Niertransplantatie bij kinderen
Niertransplantatie bij kinderen
Bij een niertransplantatie krijgt uw kind een nier van een gezonde (levende of dode) donor. Na een geslaagde niertransplantatie is dialyse niet nodig. De transplantatienier neemt de zuiverende functie van de eigen nieren of van het dialyseapparaat over. Bij kinderen wordt de operatie (niertransplantatie) zelf niet in het WKZ uitgevoerd, maar in het Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam. Uw kind wordt wel voorbereid op de transplantatie en zal na de operatie terugkeren in het WKZ voor poliklinische controle.
Bij een niertransplantatie wordt de nier van een donor in het lichaam van uw kind geplaatst. De donornier kan van een onbekende overledene komen, maar ook van een levende donor. Een gezonde volwassene kan besluiten een van de twee nieren voor transplantatie af te staan. Meestal is dit een direct familielid, bijvoorbeeld de ouders. Ook grootouders en andere bekenden kunnen een nier doneren. Als dat mogelijk is wordt de niertransplantatie uitgevoerd voordat dialyse bij uw kind noodzakelijk wordt. Dit heeft veel voordelen, maar is niet altijd mogelijk.
Levende donor of overleden donor?
De meeste mensen hebben twee nieren. Een gezonde volwassene kan één nier afstaan en met de overgebleven nier zonder problemen verder leven. Het voordeel van een levende donor is dat de getransplanteerde nier dan in een goede conditie is, veel beter dan de nier van een overleden donor.
Is er geen geschikte levende donor beschikbaar, dan komt uw kind na medisch onderzoek op de wachtlijst voor transplantatie van een nier van een overleden donor. De wachttijd kan helaas erg lang zijn, ook al hebben kinderen voorrang.
Onderzoek
Voordat een niertransplantatie kan worden gepland zijn meerdere onderzoeken nodig. De behandelend kindernefroloog van het UMC Utrecht/WKZ plant deze onderzoeken in het UMC Utrecht en het WKZ. Als de voorbereidende onderzoeken zijn gedaan, zal uw kind naar het kinderniertransplantatiecentrum van het ErasmusMC Sophia Kinderziekenhuis worden verwezen voor de laatste onderzoeken en zal bij een beschikbare donor deze persoon in datzelfde centrum worden onderzocht (ErasmusMC Rotterdam).
Voorbereiding uitklapper, klik om te openen
Om de kans op een geslaagde niertransplantatie zo groot mogelijk te maken, onderzoeken we uw kind grondig. We kijken of uw kind voor transplantatie in aanmerking komt. Het onderzoek is gericht op:
- de algemene gezondheidstoestand van uw kind
- eventueel eerder doorgemaakte virusinfecties (bloedonderzoek)
- de werking van de urinewegen
- eventueel aanvullend onderzoek van de urinewegen (VUDO)
- het bepalen van de bloedgroep
- weefseltypering (onderzoek of het type weefsel van de donor overeenkomt met die van de ontvanger van de nier)
Wachten op een nier
Als alle onderzoeken zijn afgerond en uw kind in aanmerking komt voor een transplantatie, dan wordt bij een levende donor een operatie ingepland. Als er geen levende donor beschikbaar is, wordt uw kind bij de Nederlandse Transplantatie Stichting geregistreerd als ‘transplantabel’. Vanaf dat moment kan er een nier beschikbaar komen van een overleden donor. Als dit het geval is, dan zult u gebeld worden (dit kan op ieder moment gebeuren, dag en nacht) en worden gevraagd naar het ErasmusMC Sophia kinderziekenhuis te komen om te onderzoeken of uw kind op dat moment geschikt is om de niertransplantatie te ondergaan. Als uw kind ziek is op moment van een nieraanbod, dan kan de niertransplantatie meestal niet doorgaan. Er is nog steeds een groot tekort aan donornieren. De gemiddelde wachttijd is twee en een half jaar. Als uw kind jonger is dan 16 jaar, krijgt hij voorrang op volwassenen.
