Samen in actie voor 3FM Serious Request en Spieren voor Spieren
Tijdens 3FM Serious Request kwam heel Nederland in actie voor Spieren voor Spieren. Er werd ontzettend veel geld opgehaald dat écht het verschil kan maken voor kinderen met een spierziekte: het eindbedrag is € 18.423.566,-. Met het geld kan Spieren voor Spieren onderzoek doen naar behandeling en medicatie, snellere diagnose en beweging voor kinderen met een spierziekte.
Ook het UMC Utrecht/ WKZ kwam in actie. In het Spieren voor Spieren Kindercentrum zien we dagelijks welke impact een spierziekte heeft op het leven van kinderen en hun naasten.
“We staan nu aan begin van iets nieuws. Afgelopen 20 jaar heb ik heel veel slecht nieuws gesprekken met ouders van kinderen met spierziekten gevoerd. En nu zien we de eerste ontwikkelingen dat het anders kan. Er zijn er nu twee behandelbaar: de ziekte van Pompe en SMA. Daar maken de behandelingen al echt het verschil voor kinderen met die spierziekten,” vertelt Ludo van der Pol in Het Glazen Huis.
Acties met impact
Met verschillende acties kwamen collega’s, patiënten en bezoekers in beweging. Zo organiseerden we het Winter Wheels Festival in het WKZ en verkochten we het boekje Lotje van Dick Bruna. De volledige opbrengst ging naar 3FM Serious Request en Spieren voor Spieren.
Daarnaast organiseerden we samen met de kinderspiercentra van het LUMC en het Radboud UMC, en met Spierziekten Nederland, de Spiertocht. Op 20 december legden ruim 450 behandelaars en onderzoekers samen met patienten (een deel van) de bijna 80 kilometer af van Baarn naar Het Glazen Huis in Den Bosch.
Samen brachten deze acties een bedrag van € 183.196,45 op voor 3FM Serious Request en Spieren voor Spieren.
Investeren in betere zorg en meer onderzoek
Voor de 20.000 kinderen in Nederland met een spierziekte is het bijzonder dat er zoveel geld is opgehaald. Dankzij deze opbrengst kan Spieren voor Spieren blijven investeren in onderzoek naar nieuwe behandelingen en medicijnen, snellere diagnostiek en medische begeleiding bij sport en beweging. Zo werken we samen aan zorg die kinderen helpt zo veel mogelijk mee te doen — op school, op het sportveld en in het leven.
Fay-Lynn Asselman: "We lossen stukje bij beetje de puzzel van spierziekten op. Elke ontdekking, elk beter begrip van hoe een ziekte zich ontwikkelt of reageert op behandeling, brengt ons dichter bij ons doel: iedereen met een spierziekte de kans geven op een zo zelfstandig mogelijk leven."
Onze acties gemist, maar wil je toch bijdragen?
Ook na 3FM Serious Request kun je helpen in de strijd tegen spierziekten bij kinderen. Via onze Foundation kun je doneren aan onderzoek dat bijdraagt aan betere behandelingen, snellere diagnoses en meer mogelijkheden om te bewegen.
Spieren voor Spieren Kindercentrum WKZ
Het Spieren voor Spieren Kindercentrum WKZ, onderdeel van het UMC Utrecht, is gespecialiseerd in de zorg voor kinderen met (zeldzame) spierziekten. Kinderen en gezinnen vinden hier snelle diagnose, nieuwe behandelingen en beweegadvies op maat, onder één dak. Van peuter tot puber, van diagnose tot revalidatie — altijd met aandacht voor kind én gezin.