“Kinderen met een spierziekte helpen om mee te doen”
Wat mij elke dag motiveert, is de veerkracht en het doorzettingsvermogen van de kinderen die ik zie. Ze benaderen hun uitdagingen altijd met een positieve houding, denkend in wat ze kunnen bereiken, niet in wat hen beperkt. Dit inspireert mij om hen verder te ondersteunen en nieuwe mogelijkheden voor hen te creëren.
Irene Oude Lansink werkt als kinderrevalidatiearts bij het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het WKZ. “Ik werk samen met een team van zorgprofessionals om kinderen met spierziekten te helpen. Het is mijn taak om niet alleen te kijken naar het functioneren van spieren, maar om het totale plaatje van het kind te begrijpen: Wat kan het kind nog wel? Wat zijn de uitdagingen? En vooral: wat heeft het gezin nodig om het dagelijks leven gemakkelijker te maken.
Regievoerende zorg: een brug tussen specialismen
Mijn rol gaat verder dan het medische aspect. Als revalidatiearts vorm ik samen met andere specialisten een multidisciplinair team. We werken nauw samen met neurologen, fysiotherapeuten, diëtisten, psychologen, en vele anderen. Het is ons gezamenlijke doel om ervoor te zorgen dat elk kind de zorg krijgt die bij hen past en dat ze kunnen meedoen in het dagelijks leven, of dat nu op school, in de speeltuin of tijdens hun sport is.
Een voorbeeld van de impact van ons werk is het verhaal van een jongen van zeven die door de erfelijke spierziekte HMSN moeite had met lopen. Met de juiste spalken en ondersteuning kon hij weer meedoen. “Met spalken zie je het verschil meteen: ze lopen soms wel drie keer zo snel en zijn blij. Zo’n hulpmiddel lijkt klein, maar voor een kind verandert het zijn leven.”
De veerkracht van kinderen
Elke dag word ik geïnspireerd door de energie en positieve houding van de kinderen. Ze hebben de kracht om obstakels te overwinnen, zelfs als de uitdagingen groot zijn. Wat mij het meeste raakt, is hoe ze altijd denken in mogelijkheden in plaats van beperkingen. Dit stelt hen in staat om niet alleen fysiek sterker te worden, maar ook in hun zelfvertrouwen. Mijn werk is om hen te helpen dat vertrouwen verder te ontwikkelen, zodat ze geloven in wat ze kunnen bereiken.
Ouders ondersteunen
Ouders komen vaak met angst of onzekerheid. Ze willen weten hoe de toekomst eruit zal zien voor hun kind en hoe ze ermee om kunnen gaan. Het is mijn taak om hen te helpen door deze onzekerheden heen, door hen te leren veranderingen vroegtijdig te herkennen en hun vertrouwen te behouden. We bespreken samen wat er moet gebeuren om hun kind de best mogelijke zorg te bieden.
Ons doel is dat elk kind, nu en in de toekomst, een zelfstandig leven kan leiden, in de vorm die bij hen past – of dat nu met een hulpmiddel is, door het juiste advies of een specifieke ingreep. Dit is waar ons werk om draait: kinderen de mogelijkheid geven om mee te doen aan het leven, op hun eigen voorwaarden.
Wetenschappelijk onderzoek voor betere zorg
Naast mijn werk als arts, ben ik betrokken bij wetenschappelijk onderzoek binnen het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht. Hier onderzoeken we de effectiviteit van spalken en andere hulpmiddelen bij kinderen met SMA. Hoe verandert de gewrichtsmobiliteit van kinderen naarmate ze ouder worden? En hoe kunnen we dat proces beïnvloeden? Dit onderzoek is essentieel voor het verbeteren van de zorg en ervoor te zorgen dat kinderen op het juiste moment de zorg krijgen die ze nodig hebben.
