PROactive
PROactive volgt hoe het lichamelijk, mentaal en sociaal gaat met kinderen en jongeren met een chronische aandoening die in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) worden behandeld. De antwoorden worden met hen besproken in de zorg en gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek:
- Hoe zij zich mentaal voelen
- Hoe ze omgaan met sociale situaties
- Hun energieniveau en vermoeidheid
- Of ze pijn ervaren
De antwoorden worden besproken met de kinderen en hun ouders tijdens hun afspraak in het ziekenhuis. Als ouders en kinderen toestemming geven, gebruiken we de gegevens ook voor wetenschappelijk onderzoek.
PROactive is onderdeel van een groter onderzoeksproject, het Child Health Disease Cohort, dat wordt uitgevoerd binnen het 030-lab.
Het 030-Lab heeft als doel nieuw onderzoek te doen dat helpt om ziekten beter te behandelen en het leven van kinderen te verbeteren. Ook wil het lab met onderzoek helpen om gezondheidsschade te voorkomen. Het 030-lab heeft drie onderdelen: een bureau voor onderzoek (Innovatief Trialbureau), een groep waarin gegevens over ziektes bij kinderen verzameld worden (Child Health Disease Cohort) en een balie waar kinderen met een chronische ziekte terecht kunnen voor advies over leefstijl (Preventieloket). Meer informatie over deze drie onderdelen is te vinden op de website (Engelstalig).
Wat is PROactive?
PROactive is een langlopend cohort waarin we kinderen van 2 tot 18 jaar met verschillende chronische aandoeningen volgen. Jaarlijks vullen kinderen en/of hun ouders vragenlijsten in over hoe het lichamelijk, mentaal en sociaal met hen gaat en hoe zij functioneren in het dagelijks leven.
PROactive geeft hiermee in het WKZ invulling aan de aanbevelingen uit het landelijke adviesrapport over het gebruik van generieke PROMs in de zorg. Deze vragenlijsten brengen onderwerpen in beeld die voor alle kinderen belangrijk zijn, ongeacht hun medische aandoening.
De antwoorden worden gedeeld met de behandelaar en kunnen tijdens de afspraak worden besproken. Wanneer dat nodig is, kan extra hulp of ondersteuning worden aangeboden. Als de antwoorden over voeding, slaap of bewegen daar aanleiding toe geven, kan het Preventieloket contact opnemen om te bespreken of extra ondersteuning gewenst is.
Met toestemming van ouders en/of kinderen worden de gegevens ook gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Zo verbinden we zorg en onderzoek en leren we steeds beter welke kinderen extra ondersteuning nodig hebben en op welk moment.
Wie doet er mee?
Vanaf 2016 worden de PROactive-vragenlijsten gebruikt bij kinderen en ouders van verschillende afdelingen, zoals:
- Longziekten (let op, ipv CF)
- Jeugdreuma
- Autoinflammatoire aandoeningen
- Inflammatoire darmziekten (IBD)
- Cardiologie
- Nefrologie
- Algemene kindergeneeskunde
- Pijnpoli
- Neurofibromatose
- Revalidatie
- Neonatologie follow-up
- Scoliose
- Hematologie
Nieuwe patiëntgroepen sluiten zich aan en nieuwe kinderen en hun ouders worden gevraagd mee te doen.
Doel
Met het wetenschappelijk onderzoek binnen PROactive onderzoeken we hoe kinderen met verschillende chronische aandoeningen zich lichamelijk, mentaal en sociaal ontwikkelen en hoe zij functioneren. We kijken onder andere naar mentaal en psychosociaal welzijn, participatie, vermoeidheid, pijn, slaap en functioneren in het dagelijks leven.
We onderzoeken welke factoren samenhangen met goed functioneren en welke kinderen risico lopen om problemen te ontwikkelen. Daarbij kijken we zowel naar factoren die specifiek zijn voor een bepaalde aandoening als naar factoren die bij kinderen met verschillende chronische aandoeningen een rol spelen.
