Wij zijn onze website aan het vernieuwen.

Ontdekt u nog een pagina die niet klopt of hebt u een goede suggestie, laat het ons dan weten via webmedia@umcutrecht.nl.

Deze website maakt gebruik van cookies

Deze website toont video’s van o.a. YouTube. Dergelijke partijen plaatsen cookies (third party cookies). Als u deze cookies niet wilt kunt u dat hier aangeven. Lees meer over het cookiebeleid.

Expertisecentrum voor immuundeficiënties (afweerstoornissen)

In het centrum voor afweerstoornissen van het WKZ onderzoeken en behandelen we kinderen met verschillende vormen van afweerstoornissen. Hoge kwaliteit van zorg en behandeling is voor ons centrum het belangrijkste uitgangspunt. Wij willen die zorg en behandeling blijven verbeteren. Daarom besteden wij veel aandacht aan wetenschappelijk onderzoek op nationaal en internationaal niveau, en werken hierbij samen met verschillende ziekenhuizen.

Ziektebeelden

Onderzoek

Behandeling

Immunosuppressiva

Kinderen  met afweerstoornissen hebben regelmatig last van auto-immuunziekten. Dat zijn ziektes waarbij je eigen afweer zich keert tegen (onderdelen van) je eigen lichaam. Vaak is het nodig deze auto-immuun ziekten te behandelen. Dit doen we met immuunsuppressive medicatie:  medicijnen die de afweer onderdrukken.

Antibiotica

Kinderen met afweerstoornissen hebben vaker dan normaal last van infecties. Voor deze infecties is het vaak nodig om antibiotica te geven: middelen die infecties met bacteriën opruimen. Ook worden vaak middelen tegen bijvoorbeeld schimmel infecties voorgeschreven.

Andere behandelingen

Behandelteam

Bij de zorg voor en  behandeling van kinderen met afweerstoornissen zijn de volgende zorgverleners betrokken:

  • kinderimmunoloog
  • kinderhematoloog
  • geneticus
  • maatschappelijkwerk
  • verpleegkundig specialist

Contact/afspraak 

Wilt u een afspraak maken? Als u een afspraak wilt maken op de polikliniek immunologie, hebt u een verwijzing nodig van uw huisarts of specialist.

De polikliniek immunologie is telefonisch bereikbaar op:

088 75 540 75

Maandag tot en met vrijdag van 08.30 tot 16.30 uur

Adres

Wilhelmina Kinderziekenhuis (UMC Utrecht)

Polikliniek immunologie, receptie 4

Lundlaan 6

3584 EA Utrecht

Postadres

Huispostnummer KC 03.063.0

Postbus 85090

3508 AB Utrecht

Meer informatie

Het Ouderkompas

Heeft uw kind een chronische ziekte of een aandoening? Het Ouderkompas is speciaal bedoeld voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.

Samenwerkingsverbanden

Op verschillende nationale en internationale niveaus werken wij samen.

WID

De Nationale werkgroep immuundeficiënties (WID). De WID is een samenwerkings verband tussen kinderartsen, internisten en medisch immunologen op het gebied van afweerstoornissen. De WID zorgt voor overleg tussen alle afdelingen Immunologie van de verschillende (academische) ziekenhuizen en werkt samen in onderzoek.

Doorgaan met CVID

De stichting 'Doorgaan met CVID' doet belangrijk werk voor patiënten met CVID en voor hun artsen. Zo helpt de stichting om patiënten, ouders en andere belangstellenden te informeren en ook het werven van geld om onderzoek te kunnen doen.  (website te openen in Chrome of Firefox)

Stichting voor Afweerstoornissen (SAS)

De Stichting voor Afweerstoornissen (SAS) zet zich in voor patiënten met een afweerstoornis. Samen met SAS werken we aan verbetering in zorg en informatieverstrekking. Yvonne Okx (voorzitter), namens de SAS: “Wat we als SAS willen bereiken is ons verbinden om samen meer zichtbaar te zijn. Door ons samen zichtbaar te maken en daar waar nodig een vuist te maken om op te komen voor een juiste behandeling, tijdige diagnose, onderzoek en verbeteringen van kwaliteit van leven”.

