Jong en leukemie: het verhaal van Paul 

Paul was begin twintig toen hij acute leukemie kreeg. Zijn leven veranderde in één klap. Nu, jaren later, kijkt hij terug én vooruit. “Op dat moment heb je geen keuzes. Ik had acute leukemie, dus de enige mogelijkheid was acuut behandelen. Juist die fase daarna, het oppakken van je leven, vond ik het moeilijkste.” 

Voor zijn behandeling van acute leukemie kwam Paul terecht in het UMC Utrecht. Dat voelde anders dan wat hij gewend was. “Het is alweer 18 jaar geleden dat ik de stamceltransplantatie heb gehad. Maar voor mij was de zorg in het UMC Utrecht echt een wereld van verschil met het ziekenhuis waar ik vandaan kwam.” 

Hij herinnert zich vooral hoe persoonlijk de zorg was. “Het was veel persoonlijker en alles was echt top geregeld. Ik had mijn eigen kamer en mijn toenmalige vriendin mocht ook nog een paar keer blijven slapen om me te steunen.” 

Een onbekende redde zijn leven  

Eén moment uit die tijd staat voor Paul symbool voor alles wat hij heeft meegemaakt: de stamceltransplantatie. “Hoe bijzonder en speciaal het is dat een anonieme donor met zijn of haar stamcellen mijn leven heeft gered.” 

Dat besef heeft een vaste plek gekregen in zijn leven. “Ik heb het transfusiezakje thuis ingelijst op ons kantoorkamertje hangen.” 

Op zoek naar een nieuw normaal  

Na de stamceltransplantatie begon een nieuwe fase. Een fase zonder duidelijke route, die best lastig was voor Paul. “Dat heeft wel even geduurd…” Rustig aan doen, nog een tijd bij zijn ouders wonen. Later pakte hij zijn studie weer op. “Toch merkte ik dat ik echt in een ander ritme zat en met andere dingen bezig was dan mijn medestudenten.” 

Waar anderen snel carrière wilden maken, voelde dat voor hem anders. “Mijn nachtmerrie toen was wel een beetje dat ik ergens in een kantoor opgesloten zou zitten en dat dan de leukemie misschien terug zou komen.” 

Daarom ging Paul op zoek naar wat wél bij hem paste. “Vroeger zei ik altijd dat ik gymleraar of skileraar wilde worden. Ik ben toen naar Canada gegaan met een working holiday visum en ben daar skileraar geworden voor een seizoen. Dat gaf toen heel veel nieuw zelfvertrouwen.” 

Daar vond hij ruimte om opnieuw te beginnen. “Ik denk dat ik bij terugkomst uit Canada mijn ‘nieuwe normaal’ had geaccepteerd en klaar was om weer nieuwe uitdagingen aan te gaan.” 

Van ervaring naar betekenis  

Terug in Nederland begon Paul te werken in de consultancy, maar gevoelsmatig ontbrak er iets. “Ik miste wel een stuk zingeving. Ik had het idee dat ik mijn kankerverleden aan het wegmoffelen was. Alsof het niet was gebeurd.” 
    
Hij ging op zoek. “Ik ben toen letterlijk gaan googelen op 'kanker’ en 'outdoor’.” Zo ontdekte hij een Amerikaans initiatief dat hem diep raakte. “Toen ik dat filmpje keek moest ik gewoon huilen.”  
   
Een mailtje naar de oprichter werd voor Paul het begin van iets nieuws: Powder Days, een eigen stichting voor jongeren met kanker. “Ik voelde echt dat ik daar iets mee moest doen.” 

Waarom elkaar ontmoeten zo belangrijk is  

Volgens Paul is contact met leeftijdsgenoten met kanker onmisbaar. "Mensen ontmoeten die een vergelijkbare ervaring hebben meegemaakt is gewoon super waardevol.” 

Tijdens de activiteiten van Powder Days gebeurt er meer dan alleen sporten. “Overdag zijn we onze fysieke grenzen aan het verleggen. In de avond hebben we kampvuurgesprekken.” 

Daar delen deelnemers hun ervaringen. “Door elkaar te ontmoeten kun je elkaar ondersteunen op een gelijkwaardige wijze, daar waar je normale sociale netwerk eigenlijk ongelijkwaardig is.” 

Die verbinding blijft vaak bestaan. “De groepen houden eigenlijk altijd wel contact met elkaar en soms worden er zelfs gezamenlijke tattoos gezet!” 

Samen sterker tijdens het AYA-symposium  

Paul’s verhaal laat zien hoe groot de impact is van kanker op jonge leeftijd – en hoe belangrijk het is om elkaar te vinden. 

Tijdens het AYA-symposium, dat het UMC Utrecht op 22 april, samen met Oncomid, de Powder Days Foundation en het AYA Zorgnetwerk organiseert, staat juist dat centraal: ontmoeten, delen en samen verder. 

Wil je Paul zijn verhaal horen en (andere) AYA’s ontmoeten? 

Meld je aan voor het symposium