Jackie vertelt over haar ervaring: "Ik snap niet altijd alles wat de dokters bedoelen, dan helpt mijn moeder. Soms vind ik de vragen die ze stellen lastig, maar als ze het dan op een andere manier zeggen, begrijp ik het wel. De meeste dokters ken ik wel omdat ik ze ieder jaar zie, ze zijn allemaal aardig. Ik moet meestal allerlei testjes doen op zo'n dag, daar word ik wel moe van en soms heb ik ook nog onderzoeken om te kijken hoe mijn rug groeit. Ik vind het niet zo erg omdat ze wel uitleggen waarom het belangrijk is om het allemaal toch te doen. "

Het wachten valt mee

Gelukkig hoeft Jackie meestal niet lang te wachten tot de volgende dokter komt, maar als het dan toch iets langer duurt, is het wachten niet zo erg: "Het is heel fijn en rustig om op dezelfde kamer te kunnen blijven. Dan mag ik tv kijken of ik speel een spelletje op de computer en dat is leuk. Het lijkt ook niet op een ziekenhuiskamer, omdat de muren leuke schilderingen hebben en er speelgoed staat, er is alleen een bed in de hoek."

“Het lijkt niet op een ziekenhuiskamer met die kleurtjes en speelgoed”

Gelukkig is alles stabiel

Ook de moeder van Jackie is erg tevreden met hoe het gaat: "Zo'n jaarlijks bezoek hoort er nu eenmaal bij en is een hele onderneming met Jackie in haar rolstoel. Wat dan fijn is, is dat er goed meegedacht wordt. We moeten van ver komen dus plannen ze onze afspraken bij het Spieren voor Spieren Kindercentrum vroeg. Zo rijden we eigenlijk voor de files uit en kunnen we 's middags ook weer voor alle drukte op de weg, thuis zijn. Gelukkig geven de artsen vandaag aan dat het goed gaat met Jackie, haar situatie is stabiel. Ze heeft weinig krachtverlies in haar armen en kan nog steeds gewoon zelf eten en drinken. We gaan met een gerust hart naar huis."

Bekijk hier andere patiëntverhalen

Over het Spieren voor Spieren Kindercentrum

Op het Spieren voor Spieren kindercentrum van het UMC Utrecht / WKZ Hersencentrum komen kinderen met hun ouders voor een diagnosedag. Deze kinderen hebben nog onverklaarde spierzwakte en ze hebben daardoor bijvoorbeeld problemen met lopen of slikken. Op de diagnosedag worden alle nodige onderzoeken en consulten met alle zorgverleners gebundeld. Zo kan vrijwel altijd binnen één dag de diagnose gesteld worden en de behandeling starten.

Ze krijgen hun eigen kamer en alle zorgverleners komen bij hen langs. De verpleegkundig specialist plant alle bezoeken. En dat is een hele klus, want de neuroloog, de fysiotherapeut, de revalidatiearts en soms ook de klinisch geneticus willen patiëntjes zien en met hun ouders spreken. Ook wordt er onderzoek gedaan.

Het Spieren voor Spieren Kindercentrum is mede mogelijk gemaakt door Stichting Spieren voor Spieren.