ESID

De European Society for Immunodeficiencies (ESID) is een Europese organisatie die het onderwijs en onderzoek op het gebied van PID's bevorderd. Dit doet ze bijvoorbeeld door congressen te organiseren voor zorgprofessionals en patiëntenorganisaties (zoals de SAS) te samen. Zorgprofessionals en patiëntenorganisaties kunnen hieraan deelnemen en blijven zo op de hoogte van de laatste ontwikkelingen op het gebied van PID. 

Jeffrey Modell Foundation

De Jeffrey Modell Foundation is een Amerikaanse Stichting, opgericht door Vicki en Fred Modell. Zij zijn de ouders van Jeffrey, een jongen die een afweerstoornis had. JMF zet zich in Amerika, maar ook daarbuiten, in om afweerstoornissen onder de aandacht te brengen. Ook zamelen zij geld in voor onderzoek naar afweerstoornissen. (Engelstalige website)

Patiëntenraad

Het centrum voor afweerstoornissen van het WKZ heeft een patiëntenraad opgericht voor (ouders van) kinderen met afweerstoornnissen.

Het doel van deze patiëntenraad is het geven van adviezen:

  • ter verbetering van de zorg
  • over wetenschappelijk onderzoek bij kinderen met afweerstoornissen

De patiëntenraad komt drie tot vier keer per jaar bij elkaar.

Belangstelling of vragen?

Heeft u belangstelling om deel te nemen aan de patiëntenraad of heeft u vragen? Neem dan contact op met ons op via e-mail.

PID-WKZ@umcutrecht.nl

Wetenschappelijk onderzoek

Om meer te weten te komen over de oorzaken, het verloop en de behandeling van afweerstoornissen doen we veel wetenschappelijk onderzoek (studies). Dit gebeurt zowel binnen ons eigen centrum als in samenwerking met andere ziekenhuizen in Nederland.

Microbioom

Een belangrijk onderdeel van de studies is het micobioom.  Het microbioom zijn de bacterieen die normaal in het lichaam aanwezig zijn in bijvoorbeeld de mondholte en in het maagdarmkanaal.

Landelijk doen we mee aan een studie naar de oorzaken en het verloop van afweerstoornissen (PID studie). Bij een onderdeel van deze studie onderzoeken we de rol van het micobioom  en het afweersysteem bij terugkerende luchtweginfecties (DIMER studie). Bij een ander onderdeel onderzoeken we of er een verband is tussen afweerstoornissen en het microbioom van de darmen en longen (MIAD studie).

Overdracht van zorg van WKZ naar volwassenen (AZU)

De meeste jongeren beëindigen rond de leeftijd van 18 jaar de voortgezette schoolopleiding en beginnen aan een vervolgopleiding, een beroepsopleiding, of starten met werken. Dit is ook een goed moment om de medewerkers van het WKZ te verlaten en over te gaan naar een afdeling voor volwassenen. Daarom vindt in het WKZ de overdracht naar de zorgverlening aan volwassenen ongeveer in die periode plaats.

Voorbereidingen

Eigenlijk beginnen de voorbereidingen voor de overstap al ruim voor de daadwerkelijke overgang. Dat heeft alles te maken met opgroeien en zelfstandig beslissingen gaan nemen.

De overdracht van zorg

Laatste bezoek WKZ - eerste bezoek interne geneeskunde

Voordat je 18 wordt plannen we een laatste gesprek in het WKZ. Vaak is daar de internist van de afdeling interne geneeskunde bij aanwezig. Dat is degene die de medische zorg voor jou zal overnemen. Tijdens dit gesprek wordt jouw medische geschiedenis nog een keer doorgenomen. Ook bespreken we hoe het nu met je gaat en wat het plan voor de toekomst is. Hierna krijg je een oproep voor een vervolgafspraak op de polikliniek immunologie of infectieziekten aan de AZU-zijde bij de internist.

Op deze manier zijn de medewerkers van de afdeling interne geneeskunde goed geïnformeerd. 

In het WKZ krijg je een lijstje met telefoonnummers van de medewerkers van interne geneeskunde. Daarop staat ook het nummer vermeld van de overgangsverpleegkundige (transitieverpleegkundige).  Deze kun je bellen bij vragen rondom de overgang naar de internist. 

Polikliniek

Verpleegafdeling

Up