Terug

Vervolgstappen diagnose baby met aangeboren hartafwijking

Vervolgstappen diagnose baby met aangeboren hartafwijking

Als u gehoord hebt dat uw kindje een hartafwijking heeft, vraagt u zich natuurlijk af wat dat gaat betekenen. Niet alleen voor zijn of haar leven, maar ook voor de uwe. En wat betekent dit voor uw relatie en uw gezin? Te meer omdat u misschien voor een belangrijke beslissing staat.

Hoe het leven eruit gaat zien, hangt sterk af van welke hartafwijking er vastgesteld is. Soms is de dagelijkse impact maar klein en is uw jaarlijkse bezoek aan de cardioloog één van de weinige momenten waarop u er echt even bij stilstaat. Maar bij sommige hartafwijkingen heeft uw kindje meerdere operaties of ingrepen nodig, of langdurige opnames in het ziekenhuis. Sommige kinderen merken dagelijks beperkingen door hun hartafwijking. Dat heeft ook gevolgen voor uw relatie en gezin.

Al tijdens de zwangerschap bieden we begeleiding aan door maatschappelijk werk. Om u te helpen om uw gedachten en gevoelens op een rij te zetten, om hulp te krijgen om het er met elkaar over te hebben. Soms om te ondersteunen bij de beslissing of u door wilt gaan met uw zwangerschap. Maar ook om te praten over de toekomst en uw zorgen en verwachtingen. Want hoe eenzaam het ook kan voelen, u staat er niet alleen voor.

Bezoek aan het spreekuur uitklapper, klik om te openen

Als er een vermoeden op een hartafwijking bestaat, verwijzen we u door naar het spreekuur foetale cardiologie in het WKZ.

Voorbereiden op een spreekuurbezoek

Een afspraak op het spreekuur foetale cardiologie duurt ongeveer 60-90 minuten. Neem iemand mee die u vertrouwt naar de afspraak. Samen hoort u meer dan wanneer u alleen bent. Ook kunt u dan nog met die persoon napraten over het gesprek. Ook kan de ander tijdens het gesprek opschrijven wat de arts zegt. U kunt het dan nog een keer nalezen.

Tijdens het bezoek uitklapper, klik om te openen

Echoscopist en gynaecoloog

Tijdens het bezoek ziet u de echoscopist, gynaecoloog en de kindercardioloog. De echoscopist begint met het maken van een echo, waarbij naar alle organen wordt gekeken en de groei, de ligging, conditie van de placenta (moederkoek) en de hoeveelheid vruchtwater. 

Kindercardioloog

De kindercardioloog zal zich met het team richten op het hart van uw kind. Tijdens de echo overleggen de artsen met elkaar. Dit is nodig omdat het niet altijd direct duidelijk is of er een hartafwijking is en zo ja, om welke hartafwijking het gaat. Bovendien liggen niet alle baby’s in de ideale positie. Gelukkig kunnen we in de meeste gevallen met deze gespecialiseerde echo’s tussen de 18 en 24 weken een diagnose stellen. In complexe gevallen, of die gevallen waar de baby bijvoorbeeld niet in de goede positie ligt, kan een foetale cardiale MRI een uitkomst bieden. Het is (nog) niet mogelijk om al bij 20-24 weken een MRI te maken, dan zijn we dus nog afhankelijk van de echo. Eind 2020 gaat een groot onderzoek van start naar de toepasbaarheid van deze nieuwe techniek. De MRI scans van het hart van ongeboren kinderen zullen in onderzoek verband gedaan worden. Het is nog niet mogelijk om deze techniek toe te passen in onze dagelijkse praktijk. Dit is wel het streven van het onderzoek: de techniek zo te perfectioneren dat het voor die patiënten waarbij de echo niet toereikend is, een goede aanvulling kan zijn in de diagnostiek.

Gesprek

Na de echo bespreken we de bevindingen met u. Ook bespreken we een mogelijk vervolgtraject. 

Sommige hartafwijkingen komen samen met andere afwijkingen in het lichaam voor en/of met afwijkingen in het genetisch materiaal van uw baby. Tijdens het gesprek gaan we in op de diagnose en mogelijke andere afwijkingen. Daarnaast geven we informatie over mogelijk verder onderzoek (bijvoorbeeld een vlokkentest of een vruchtwaterpunctie).

Helaas is het niet altijd mogelijk om direct een duidelijk beeld te geven van hoe het verder zal gaan met de gevonden hartafwijking. Hoewel het hart van de baby al in de eerste negen weken van de zwangerschap volledig is gevormd, groeit het hart nog mee met de baby. In het gesprek geven we u daarom een beeld van de mogelijke uitkomsten. Ook  bespreken we de opties voor de zwangerschap en/of de behandeling na de zwangerschap met u.

Vervolg bezoek foetale cardiologie uitklapper, klik om te openen

Horen dat uw nog ongeboren kind een (ernstige) hartafwijking heeft, is soms heel verdrietig en een grote schok. Vaak komen de vragen pas na het spreekuurbezoek, als u er met anderen over praat. Daarom bieden we een vervolg bezoek aan in de weken erna. Dan kijken we nogmaals naar de hartafwijking en bespreken we de  diagnose opnieuw. Er is uiteraard tijd voor vragen.

Afhankelijk van de gevonden afwijkingen zullen we u in de zwangerschap opnieuw op het spreekuur zien. In de tussentijd wordt u gezien door uw verloskundige, uw eigen gynaecoloog, of, als de zorg is overgenomen, door de gynaecologen in het WKZ.

We bespreken uw geboorteplan:

  • of het nodig is om in het WKZ te bevallen
  • of we de bevalling inleiden
  • wat u meteen na de geboorte kunt verwachten

Na de bevalling uitklapper, klik om te openen

Na de bevalling wordt het merendeel van de kinderen opgenomen op één van de volgende afdelingen: de NICU (neonatale intensive care), de kinder intensive care (Pelikaan) of de kindercardiologie afdeling (Leeuw). 

Na de geboorte zullen we de diagnose bevestigen en nogmaals met u bespreken. Dan zal ook het definitieve behandelplan worden vastgesteld.

Bedankt voor uw reactie!

Heeft deze informatie u geholpen?

Graag horen we van u waarom niet, zodat we onze website kunnen verbeteren.

Contact

Afspraken

Afspraken en wachttijden

Patiëntgegevens

Voor professionals

Praktisch

hetwkz.nl maakt gebruik van cookies

Deze website maakt gebruik van cookies Deze website toont video’s van o.a. YouTube. Dergelijke partijen plaatsen cookies (third party cookies). Als u deze cookies niet wilt kunt u dat hier aangeven. Wij plaatsen zelf ook cookies om onze site te verbeteren.

Lees meer over het cookiebeleid

Akkoord Nee, liever niet