Ook vergelijken we gegevens uit PROactive met gegevens van kinderen uit de algemene bevolking, onder andere uit cohorten als WHISTLER en HBSC. Zo proberen we beter te begrijpen welke verschillen samenhangen met het opgroeien met een chronische aandoening en welke samenhangen met het opgroeien in de huidige maatschappij.
Uiteindelijk willen we kinderen die risico lopen eerder herkennen en preventie, ondersteuning en zorg beter afstemmen op wat een individueel kind nodig heeft.
Wie kan meedoen aan het onderzoek?
Kinderen tussen de 2 en 18 jaar met een chronische aandoening die in het Wilhelmina Kinderziekenhuis worden behandeld, kunnen meedoen aan ons onderzoek.
Omdat het onderzoek bestaat uit het invullen van vragenlijsten, is het belangrijk dat de kinderen (en hun ouders) goed Nederlands spreken. Daarnaast gebruiken we vragenlijsten die geschikt zijn voor kinderen met een gemiddelde mentale ontwikkeling. Hierdoor kunnen kinderen met een vertraagde mentale ontwikkeling op dit moment helaas niet meedoen.
Geïnteresseerd in deelname?
Het is niet mogelijk voor patiënten om zichzelf aan te melden voor PROactive. Als de polikliniek die je bezoekt deelneemt aan de PROactive psychosociale vragenlijsten via KLIK in het kader van zorg, word je automatisch benaderd. Op dat moment kun je aangeven of wij de data wel of niet mogen gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek.
Vragen over PROactive?
Neem contact op met:
dr. J.W. (Anne) Hoefnagels, onderzoeker en coördinator PROactive
j.w.hoefnagels@umcutrecht.nl
06 50 17 77 83
Onderzoekers
Het PROactive-team wordt geleid door:
Hoofdonderzoeker
Prof. dr. S.L. (Sanne) Nijhof
Kinderarts Sociale Pediatrie en hoogleraar Interdisciplinaire Preventieve Kindergeneeskunde
Postdoc en coördinator PROactive
Dr. J.W. (Anne) Hoefnagels
Gezondheidswetenschapper, postdoctoraal onderzoeker en coördinator van het PROactive-cohort
Sanne Nijhof is hoofdonderzoeker en daarmee eindverantwoordelijk voor PROactive. Anne Hoefnagels coördineert de dagelijkse uitvoering en verdere wetenschappelijke ontwikkeling van PROactive en is het eerste aanspreekpunt voor vragen over het cohort en onderzoek.
Voortgang en resultaten
Sinds de start van PROactive heeft onze onderzoeksgroep verschillende onderzoeken uitgevoerd naar de lichamelijke, mentale en sociale gezondheid van kinderen met chronische aandoeningen. Daarbij is onder andere onderzoek gedaan naar vermoeidheid, kwaliteit van leven, slaap, mentaal welzijn, coping, sociale participatie en gedrag.
PROactive is binnen het WKZ, het Child Health Disease Cohort en Dynamics of Youth ingebed als basis voor aanvullend onderzoek. Bestaande vragenlijsten worden daarbij slim hergebruikt en waar nodig aangevuld, bijvoorbeeld voor onderzoek naar preventie en vroege signalering van cardiovasculaire risico’s binnen SMART-Youth en naar menstruatie en fertiliteit binnen FLOW.
Daarnaast kunnen onderzoekers binnen en buiten het UMC Utrecht PROactive-gegevens opvragen voor secundaire dataanalyses. Dit gebeurt na toetsing en onder passende voorwaarden. Zo draagt PROactive vanuit verschillende onderzoekslijnen bij aan steeds meer kennis over het opgroeien met een chronische aandoening.
Resultaten
Sinds de start in 2016 zijn verschillende onderzoeken gedaan op basis van PROactive-data. We leerden dat 21% van de kinderen met een chronische ziekte ernstig vermoeid is, ruim vier keer zoveel als kinderen zonder chronische aandoening. Vermoeidheid hangt samen met een lagere kwaliteit van leven, maar bleek niet gerelateerd aan de diagnose, ziektestatus of medicatie.
