomen.
Wat is de rol van het 030-Lab in data-infrastructuur?
- Faciliteert infrastructuur voor:
- Bestaande zorgdata en onderzoeksdata.
- Nieuwe dataverzameling.
- Werkt ziekte-overstijgend (over verschillende patiëntgroepen heen).
Welke activiteiten horen bij deze data-infrastructuur?
- Harmoniseren van onderzoekscohorten (data vergelijkbaar maken).
- Verbeteren van datakwaliteit, o.a. via schonere exports uit het patiëntendossier (HIX).
- Organiseren van deelname via een WKZ broad consent.
Hoe wordt omgegaan met datakwaliteit en -toegankelijkheid?
- Toepassing van FAIR-principes:
- Vindbaar
- Toegankelijk
- Interoperabel
- Herbruikbaar
- Duurzaam opgeslagen
- Doel: data optimaal bruikbaar maken voor onderzoek en samenwerking.