Epilepsie

Epilepsie

Als uw kind epilepsie heeft, kan hij onverwachts aanvallen krijgen. Deze epileptische aanvallen ontstaan door een plotselinge, tijdelijke verstoring van de elektrische prikkeloverdracht in de hersenen. Epilepsie kan zich op verschillende manieren uiten. Zo kan uw kind een tijd voor zich uit staren waarbij de ogen kunnen wegdraaien, een mondhoek kan scheef trekken waardoor zij niet goed kunnen praten, uw kind valt of krijgt schokken.

Mijn patiënt doorverwijzen

Symptomen uitklapper, klik om te openen

Wat is epilepsie?

We spreken van epilepsie wanneer uw kind spontaan twee of meer epileptische aanvallen heeft gehad. Na één aanval, of na aanvallen die alleen onder bepaalde omstandigheden voorkomen, is niet te zeggen of uw kind epilepsie heeft. Sommige aanvallen in bepaalde situaties of één aanval hoeft nog niet te betekenen dat uw kind epilepsie heeft. Zulke aanvallen kunnen ook veroorzaak worden door bijvoorbeeld acute ziekte, een lage bloedsuikerspiegel of koorts.

Klik op de link om deze beter te bekijken.

Soorten epileptische aanvallen

Waaraan kunt u epilepsie herkennen bij uw kind? Een aanval uit zich op verschillende manieren. Dit is afhankelijk van de soort epileptische aanval en hoe groot het gebied is waar de prikkels plaatsvinden. Hieronder staan de meest voorkomende soorten epileptische aanvallen bij kinderen:

Rolandische epilepsie komt voor bij kinderen op de basisschoolleeftijd. Hierbij begint de mond te trekken en kunnen kinderen hierdoor niet meer praten en gaan ze kwijlen. Dit gaat soms gepaard met schokken in het gezicht, in een arm of been.

Abscence is een bepaalde soort epileptische aanval die maar een paar seconden duurt. Tijdens zo'n aanval onderbreekt een kind abrupt zijn handeling en hebben kinderen een starende blik. Vaak zijn er kleine bewegingen te zien in het geicht, zoals het trillen van de kin of schokjes van het hoofd.

Wat gebeurt er tijdens een epileptische aanval?

In deze folder bevindt zich extra informatie door middel van een video. Scan de bovenste QR-code met uw telefoon om deze video te bekijken. Of bekijk de video via:

Hoe te handelen bij epilepsie?

klik op de link om deze beter te bekijken.

Oorzaken uitklapper, klik om te openen

In ongeveer vijftig procent van de mensen met epilepsie is het nog niet bekend wat de oorzaken zijn. Vaak speelt een combinatie van meerdere factoren een rol bij het ontstaan van epilepsie. Hieronder worden een aantal factoren uitgelicht.

Leeftijdsgebonden of erfelijke gevoeligheid

Qua erfelijkheid is er nog niet veel bekend. Bij leeftijdsgebonden epilepsie starten de aanvallen meestal in de kindertijd en verlopen volgens een bepaald patroon. Deze gevoeligheid in de hersenen kunnen na een aantal jaar afnemen, waardoor kinderen zich net als andere leeftijdsgenoten ontwikkelen. Er is hier geen sprake van een onderliggende hersenziekte.

Structurele oorzaken

Er kunnen bij epilepsie ook structurele oorzaken zijn.
Hierbij is het ontstaan van epilepsie een aanlegstoornis of een verworven afwijking. Aanlegstoornissen ontstaan tijdens de zwangerschap. Hierbij is de hersenschors niet goed ontwikkeld.  Bij een verworven afwijkingen ontstaan  bijvoorbeeld door een hersenongeval, zuurstoftekort bij geboorte, een virus of beroerte.

Onderzoek en diagnose uitklapper, klik om te openen

Voordat de diagnose epilepsie bij een kind wordt vastgesteld, wordt er gekeken wat de klachten van uw kind zijn en wordt de ziektegeschiedenis met de arts besproken. Aan de hand van het gesprek met de kinderneuroloog en onderzoek wordt er vastgesteld of uw kind epilepsie heeft.

Om te kijken om wat voor type epilepsie het gaat, maken we in eerste instantie een EEG. Tijdens een eeg wordt de elektrische activiteiten van de hersenen gemeten. Hierbij kunnen we vaststellen of de aanvallen uit één plek komen of dat de prikkels door het hele hoofd zitten.

Daarnaast onderzoeken we wat de oorzaak is van de aanvallen, hierbij gebruiken we verschillende onderzoeksmethoden, zoals een MRI van de hersenen, DNA- of stofwisselingsonderzoek. Een epileptische aanval kan ook uitgelokt worden door acute schade aan de hersenen. Mensen kunnen bijvoorbeeld direct na een auto-ongeluk, beroerte of hersenvliesontsteking een epileptische aanval krijgen. Deze uitgelokte aanvallen onderscheiden we van de chronische ziekte epilepsie.