Het wachten op een nier brengt veel onzekerheid met zich mee. U zult samen met uw kind altijd bereikbaar moeten zijn, omdat u op elk moment van de dag gebeld kunt worden. De melding dat een nier beschikbaar is, komt altijd onverwacht. Een donornier moet binnen 24 uur getransplanteerd worden. Daarom is snel handelen geboden als het zover is.
Tijdens de behandeling uitklapper, klik om te openen
Medisch onderzoek bij een levende donor
Het afstaan van een nier is een ingrijpende gebeurtenis. De donor moet het zeker weten en moet alle consequenties vooraf zorgvuldig tegen elkaar afwegen. We onderzoeken verder of de donor en de ontvanger wel bij elkaar passen, wat betreft hun bloedgroep en weefselkenmerken.
Een levende-donorniertransplantatie wordt intensief voorbereid in het ErasmusMC te Rotterdam. Er worden gesprekken gevoerd met de donor en hij ondergaat diverse medische onderzoeken:
- gesprekken over motivatie en praktische en emotionele gevolgen van de transplantatie
- bloedgroepenonderzoek
- HLA-typering
- kruisproef (antistoffen)
- algeheel lichamelijk onderzoek met o.a. hartfilmpje
- echografie van de nieren
- intraveneus pyeologram
- MRA van de slagaders van de nieren
Bij goede uitslagen van alle onderzoeken wordt bepaald wanneer de operatie zal plaatsvinden.
De oproep (bij een nier van een overleden donor)
Zodra er een nier van een overleden donor beschikbaar is, dan zult u door het niertransplantatieteam uit Rotterdam worden gebeld en komt u samen met uw kind naar het ErasmusMC Sophia kinderziekenhuis. Opnieuw volgt een aantal onderzoeken om te beoordelen of uw kind op dat moment geen infectie doormaakt. Er wordt een extra bloedtest gedaan om in te schatten of er een ernstige afstoting kan optreden. In dat geval kan de niertransplantatie niet doorgaan.
De operatie
Technisch gezien is een niertransplantatie een vrij eenvoudige operatie. De chirurg plaatst de nieuwe nier links of rechts aan de voorzijde onder in de buikholte en hecht de bloedvaten en urineleider zorgvuldig aan de ontvanger. De transplantatienier zit dus niet op dezelfde plaats als de eigen nieren. Dat doet hij omdat:
- deze plaats voor onderzoek gemakkelijk bereikbaar is
- het buikvlies niet geopend hoeft te worden
- de urineleiders en de bloedvaten van de nieuwe nier wat korter zijn. De nier moet dus iets dichter bij de blaas en de bestaande bloedvaten liggen
In de meeste gevallen blijven de eigen nieren zitten, tenzij deze geïnfecteerd zijn, heel groot zijn of hoge bloeddruk veroorzaken.
NB: Een niertransplantatie is geen standaard operatie. Dit gebeurt altijd onder volledige narcose, plaatsing van een centrale lijn, urinecatheter, suprapubische catheter en sl plint en wonddrain.
Informatie over hoe de niertransplantatie operatie wordt verricht zal vooraf met u worden besproken. Uw kind zal ook worden voorbereid door de pedagogisch medewerker.
Narcose
Tijdens een niertransplantatie zal uw kind altijd onder volledige narcose worden geopereerd.
Na de behandeling uitklapper, klik om te openen
Na de transplantatie
Na de transplantatie brengt uw kind meestal twee nachten op de intensive care door. Daarna gaat uw kind terug naar de afdeling. Na twee tot drie dagen kunnen de meeste drains, urinekatheters en infusen eruit en kan uw kind weer uit bed. Bij drie van de vier patiënten gaat de nieuwe nier binnen ongeveer twee tot drie dagen werken. Duurt het langer, dan is in de tussentijd dialyse nodig. Het komt maar een enkele keer voor dat de nieuwe nier niet gaat werken. Uw kind blijft ongeveer twee weken in het ziekenhuis.
