Preventie werkt, ook bij chronisch zieke kinderen

Ruim 1000 chronisch zieke kinderen zijn gescreend bij het 030 Lab Preventieloket in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. En met succes; de helft van hen heeft echt baat bij een eenmalig adviesgesprek met een zorgverlener op het gebied van voeding, slaap of beweging. Een jaar later is er nog verbetering in leefstijl te zien.

“Nu meer kinderen een ziekte overleven wordt het belang van vroegsignalering en gerichte ondersteuning op het gebied van voeding, beweging en slaap steeds groter”, zegt Kors van der Ent, hoogleraar kinderlongziekten in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). Het 030 Lab Preventieloket wordt mede mogelijk gemaakt door het Elise Mathilde Fonds en de Elisabeth von Freyburg Stichting via UMC Utrecht & Wilhelmina Kinderziekenhuis Foundation.

“Een gezonde leefstijl geeft kinderen meer energie en helpt hen om beter om te gaan met stress. En als kinderen goed in hun vel zitten, is het vaak makkelijker om gezonde keuzes te maken. Dat geldt ook voor kinderen een leven lang te maken hebben met de gevolgen van een chronische ziekte.”

Dat geldt bijvoorbeeld voor de 10-jarige Joeri, geboren met een erfelijke hartafwijking waarvoor hij in zijn eerste levensjaren is geopereerd. Hij komt jaarlijks voor controle naar de polikliniek van het WKZ. Vooraf aan dat bezoek vult hij samen met zijn ouders bio-psychosociale vragenlijsten in waarin ook vragen over voeding, bewegen en slaap worden gesteld. Joeri scoort hoger op voeding en beweging en dat is aanleiding voor de expert van het 030 Lab Preventieloket om - met toestemming van de behandelend kindercardioloog – contact op te nemen met de ouders van Joeri.

In het gesprek blijkt dat de ouders het spannend vinden om hem te laten deelnemen aan intensieve sportactiviteiten. Hij is dus geen lid van een sportclub. Via het WKZ kan hij deelnemen aan een sportprogramma voor kinderen met een chronische aandoening. Het WKZ werkt hierbij samen met Ubuntu sport en FC Utrecht. Na zes maanden sport Joeri met plezier en is het vertrouwen van zijn ouders toegenomen. Joeri wordt lid van de lokale voetbalvereniging. Na een jaar voldoet hij aan de beweegnorm die voor alle kinderen geld.

Wat is het 030 Lab preventieloket?

Het 030 Lab Preventieloket richt zich op het voorkómen van late effecten bij kinderen met een chronische aandoening en is daarmee een uniek project. “Kinderen met een chronische aandoening hebben vaker problemen op het gebied van slaap, voeding en beweging”, zegt Kors van der Ent. “Daarom is het preventieloket bedoeld om kinderen en ouders ondersteuning te bieden op verschillende gebieden van hun leefstijl.” De rol van het 030 Lab Preventieloket is om te signaleren, informeren en adviseren en, indien nodig, interventies aan te bieden. Het 030 Lab Preventieloket werkt nauw samen met de eerstelijnszorg om het kind en de ouders te kunnen begeleiden en ondersteunen in hun eigen omgeving.

Dounia (2) kwam na 28 weken zwangerschap ter wereld. Zij komt met haar ouders naar het WKZ om haar groei en ontwikkeling te bespreken. Vooraf hebben zij ook bio-psychosociale vragenlijsten ingevuld, met vragen gericht op slaap, voeding en bewegen.

Dounia wordt ’s nachts meerdere malen wakker en heeft dan haar ouders nodig om weer in slaap te kunnen vallen. Dat leidt tot slaaptekort bij haar ouders en beïnvloedt hun dagelijks functioneren. Dat signaal is aanleiding voor de expert van het 030 Lab Preventieloket om contact op te nemen met de ouders van Dounia. In het gesprek adviseert de expert om twee weken een slaapdagboek bij te houden om de slaapbehoefte vast te stellen. Zij heeft ook praktische tips om ervoor te zorgen dat Dounia beter kan slapen, en aandacht voor de vader die veel last heeft van een slaaptekort. Hij slaapt licht en wordt wakker om voor zijn kind te zorgen, maar kan daarna zelf vaak de slaap niet vatten. Het lukt deze ouders om de adviezen in de praktijk te brengen. Na drie maanden slaapt Dounia de meeste nachten door en functioneert vader weer beter op zijn werk. Goede slaap is cruciaal voor de hersenontwikkeling van alle jonge kinderen. Te vroeg geboren kinderen zijn extra kwetsbaar. Goed slapen zorgt voor betere prikkelverwerking, emotieregulatie, geheugen en aandacht. Vroegtijdige ondersteuning bij slaapproblemen kan ontwikkelings- en gedragsproblemen helpen voorkomen op de langere termijn.

Opmerkelijke resultaten

De resultaten bij de eerste 1000 kinderen met een chronische ziekte in het 030 Lab Preventieloket laten zien dat ouders zeer positief zijn over de aandacht voor de leefstijlthema’s bewegen, voeding en slaap. Bijna 70 procent van de kinderen met een chronische aandoening uitvalt op 1 van de 3 domeinen. Bij gezonde kinderen is dat 10 procent.

De helft van de kinderen heeft zichtbaar baat bij een eenmalige en eenvoudige interventie en er is ook een groep kinderen waarbij wat meer begeleiding van een expert nodig is om het verschil te maken. Het 030 Lab Preventieloket wordt wetenschappelijk geëvalueerd en ook de kosteneffectiviteit op de langere termijn heeft de aandacht binnen het UMC Utrecht. “We hebben de ambitie om uit te breiden naar onder meer schoolparticipatie en mentale gezondheid”, aldus van der Ent, “Het WKZ zet in op duurzame gezondheidswinst voor de toekomst.”