Terug

Open rug en open schedel

Open rug en open schedel noemen we ook wel neurale buisdefecten. Bij een neurale-buis defect zijn de hersenen of het ruggemerg van het ongeboren kind niet goed gevormd. Hersenen en ruggenmerg samen noemen we het centrale zenuwstelsel.

Wat is een open rug (Spina Bifida)?

Van ons hoofd naar ons stuitje loopt de ruggengraag. Bij een open rug zijn meerdere ruggenwervels in de ruggengraat niet goed gevormd. Op die plaats is ook het ruggenmerg met bijbehorende zenuwen niet goed gevormd.

De zenuwen die lager zitten dan de opening in de ruggengraat, zijn meestal beschadigd. Hoe hoger de opening in de rug zit, hoe ernstiger de lichamelijke problemen zijn. Meestal zit een open rug vlak boven de billen.

Wat is een open schedel?

Soms ontbreekt de bovenkant van de schedel. De hersenen zijn daardoor niet goed ontwikkeld. Dat heet een open schedel (anencefalie).

Symptomen Open rug en open schedel

  • Loopproblemen Dat kunnen lichte loopproblemen zijn, maar ook verlamde voet-, been- of heupspieren. Iemand met verlamde spieren heeft een rolstoel nodig.
  • Afwijkingen aan de voeten, bijvoorbeeld klompvoeten. Iemand met afwijkingen aan de voeten heeft moeite met lopen en heeft soms een operatie nodig.
  • Verlamming van de sluitspieren van de anus of de urinewegen. Iemand met verlande sluitspieren kan de urine (plas) en de ontlasting (poep) niet of niet goed ophouden (incontinentie). De sluitspieren kunnen bij een open rug gedeeltelijk of helemaal verlamd zijn.
  • Een waterhoofd Iemand met een waterhoofd heeft teveel hersenvocht. Door de druk van het hersenvocht kunnen de hersenen beschadigen. Er is een operatie nodig om het hersenvocht af te voeren. Een waterhoofd kan voor of na de geboorte ontstaan.

Oorzaken Open rug en open schedel

De oorzaak van een open rug of een open schedel is niet bekend. Men denkt dat er altijd meer dan één oorzaak is. Zoals:

  • verschillende erfelijke factoren
  • de omgeving
  • de voeding van de moeder
  • het gebruik van bepaalde medicijnen (Depakine®, Carbamazepine®) door de moeder.

Onderzoek en diagnose

Van elke 700 tot 1000 kinderen die in Nederland geboren worden, heeft er 1 een open rug of een open schedel. De kans dat u een kind met een open rug of schedel krijgt, wordt twee keer zo klein als u per dag 0,5 mg foliumzuur slikt. U moet daarmee beginnen vier weken voordat u zwanger wordt en ermee doorgaan tot u acht weken zwanger bent.

Het kan geen kwaad om nóg eerder met foliumzuurg te beginnen. Omdat u niet van te voren weet wanneer u precies zwanger wordt, kunt u het beste met foliumzuur beginnen als u zwanger wilt worden. Bijvoorbeeld wanneer u stopt met voorbehoedsmiddelen zoals condooms of de pil.

Zijn er in uw nabije familie of in de familie van de vader van uw kind mensen met een open rug of schedel geboren? Dan hebt u een grotere kans op een kind met een open rug of open schedel. U kunt een afspraak maken voor een gesprek op het spreekuur Prenatale Diagnostiek in het UMC Utrecht op woensdagmiddag.

Niet elke open rug is even ernstig:

  • Bij 10 van elke 100 kinderen met een open rug, is de open rug onzichtbaar doordat er huid over de opening heen zit (spina bifida occulta). Vaak hebben deze kinderen geen problemen. Soms krijgen ze klachten zoals lage rugpijn, slechter lopen, krachtverlies in de spieren, incontinentie.
  • Bij 5-10 van elke 100 kinderen met een open rug stulpen alleen de vliezen die om de zenuw heen zitten naar buiten.
  • Bij de overige kinderen stulpen zowel de vliezen als de zenuwen zelf naar buiten. Deze kinderen zijn er het slechts aan toe. Ze hebben vaan ook nog een waterhoofd, blaasontsteking, slecht werkende nieren, vervormingen van de wervelkolom en gewrichtsafwijkingen. Soms hebben ze ook een geestelijke handicap.

Kinderen met een open schedel overlijden kort na de geboorte.

Kans op een kind met een open rug of open schedel

U hebt geen familieleden meteen open rug of open schedel 0,1%

U hebt eerder één kind gekregen mete en open rug of open schedel 2-3%

U hebt eerder twee kinderen gekregen met een open rug of open schedel 5%

U of de vader van uw kind is zelf geboren met een open rug 2-3%

U of de vader van uw kind is zelf geboren mete en open schedel 0,5%

Behandeling Open rug en open schedel

Met een echo is bij het kind te zien waar in de rug het defect zit. Zo kunnen we een inschatting maken van de lichamelijke beperkingen die het kind na de geboorte zal hebben.

In Nederland worden kinderen met een open rug door een heel team van allerlei soorten specialisten behandeld. U kunt al voor uw kind geboren wordt raad aan zo'n team vragen. Dan probeert het team samen met uw gynaecoloog te bekijken hoe ernstig gehandicapt uw kind na de geboorte zal zijn. Ook vlak na de bevalling kan zo'n team u adviseren. Bijvoorbeeld of het wel zijn heeft uw kind te opereren als het een ernstige open rug heeft. Of dat het beter is om het kind te laten overlijden.