Pret-echo

Toen Esther van Wijk zwanger was van Sterre, werden er nog geen twintigwekenecho’s gemaakt. Het leek haar en haar man Jeroen leuk om toch zo’n plaatje te hebben. Maar op de pret-echo bleek dat het kindje een eenkamerhart had, en bovendien een transpositie van de grote vaten. Esther werd naar het WKZ verwezen. ‘Daar ben ik een paar maanden later bevallen’, vertelt ze. ‘Sterre was nog niet geboren, of hups, daar was ze al weer weg. Een halfuur later kwam ze terug met overal draden, toeters en bellen. En na een week werd ze voor het eerst geopereerd.’

Spreekbeurt

De enige ingreep waarvan Sterre zich iets herinnert is de hartkatheterisatie op haar tiende. Er werd in het WKZ een grotere stent in haar hart gezet. Een stent is een metalen buisje dat via de lies in een bloedvat wordt geplaatst, met het doel om dit vat open te houden en een operatie te voorkomen. Ze vond het niet erg dat het moest gebeuren. Ze dacht: ‘Het zal wel goed gaan.’ Het ging ook goed. Daarna moest ze een paar dagen in het ziekenhuis blijven. Dat was een mooie kans om samen met de dokters de spreekbeurt over haar operatie voor te bereiden. ‘Ik probeer eigenlijk elk jaar zo’n spreekbeurt te houden’, vertelt ze. ‘Dan weet de hele klas tenminste wat ik heb.’

Als ieder ander kind

Esther van Wijk ontmoette destijds na de bevalling lotgenoten. Ze schrok, zoals het gezinsleven vaak in het teken van de hartafwijking stond. ‘Dat gaan wij dus niet doen’, zei ze tegen haar man. Sterre heeft twee jongere zusjes, Fee (13) en Elfje (11), en groeit op als ieder ander kind. Ze sport en danst, en skiet de berg af tijdens wintersport. ‘Ik sta niet dagelijks stil bij haar hartprobleem’, zegt Esther. ‘Laatst was de accu van haar fiets leeg. Ik wilde zeggen: ‘Ga dan maar op mijn fiets naar school.’ Maar toen dacht ik: ‘Oh, nee. Tien kilometer naar Woerden is wel wat erg ver voor Sterre.’

Poppetje

De levensverwachting bij zo’n ernstige hartafwijking is doorgaans beperkt. Dus als Sterre vroeger zat te zwoegen op haar rekensommen, dacht Esther wel eens: ‘Gut kind, ga toch iets leukers doen.’ Inmiddels is ze daarvan teruggekomen. Esther: ‘Misschien wordt Sterre vijftig, of nog ouder. Wie zal het zeggen.’ Als ze terugkijkt naar foto’s van vroeger, ziet ze alleen maar Sterre, niet de techniek of de apparatuur. ‘Een klein poppetje’, zegt ze. ‘Mijn man en ik denken ook met veel plezier terug aan die tijd. Ik zou het zo weer over doen.’

In de python

Op haar twaalfde had Sterre één grote wens: in het voorjaar mee op schoolreis, en in de python van de Efteling. Dat vond Esther een brug te ver; ze was bang dat de doorbloeding zou stagneren. De artsen waren het met haar eens: geen onnodig risico lopen. Eind november – Sinterklaas was in het land – vroeg Sterre het desondanks aan dokter Krings van het WKZ. Hij wilde filmpjes van de achtbaan zien, ze keken samen op YouTube. Hij zei: ‘Dat is super! Dat moet jij doen!’ Hij stelde Esther gerust: ‘Dat bloed stroomt heus wel door.’ Daags erna vonden Sterre en haar zusjes een entreekaart van de Efteling in hun schoen. Esther: ‘Ik wilde met eigen ogen zien of Sterre het aan zou kunnen. Daarna zijn ze die dag nog zes keer zonder mij in de python geweest.’

Kleren passen

Sterre shopt graag met vriendinnen in Utrecht. Leuke kleren kopen en naar Douglas voor make up. Laatst moesten ze voor een winkel vier trappen op. Terwijl Sterre over de leuning hing uit te puffen, zei ze tegen haar vriendinnen: ‘Gaan jullie maar alvast kleren passen’. Maar dat deden ze natuurlijk niet. Sterre heeft veel vriendinnen, ze is heel sociaal. Toch is ze ook wel eens gepest. ‘Meiden op school noemden mij lui omdat ik een elektrische fiets heb. Maar toen ik mijn spreekbeurt had gehouden, begonnen die meisjes te huilen. Dat vond ik een mooie reactie.’

Betekenisvol

Als ze later is uitgegroeid krijgt ze een harttransplantatie. Aanvankelijk was de verwachting dat dit rond haar achttiende zou zijn. Maar het hart functioneert zo goed, dat de transplantatie waarschijnlijk kan worden uitgesteld. Ook Sterre heeft geen nare associaties bij haar babyfoto’s. ‘Op een van die foto’s word ik naar de operatiekamer gereden’ zegt ze. ‘Ik heb daar zo’n blauw pakje aan. Mijn zusje is net geboren, ze ligt bij mij op bed. Ik vind het een mooie foto. Omdat hij voor mij veel betekenis heeft.’ 

Lees hier de andere patiëntverhalen over aangeboren hartafwijkingen

Eenkamerhart

Felix Haas, kinderhartchirurg: “Sterre heeft een eenkamerhart: de linker harthelft is niet ontwikkeld. Deze aandoening wordt in drie zeer complexe operaties en een aantal hartkatheterisaties aangepakt. Het WKZ is hierin gespecialiseerd, in het ziekenhuis vinden de meeste van dit soort operaties plaats: zo’n 20 tot 30 per jaar. We voeren deze operaties uit binnen de eerste twee levensjaren. Daarmee volgen wij het wereldwijde beleid op dit vlak. Groot voordeel is dat het lichaam zich op deze jonge leeftijd makkelijker aanpast aan de nieuwe situatie en de eventuele schade beperkt blijft.