Terug

Expertisecentra zeldzame aandoeningen

Het UMC Utrecht, waar het WKZ onderdeel van is, heeft 21 expertisecentra voor zeldzame aandoeningen waar patiënten en zorgverleners terecht kunnen voor deskundige en integrale zorg. In samenwerking met regionale behandelcentra bundelen en ontwikkelen de expertisecentra kennis en deskundigheid op het gebied van zeldzame aandoeningen, ontwikkelen zij protocollen en richtlijnen, coördineren onderzoek en zorgen voor een adequate verwijzing van patiënten binnen en buiten Nederland.

Expertisecentra

Europese toetsingscriteria

De expertisecentra dienen te voldoen aan de normen die de Europese Unie aan dergelijke centra stelt om compatibel te zijn met het Europese netwerk voor zeldzame aandoeningen. Bij de beoordeling van 288 potentiële expertisecentra is getoetst op 17 in Europees verband vastgestelde criteria rond 7 verschillende thema’s. Zo wordt er gekeken naar de aanwezigheid van richtlijnen, zorgpaden, standaarden en indicatoren. Er wordt bovendien nadrukkelijk gekeken naar het wetenschappelijk onderzoek en continuïteit van zorg.