Medicijnen tegen afstoting
Om de kans op afstoting te verminderen, krijgt uw kind vanaf het moment van transplantatie medicijnen. Deze medicijnen onderdrukken afweerreacties. Daardoor is uw kind extra vatbaar voor infecties. Afhankelijk van hoe het met de nier gaat, kan de dosis van de medicijnen geleidelijk verlaagd worden. De afgelopen jaren zijn er steeds betere medicijnen gekomen en de verwachting is dat deze trend zich voortzet.
Nazorg en controles
In de eerste drie maanden na de transplantatie wordt uw kind elke week op de transplantatiepolikliniek gecontroleerd. Er wordt altijd bloed- en urineonderzoek gedaan en het gewicht, de lengte en de bloeddruk worden gecontroleerd. Tijdens het spreekuur vraagt de kindernefroloog naar bijzonderheden. De medicijnen worden doorgenomen en meestal wordt uw kind lichamelijk onderzocht. In de eerste periode na transplantatie heeft u ook regelmatig een afspraak bij de specialistisch verpleegkundige van de kindernefrologie. Zij bespreekt met u en uw kind de veranderingen na een niertransplantatie, het innemen van de medicatie, en wat verder van belang kan zijn. Als alles goed gaat, vermindert na de eerste twee maanden de frequentie van de bezoeken aan de polikliniek geleidelijk. Uiteindelijk komt uw kind vanaf 1 jaar na transplantatie één keer in de drie maanden voor controle. Als er een probleem is, wordt uw kind vaker gezien. Dit is afhankelijk van de aard van het probleem. In de eerste periode na transplantatie heeft u ook regelmatig een afspraak bij de specialistisch verpleegkundige van de kindernefrologie. Zij bespreekt met u en uw kind de veranderingen na een niertransplantatie, het innemen van de medicatie, en wat verder van belang kan zijn. Als alles goed gaat, vermindert na de eerste twee maanden de frequentie van de bezoeken aan de polikliniek geleidelijk. Uiteindelijk komt uw kind vanaf 1 jaar na transplantatie één keer in de drie maanden voor controle. Als er een probleem is, wordt uw kind vaker gezien. Dit is afhankelijk van de aard van het probleem.
Leefregels na de transplantatie
Als de nieuwe nier goed werkt kan uw kind weer gewoon naar school en meedoen aan andere activiteiten. Het is wel belangrijk om gezond te leven.
Leefregels in het kort
- Gezonde voeding
- Veel lichaamsbeweging
- Pas op met zonnebaden, vanwege de extra gevoeligheid van de huid van uw kind door de medicatie
- Niet (nooit) roken!
Bijwerkingen en complicaties
Mogelijke bijwerkingen
De medicatie die na niertransplantatie moet worden gebruikt, kunnen leiden tot bijwerkingen. De belangrijkste bijwerkingen betreffen maag-darmklachten met diarree, infecties, verminderde aanmaak van bloedcellen, gedragsveranderingen en verstoring van lever en nierfunctie. Deze bijwerkingen worden nauwlettend in de gaten gehouden en waar nodig wordt de dosering aangepast.
Mogelijke complicaties
Direct na de operatie kunnen problemen ontstaan met de doorbloeding van de transplantatie nier. Dit kan door een vernauwing, of knik in de aanvoerende of afvoerende bloedvaten of stolselvorming. Het risico op stolselvorming wordt voorafgaande aan detransplantatie beoordeeld en zo nodig wordt antistollende medicatie gegeven.
Verder kan de afvoer van nieuwe urine naar de blaas bemoeilijkt zijn door zwelling van de urineleider of verstopping van de urinecatheter. Lekkage van urine wordt wel eens gezien. Dit zal na de operatie altijd goed in de gaten gehouden worden.