Hieronder staan de meest voorkomende onderzoeken die uw kind ondergaan om te bepalen wat voor soort epilepsie het is en wat de oorzaak hiervan is.

EEG

Tijdens een eeg- of hersenfilmpje wordt de elektrische activiteiten van de hersenen gemeten.

Slaapdeprivatie-EEG

Uw kind slaapt een aantal bepaalde uren in een nacht, afhankelijk van het slaappatroon, voor het EEG-onderzoek niet. Hierdoor slaapt uw kind beter tijdens het onderzoek waardoor de hersenactiviteiten en het ontstaan van de stoornis(sen) betere inzichten bieden.

Jack rabbit registratie

In het WKZ hebben wij de Jack rabbit-kamer. Dit is een patientenkamer die speciaal is ingericht om een EEG-video te maken en kinderen te monitoren. 

MRI-scan

Door het gebruik van radiogolven en magnetische velden kan de bron van de epilepsie achterhaalt worden.

Intensieve Epilepsie Monitoring Unit

Op afdeling C3 oost bevindt zich de IEMU. IEMU is de afkorting van Intensieve Epilepsie Monitoring Unit. Op deze unit doen we EEG- en videoregistraties bij epilepsiepatiënten, zowel bij volwassenen als bij kinderen. Zo worden ze klaar gemaakt voor de epilepsiechirurgie die zij zullen ondergaan.

In deze folder bevindt zich extra informatie door middel van een video. Scan de bovenste QR-code met uw telefoon om deze video te bekijken. Of bekijk de video via:

Behandeling uitklapper, klik om te openen

Er zijn verschillende mogelijkheden om epilepsie te behandelen. Vaak worden medicijnen voorgeschreven om de aanvallen van uw kind te stoppen.

Medicijnen

Medicijnen voor epilepsie, anti-epileptica, proberen de hersencellen minder gevoelig te maken voor prikkels. Hierdoor kunnen aanvallen bij uw kind voorkomen worden. Welk type medicijn uw kind krijgt, ligt aan de soort aanvallen die hij krijgt, om welk soort epilepsie het gaat en oorzaak van de epilepsie.

Epilepsiechirurgie

Epilepsiechirurgie is in principe alleen mogelijk bij een plaatselijke en structurele oorzaak van epilepsie en wordt meestal toegepast wanneer medicijnen niet bij uw kind werken. Vijftig tot tachtig procent van onze patiënten heeft na deze operatie geen aanvallen meer en kan gaan starten met het (geheel) afbouwen van hun medicatie.

Ketogeen dieet

Medicijnen werken niet altijd en kunnen bijwerkingen veroorzaken. Een andere optie is dan een ketogeen dieet. Bij alle ketogene diëten wordt vet gebruikt. Bij de verbranding van vetten ontstaan zogenaamde ketonen. Deze ketonen kunnen ontladingen in de hersenen van uw kind onderdrukken en daarmee aanvallen voorkomen.

Nervus vagus stimulatie (nvs)

Als uw kind ondanks de medicatie aanvallen blijft houden en een operatie niet mogelijk is, kan de nvs-behandeling een oplossing zijn. De nervus vagus is een lange zenuw die de hersenen met verschillende inwendige organen zoals de hart en de maag verbindt. Bij deze behandeling wordt deze zenuw elektrisch geprikkeld om de aanvallen bij uw kind te verminderen.

Bij het UMC Utrecht uitklapper, klik om te openen

Heeft uw kind epilepsie? Dan horen wij graag uw mening

In Nederland hebben ongeveer 120.000 mensen epilepsie, waaronder een deel kinderen. Ondanks medicatie houdt ongeveer een derde aanvallen. Sommige mensen hebben ook ’s nachts aanvallen. Veel nachtelijke epileptische aanvallen worden niet opgemerkt. Dit kan leiden tot onveilige situaties, omdat er soms direct medicatie moet worden toegediend. Veel ouders en verzorgers ervaren hier veel stress van, en hebben grote behoefte aan betrouwbare aanvalsdetectiesystemen.

Er zijn veel verschillende systemen voor het alarmeren bij epileptische aanvallen. Ze hebben allemaal andere eigenschappen. Wat is voor u belangrijk? Het Tele-epilepsie Consortium* zoekt antwoord op deze vraag. Ook kijkt dit onderzoek welke verschillen er zijn tussen wensen en mogelijkheden van ouders. Zo hopen we beter in te kunnen spelen op uw behoeften.