Daarom onderzochten we welke andere factoren een rol spelen bij vermoeidheid. Biologische, leefstijl- en psychosociale factoren bleken sterk samen te hangen met vermoeidheid. Kinderen die lichamelijk minder goed functioneren, meer depressieve gevoelens en schooldruk ervaren, en sociaal minder goed functioneren, zijn vaker vermoeid. Omdat ouders en kinderen elkaar beïnvloeden, onderzochten we ook of ouderfactoren bijdragen aan de vermoeidheid van hun kind. Het lichamelijk en sociaal functioneren van ouders bleken samen te hangen met de vermoeidheid van het kind. Wanneer ouder of kind zich terugtrekt bij stress, beïnvloedt dit de kwaliteit van leven van het kind. Als ouders echter goed luisteren naar de stress van hun kind, verbetert de kwaliteit van leven.
Daarnaast onderzochten we hoe ouders en kinderen met een chronische aandoening hun stress uiten en of dit invloed heeft op hun gezamenlijke coping. Zowel kinderen als ouders ervaren veel stress door de aandoening. Kinderen trekken zich vaker terug als reactie op de stress van hun ouders dan andersom. Hoe kinderen hun stress communiceren, bleek te leiden tot gezondere coping bij zowel ouders als kinderen.
We bekeken ook de impact van de COVID-19-pandemie op het mentale welzijn van kinderen met een chronische aandoening, vergeleken met gezonde leeftijdsgenoten. Strengere overheidsmaatregelen gingen gepaard met minder levensvreugde, meer angst, somberheid en lichamelijke klachten, zowel bij kinderen met een chronische aandoening als bij gezonde kinderen. De afname in levensvreugde was echter minder groot bij kinderen met een chronische aandoening.
Tot slot hebben we onderzocht of jongeren met een chronische aandoening meer gamen dan hun gezonde leeftijdsgenoten, aangezien videogames een populaire vorm van ontspanning zijn. Jongeren met een chronische aandoening gamen ongeveer evenveel en ervaren vergelijkbare sociale problemen als hun gezonde leeftijdsgenoten.
Hoe nu verder?
Zoals eerder beschreven, worden de PROactive-vragenlijsten via KLIK ingevuld en door de behandelaar met ouders en kinderen besproken. Omdat PROactive zowel zorg- als onderzoeksdoeleinden heeft, hebben we verschillende wensen voor de toekomst.
Zorg: We werken eraan om de PROactive-vragenlijsten binnen steeds meer patiëntengroepen in het WKZ aan te bieden en verder te integreren in de reguliere zorg. Zo helpt PROactive om ieder kind, ongeacht de medische aandoening, breed en als geheel in beeld te brengen, met aandacht voor de lichamelijke, mentale en sociale gezondheid en ontwikkeling.
Daarbij stemmen we af met andere projecten en initiatieven binnen het WKZ om overlap tussen vragenlijsten en daarmee de invullast voor kinderen en ouders zoveel mogelijk te beperken. Ook willen we het invullen eenvoudiger maken en zorgen dat opvallende antwoorden tijdig worden besproken.
Samen met het 030-Lab ontwikkelen we ook mogelijkheden voor vroegsignalering en preventieve ondersteuning. Wanneer uit vragenlijsten blijkt dat een kind mogelijk extra ondersteuning nodig heeft, willen we aansluiten met passende adviezen of zorg.
Onderzoek: Binnen het wetenschappelijk onderzoek richten we ons steeds meer op vroegsignalering, preventie en gepersonaliseerde ondersteuning. We willen beter begrijpen welke kinderen risico lopen op problemen met hun lichamelijke, mentale of sociale gezondheid en welke factoren daarbij een rol spelen.
