Wij zijn onze website aan het vernieuwen.

Ontdekt u nog een pagina die niet klopt of hebt u een goede suggestie, laat het ons dan weten via webmedia@umcutrecht.nl.

Deze website maakt gebruik van cookies

Deze website toont video’s van o.a. YouTube. Dergelijke partijen plaatsen cookies (third party cookies). Als u deze cookies niet wilt kunt u dat hier aangeven. Lees meer over het cookiebeleid.

cystenieren

Een cyste is een met vocht gevulde holte. In de nieren kunnen cysten voorkomen. Niet iedereen met cysten in de nieren heeft het ziektebeeld “cystenieren”. De ziekte “cystenieren” is een bepaald ziektebeeld, met duidelijke kenmerken.

Meer over cystenieren

Cystenieren zijn erfelijk. Bij de meest voorkomende vorm heeft ook één van de ouders en grootouders deze ziekte. In het begin heeft uw kind geen last van cysten in de nieren. Ze kunnen soms wel al op jonge leeftijd gezien worden bij onderzoek met een echo. De eerste verschijnselen van de ziekte kunnen zijn: hoge bloeddruk (hypertensie) of eiwit in de urine (proteïnurie). Dit kan al bij kinderen met cystenieren optreden. De bloedzuiverende werking (klaring) van de nieren is bij kinderen met deze ziekte meestal goed.

Bij kinderen met cystenieren zitten er echter heel veel cysten in beide nieren. Deze cysten zijn ontstaan door het uitzetten van de nierbuisjes. In de loop der jaren worden ze groter en nemen ze in aantal toe. Geleidelijk aan verdringen ze het gezonde weefsel van de nieren.

Bij kinderen met cystenieren zitten er heel veel cysten in beide nieren. In het begin kunnen de cysten nog zo klein zijn, dat ze niet goed op een echo gezien kunnen worden. Deze cysten zijn ontstaan door het uitzetten van de nierbuisjes. In de loop der jaren worden ze groter en nemen ze in aantal toe. Geleidelijk aan verdringen ze het gezonde weefsel van de nieren. De nieren worden dan veel groter dan normaal.

De nieren zijn belangrijke organen, omdat ze afvalstoffen uit het bloed filteren. Ook regelen ze de hoeveelheid vocht in het lichaam van uw kind. Nieren met veel cysten gaan geleidelijk aan minder goed werken. De bloeddruk kan te hoog worden omdat er teveel vocht in het lichaam achterblijft. Als de functie van de nieren verder achteruit gaat kunnen daardoor klachten ontstaan als moeheid, slechte eetlust en bleekheid. Als de nieren erg groot zijn, kunnen ze pijnklachten veroorzaken. Als er bacteriën in de cysten komen, kan dit een infectie van het nierweefsel veroorzaken. Er zijn dan vaak pijnklachten en koorts. Dit moet met antibiotica behandeld worden.

Kenmerken van cystenieren kunnen zijn:

  • hoge bloeddruk 
  • urineweginfecties 
  • pijn in de rug of zij
  • verminderde werking van de nieren

Er is een veel zeldzamere vorm van cystenieren die soms al voor de geboorte tot een stoornis van de nierfunctie kan leiden. Vaak is ook de lever aangedaan. Dit ziektebeeld wordt infantiele cystenieren of autosomaal recessieve cystenieren genoemd. Ook deze ziekte is erfelijk. Bij deze vorm zijn de ouders of grootouders niet ziek. De ouders zijn dan drager van een eigenschap die bij hun kinderen een ziekte kan veroorzaken. Dragers zijn zelf gezond. De informatie in deze folder gaat verder niet over dit ziektebeeld.

Onderzoek

Op basis van een gesprek, lichamelijk onderzoek en aanvullend onderzoek kan de arts vaststellen dat uw kind cystenieren heeft. Hij probeert tegelijkertijd om andere aandoeningen die er sterk op lijken, uit te sluiten.

Gesprek over uw ziektegeschiedenis (anamnese)

Dit is het in kaart brengen van de ziektegeschiedenis. De arts vraagt naar klachten van uw kind en naar verschijnselen en symptomen die u zijn opgevallen. De arts vraagt ook informatie over de gezondheid van de familieleden van het kind.

Lichamelijk onderzoek

Hierbij gaat de arts uw kind nakijken door te luisteren met de stethoscoop, te kloppen en te voelen aan de borstkas, de buik, de rug, de armen en de benen. Dit onderzoek geeft de arts meer informatie over de verschijnselen. De arts zal hierbij ook de bloeddruk van uw kind controleren.

Aanvullend onderzoek

Er is ook aanvullend onderzoek nodig. Bijvoorbeeld:

Behandeling

We kunnen cystenieren niet genezen. Wel is het mogelijk om de schade aan de nieren zoveel mogelijk te beperken. Het gaat dan vooral om een behandeling van hoge bloeddruk  en tegen eiwit in de urine. Hiervoor is het belangrijk om uw kind te leren niet teveel zout te eten. Daarom vraagt de arts vaak een diëtiste om een voedingsadvies voor uw kind te geven. Als de bloeddruk te hoog is of er teveel eiwit in de urine zit, zal de arts daar medicijnen voor voorschrijven.
Als er een  urineweginfectie is, wordt deze behandeld met antibiotica.

Bij volwassenen neemt de functie van de nieren geleidelijk aan af. Daardoor wordt dialyse en/of een niertransplantatie vaak op latere leeftijd noodzakelijk.

Voorlichting en begeleiding van uw kind

Meisje.jpg

Uw kind voorbereiden

Ieder kind is anders en daarmee ook de voorbereiding. Uitgangspunt bij een goede voorbereiding is dat uw kind zich straks zoveel mogelijk op zijn gemak voelt bij ons.   

WKZ-kind-website.jpg

WKZ-kindersite

Wilt uw kind zien hoe het WKZ eruitziet, of meer weten over een onderzoek, behandeling of ziekte? Op de WKZ-kindersite staat deze informatie voor kinderen en jongeren. 

Contact en afspraak maken

Heeft u vragen of wilt u een afspraak maken? Neem dan contact op met de polikliniek nefrologie.

088 75 540 75 Maandag tot en met vrijdag van 8.30 tot 16.30 uur

Relevante links 

Er zijn verschillende websites met betrouwbare informatie over cystenieren.
Wij raden u de volgende websites aan:

> Nierstichting Nederland

> Nierpatiënten Vereniging Nederland

Polikliniek

Verpleegafdeling

Behandeling

Up