Doet u mee? Ga dan naar de vragenlijst via deze link: https://forms.lumc.nl/lumc2/DCE   

Het invullen van de vragenlijst neemt circa 45 minuten in beslag. Het laden van de vragenlijst kan wat langer duren. We adviseren u om een laptop of computer te gebruiken.

*In het Tele-eilepsie Consortium werken samen: UMC Utrecht, SEIN expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde, Expertisecentrum Kempenhaeghe, Technische Universiteit Eindhoven, Universiteit Maastricht, Epilepsiefonds, patiëntvertegenwoordigers en LivAssured.

Sommige kinderen groeien over de aandoening heen, anderen gebruiken medicijnen of ondergaan een operatie. Het UMC Utrecht Hersencentrum doet veel onderzoek naar epilepsie en is daarom gespecialiseerd in hersenchirurgie en moeilijk behandelbare epilepsie.  Uit heel Nederland worden kinderen naar ons verwezen om de onderliggende oorzaak van de epilepsie op te sporen, maar ook voor behandeladvies. In Nederland zijn we het centrum met de meeste ervaring in epilepsiechirurgie en het enige centrum waar kinderen aan epilepsie worden geopereerd.

Patiëntverhalen

Luna's leven met epilepsie

Toen Luna 4 was kwamen ze erachter dat ze epilepsie heeft. Haar moeder vertelt over Luna's leven met epilepsie. Lees verder

Boaz heeft na hersenoperatie geen epilepsie-aanvallen meer

Bijna twee maanden hebben Anouk van Maren en haar man gewikt en gewogen. Hun destijds 7-jarige zoontje Boaz, die vanaf zijn tweede epileptische aanvallen had, bleek in aanmerking te komen... Lees hier hier het hele verhaal.

Aanvalsvrij door epilepsiechirurgie

Ties was nog een baby toen bleek dat hij een ernstige vorm van epilepsie had. Op medicijnen reageerde hij slecht. Bij het Hersencentrum bleek dat hij in aanmerking kwam voor epilepsiechirurgie. Lees meer over zijn epilepsiechirurgie

Wat kan uw kind zelf doen

Epilepsieconsulent

Heeft de kinderneuroloog bij uw kind de diagnose epilepsie gesteld? Dan krijgen u en uw kind een afspraak met de epilepsieconsulent. Bij de epilepsieconsulent kunnen u en uw kind hun zorgen bespreken. Ook komen praktische vragen aan bod, zoals:

• Mag mijn kind op de fiets naar school?
• Wat moet ik doen als mijn kind een aanval heeft?
• Hoe kan ik ’s nachts mijn kind het best in de gaten houden?
• Wat vertel ik op school?
• Welke gevolgen heeft epilepsie voor het leren van mijn kind?
• Kan een puber nog uitgaan en mag je eigenlijk met epilepsie wel een biertje drinken?

Vooruitzichten

De meeste soorten epilepsie bij kinderen zijn goedaardig, kinderen groeien er weer overheen.

Voor de minder goedaardige epilepsie verschillen de vooruitzichten erg per epilepsie, is de meeste gevallen is epilepsie goed behandelbaar door middel van medicatie of chirurgie.

Voor Wanneer iemand nog wel regelmatig last van aanvallen heeft zal dit wel bepaalde keuzes van iemand beinvloeden, zoals sport. Op de pagina van epilepsiefonds wordt hier meer over verteld.

Expertisecentrum voor refractaire kinderepilepsie

Refractaire (moeilijk behandelbare) kinderepilepsie is zeldzaam. Daardoor zijn er maar een paar ziekenhuizen die hierover specialistische kennis en ervaring in huis hebben, en die wetenschappelijk onderzoek doen naar deze ziekte. Het  WKZ is zo’n ziekenhuis. Het is officieel aangewezen als expertisecentrum op het gebied van refractaire kinderepilepsie.

Lees meer over refractaire epilepsie

Relevante links

Op onderstaande pagina's is nog meer informatie te vinden over wat epilepsie is, de behandelingen en hoe hiermee om te gaan.

• Epilepsiefonds
• Epilepsievereniging

Vrienden van het WKZ

Om de oorzaken en gevolgen te kunnen achterhalen, is meer onderzoek nodig. Hierdoor kan epilepsie bij kinderen in de toekomst beter worden behandeld. Steun daarom het epilepsie-project van Vrienden WKZ en word donateur.

Meer weten uitklapper, klik om te openen

Wat hoort er bij dit ziektebeeld

• Polikliniek Neurologie
• Verpleegafdeling Panda

Zorgkosten

Contact uitklapper, klik om te openen

Bereikbaar:
maandag 8.30 tot 12.00 uur
woensdag 8.30 tot 12.00  uur
donderdag 13.30 tot 16.30 uur
vrijdag 8.30 tot 12.00 uur