Infecties na de transplantatie
Wanneer uw kind medicijnen gebruikt om de afweer te onderdrukken, zal daarmee ook de afweer tegen infecties worden onderdrukt. Kinderen met een transplantatienier zijn daarom meer vatbaar voor infecties. Infecties die bij andere kinderen meestal onschuldig verlopen, kunnen bij een kind met een transplantatienier veel ernstiger verlopen. Daarom is het belangrijk om contact op te nemen met de kindernefroloog als uw kind met een transplantatienier koorts krijgt (boven de 38,5 C).
Afstoting
Ondanks de zorgvuldige selectie door weefseltypering en ander onderzoek blijft er altijd kans bestaan op afstoting van de nier. Ongeveer de helft van de getransplanteerde patiënten krijgt hier een of meerdere keren mee te maken. De kans is het grootst in het eerste jaar na de transplantatie. Bij een afstotingsreactie gaat de nier slechter werken. Het kind merkt daar meestal niets van. Het is alleen bij het bloedonderzoek te zien. Dit is de reden dat kinderen in het eerste jaar na de transplantatie vaak op de polikliniek moeten komen voor controle. Een afstoting wordt behandeld met medicijnen om de afweer nog sterker te onderdrukken. Meestal lukt het om de afstoting daarmee de kop in te drukken.
Ontwikkeling van tumoren
Het langdurig gebruik van afweeronderdrukkende medicatie vergroot het risico op het ontwikkelen van huidtumoren en lymfklierkanker (zogenaamde PTLD). Hierbij spelen mogelijk virusinfecties een rol. Er zal bij poliklinische bezoeken gecontroleerd worden of er aanwijzingen zijn op deze complicaties om een goede behandeling te kunnen instellen.
Falen van het niertransplantaat
Een niertransplantatie verbetert de kwaliteit van leven van patiënten met ernstige nierziekte aanzienlijk. Echter, een niertransplantaat kan niet levenslang meegaan. De functie van de donornier zal met de jaren altijd achteruitgaan. De tijd die een transplantaat mee kan gaan is van veel factoren afhankelijk; onder andere de kwaliteit van de donornier, of er afstoting is geweest, of er andere ziekten zijn en of de medicatie goed wordt gebruikt. De transplantaatoverleving verbetert nog steeds door ontwikkelen van nieuwe medicijnen en inzichten. Gemiddeld functioneert na vijf jaar nog 80 procent van de transplantatienieren. Na tien jaar is dit ruim 55 procent. Als een transplantatienier niet meer functioneert, zal uw kind opnieuw een niertransplantatie moeten ondergaan en wellicht (opnieuw) moeten dialyseren.
Resultaat
Als de niertransplantatie slaagt, kan uw kind weer een vrijwel normaal leven leiden. Dialyse is niet meer nodig. Wel moet uw kind regelmatig voor controle naar het ziekenhuis. Het gebruik van medicijnen tegen afstoting blijft altijd noodzakelijk. Uw kind is daardoor extra vatbaar voor infecties.
Ziekte
Bij het UMC Utrecht uitklapper, klik om te openen
Het behandelteam bestaat uit de kindernefrologen van het UMC Utrecht /WKZ en de specialistisch verpleegkundige kindernefrologie. De operatie wordt uitgevoerd in een niertransplantatiecentrum voor kinderen. Patiënten van het WKZ worden doorverwezen naar het ErasmusMC/Sophia kinderziekenhuis te Rotterdam. Daar is een team van kindernefrologen, kinderchirurgen en kinderurologen verantwoordelijk voor uw kind tijdens de niertransplantatie operatie en voor de zorg rondom die opname.
Wachttijden uitklapper, klik om te openen
Laatst bijgewerkt: 8-1-2024
Toegangstijd polikliniek Nefrologie : 4 weken
Belangrijk Dit is de gemiddelde wachttijd. De wachttijd kan per patiënt verschillen. Het is afhankelijk van de reden voor verwijzing.
Lees meer over wachttijdenMeer weten uitklapper, klik om te openen
In het geval dat u of uw kind deze behandeling ondergaat, kunt u onder ‘Agenda’ in het patiëntportaal Mijn UMC Utrecht praktische informatie over de afspraak vinden.