Ervaringsverhaal zorgverlener over het patiëntenportaal
Annelien Schulp is specialistisch verpleegkundige kindernefrologie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). Zij begeleidt kinderen met een nierziekte en hun ouders en verzorgers in het proces van een chronische ziekte. Dat doet ze vooral door begrip te tonen en laagdrempelig bereikbaar te zijn voor overleg en vragen. ‘Je moet me gewoon bellen’, is haar credo richting ouders van patiëntjes. Het patiëntenportaal is daarop een goede aanvulling.
Nierziekte
“Bij nierpatiëntjes kunnen we het ziekteverloop niet zo goed voorspellen. In de fase voorafgaand aan nierfunctievervangende behandeling kan dit veel onzekerheid geven. We weten dat bij een aantal kinderen met een nierziekte de nierfunctie achteruit kan gaan. Maar of dat snel of langzaam gaat, is moeilijk in te schatten. Soms heeft een baby al behandeling nodig in de vorm van peritoneale dialyse, spoelen via het buikvlies. Andere keren krijgt een kind meer problemen op de schoolleeftijd. Zoiets geeft natuurlijk veel onzekerheid. En dat is moeilijk voor ouders.”
Steunpilaar en vragenoplosser
“Als specialistisch verpleegkundige probeer ik ouders zo veel mogelijk te steunen. Ik toon begrip en zorg voor korte lijnen door laagdrempelig bereikbaar te zijn. ‘Je moet me gewoon bellen’, zeg ik vaak. En dat doen ouders ook. Ik ga dan op zoek naar de beste oplossing, samen met de arts, diëtist of andere leden van het kindernefrologische team.”
Patiëntenportaal als aanvulling
“Het patiëntenportaal is vooral aanvullend. Het neemt niet het contact weg. Dat komt ook door de manier waarop onze polikliniek georganiseerd is. Als een kind op de polikliniek gezien is, plant de arts altijd een telefonisch consult met de ouders in om de uitslag te bespreken. Ouders weten dus dat ze gebeld worden. Daardoor is er minder noodzaak om in het portaal te kijken. Het is wel fijn dat ze mee kunnen kijken en zo volgen hoe de uitslagen zijn door de tijd.”
Belangrijke bloedwaarden
“Een goed voorbeeld zijn de bloedwaarden van een kind. Bij de kindernefrologie zijn die heel belangrijk, ze geven het ziekteverloop vaak het beste weer. Bij achteruitgang in de waarden wordt de behandeling aangepast. Als ouders de uitslagen zelf ook al hebben gezien via het portaal zijn ze voorbereid op het telefonisch consult met de arts of de verpleegkundige.”
Eigen ervaring
“Ik vind het mooi dat het patiëntenportaal er is, het geeft ouders inzicht in de zorg die hun kind krijgt of nodig heeft. Wel jammer dat ik als zorgverlener geen bijlages mee kan sturen via het portaal. En ik krijg ook geen aparte melding, als er een e-consult is. Daarom maak ik er nu een gewoonte van iedere werkdag ’s morgens in het portaal te kijken. Toch blijven ouders het fijn vinden om de toelichting mondeling te horen. Die geef ik ouders dan ook altijd het liefste zelf.”
Wegwijs maken in het portaal
“Een vader vertelde me, dat hij die getallen wel ziet staan op het scherm, maar nog niet weet wat ze betekenen. Dan maak ik ouders graag wegwijs in het portaal door uit te leggen wat de waarden betekenen en waar wij op letten. Meestal bellen ouders dus niet meteen en wachten ze het telefonische consult af.”
Herhaalrecept via de smartphone
“Ouders kunnen nu ook via hun smartphone in het portaal kijken. Dat is erg makkelijk, bijna iedereen doet dat. Het portaal wordt veel gebruikt voor het aanvragen van herhaalrecepten. Dat is natuurlijk veel handiger dan dat ze de polikliniek moeten bellen en soms lang in de wacht staan.”