Door kinderen over langere tijd te volgen, kunnen we onderzoeken welke factoren voorafgaan aan veranderingen in gezondheid en functioneren. Daarnaast ontwikkelen en onderzoeken we interventies en vormen van ondersteuning die kunnen worden ingezet wanneer een kind extra ondersteuning nodig heeft. Zo willen we de stap maken van het beschrijven en herkennen van problemen naar steeds vroegere en beter gepersonaliseerde preventie en zorg.
Financiering
Het UMC Utrecht is de verrichter van dit onderzoek. PROactive is opgezet door prof. dr. Sanne Nijhof, prof. dr. Elise van de Putte (emeritaat) en dr. Merel Nap-van der Vlist. Dr. Anne Hoefnagels is als postdoc en coördinator verantwoordelijk voor de dagelijkse coördinatie en verdere wetenschappelijke ontwikkeling van het cohort.
PROactive heeft in de afgelopen jaren financiële steun ontvangen van en wordt mede ondersteund door het WKZ Onderzoeksfonds, de Elisabeth von Freyburg Stichting en ZonMw.
Betrokkenheid patiëntpartners
Het PROactive-project is in diverse fases voorgelegd aan de WKZ Kinder- en Ouderraad. De teksten op deze website zijn niet tot stand gekomen in samenwerking met onze patiëntpartners.
Dankwoord
Wij danken alle deelnemers aan het onderzoeksgedeelte van PROactive! Dankzij jullie deelname is het voor ons mogelijk om onderzoek uit te voeren met als doel de zorg voor patiënten te verbeteren.
Meer informatie
- Merel M. Nap- van der Vlist et al; 2022; The PROactive cohort study: rationale, design, and study procedures 10.1007/s10654-022-00889-y [vrij vertaald: De PROactive cohortstudie: rationale, ontwerp en studieprocedures]
- Merel M. Nap- van der Vlist et al; 2021; Fatigue among children with a chronic disease: A cross-sectional study 10.1136/bmjpo-2020-000958 [vrij vertaald: Vermoeidheid bij kinderen met een chronische ziekte]
- Kramer et al. 2021 Role of parents in fatigue of children with a chronic disease: a cross-sectional study 10.1136/bmjpo-2021-001055 [Vrij vertaald: Rol van ouders bij vermoeidheid in kinderen met een chronische ziekte]
- Merel M. Nap- van der Vlist et al; 2022; Paediatric short fatigue questionnaire, a 4-item fatigue questionnaire for children 10.1016/j.jpsychores.2022.111130 [vrij vertaald: korte pediatrische vermoeidheidsvragenlijst: een 4-item vermoeidheidsvragenlijst voor kinderen]
- Hoefnagels et al. 2022 The Impact of the COVID-19 Outbreak on Mental Wellbeing in Children with a Chronic Condition Compared to Healthy Peers 10.3390/ijerph19052953 [vrij vertaald: Impact van de COVID-19-uitbraak op het mentale welzijn van kinderen met een chronische aandoening in vergelijking met gezonde leeftijdsgenoten]
- Camille F. M. Biemans et al; 2023; Self-reported quantity and quality of sleep in children and adolescents with a chronic condition compared to healthy controls 10.1007/s00431-023-04980-8 [vrij vertaald: Zelfgerapporteerde hoeveelheid en kwaliteit van slaap van kinderen en adolescenten met een chronische aandoening in vergelijking met gezonde controles]
- Merel M. Nap- van der Vlist et al; 2023; A dyadic perspective on parent-child dyadic coping in children with a chronic condition 10.1016/j.jpsychores.2024.111668 [vrij vertaald: Een dyadisch perspectief op ouder-kind dyadisch coping bij kinderen met een chronische aandoening}
- Alexandridis et al; 2023 A cross-sectional study on gaming intensity and social vulnerability in adolescents that have a chronic condition 10.3389/fpubh.2023.1128156 [vrij vertaald: Een onderzoek naar gamingintensiteit en sociale kwetsbaarheid bij adolescenten met een chronische aandoening]
Deze pagina is het laatst bewerkt op
Laatste update: september 2026
Bedankt voor uw reactie!