Wij zijn onze website aan het vernieuwen.

Ontdekt u nog een pagina die niet klopt of hebt u een goede suggestie, laat het ons dan weten via webmedia@umcutrecht.nl.

Deze website maakt gebruik van cookies

Deze website toont video’s van o.a. YouTube. Dergelijke partijen plaatsen cookies (third party cookies). Als u deze cookies niet wilt kunt u dat hier aangeven. Lees meer over het cookiebeleid.

Centrum voor Ontwikkelingsachterstand

Loopt uw kind achter in zijn of haar ontwikkeling, maar u weet (nog) niet hoe dit komt? Of twijfelt u of de ontwikkeling van uw kind wel goed verloopt? Misschien is er sprake van een ontwikkelingsachterstand. Het Centrum voor Ontwikkelingsachterstand helpt u en uw kind zo snel mogelijk een antwoord te krijgen op twee vragen: ‘Wat heeft mijn kind?’ en ‘Wie helpt mij?’.

Wat mag u van ons verwachten?

Wij helpen u zo snel mogelijk een antwoord te krijgen op twee vragen: ‘Wat heeft mijn kind?’ en ‘Wie helpt mij?’. 

Wat heeft mijn kind? 

Om er achter te komen welke zorg uw kind precies nodig heeft, is het belangrijk om vroeg onderzoek te doen. Hiermee hopen we te ontdekken wat er met uw kind aan de hand is en zo snel mogelijk de juiste zorg te bieden. Bij gemiddeld bij 4 van de 10 kinderen met een ontwikkelingsachterstand vinden we de oorzaak. We maken hierbij onder andere gebruik van DNA-onderzoek. Vaak is dit Whole Exome Sequencing, afgekort WES. Voor dit onderzoek is alleen een buisje bloed nodig. Als er niets uit het DNA-onderzoek komt, zoeken we samen met u verder. Mogelijk kunt u hiervoor terecht bij het Sylvia Tóth Centrum.

Wie helpt mij? 

U komt bij ons op één plek voor diagnostiek, de eventuele behandeling(en) en de zorg voor uw kind. Ook hoeft u niet zelf op zoek naar de juiste specialist. Wij helpen u hierbij en zorgen ervoor dat u alleen die artsen ziet die belangrijk zijn voor de zorg van uw kind. Zo voorkomen we onnodige ziekenhuisbezoeken en afspraken. En omdat u bij ons Centrum voor Ontwikkelingsachterstand meerdere artsen tegelijk ziet, hoeft u niet steeds opnieuw uw verhaal te vertellen.

Het Centrum voor Ontwikkelingsachterstand heeft een coördinerend verpleegkundigeIrene van ’t Slot-Zollinger. Zij helpt ouders en kinderen die het centrum bezoeken en ze ondersteunt de artsen. Zij is uw aanspreekpunt en begeleidt u en uw kind vanaf het eerste bezoek. Ook houdt ze uw planning in de gaten tijdens een polibezoek. Met vragen kunt u bij haar terecht.

Voor wie is het Centrum voor Ontwikkelingsachterstand? 

Het Centrum voor Ontwikkelingsachterstand is er voor u als ouders en voor uw kind(eren) met een (mogelijke) ontwikkelingsachterstand. Uw (huis)arts kan uw kind direct naar ons doorverwijzen. 

Video: Wie we zijn & wat we doen

Wat is een ontwikkelingsachterstand?

Kinderen met een ontwikkelingsachterstand ontwikkelen zich (veel) langzamer dan hun leeftijdsgenoten. Ze gaan bijvoorbeeld later rollen, zitten, staan, lopen of praten. Vaak zijn er vanaf de geboorte al (lichamelijke) klachten. Soms wordt een ontwikkelingsachterstand pas later duidelijk. In dat geval kan het zijn dat u ziet dat de ontwikkeling van uw kind stopt of zelfs achteruit gaat. Bij het Centrum voor Ontwikkelingsachterstand doen we hier onderzoek naar. 

Het familieverhaal van Dorien

Van de drie kinderen van Dorien en Daniël zijn er twee meervoudig gehandicapt. Bij de oudste, Samuël (10), werd de genetische oorzaak daarvan op zijn zevende gevonden; bij de jongste, Eva (3), in haar eerste levensjaar. “Het voordeel van een vroege diagnose is dat je niet langer tussen hoop en vrees hoeft te leven”, vertelt Dorien. “Hoe eerder je erbij bent, hoe beter je je kind met de juiste zorg kunt stimuleren en ondersteunen.” Lees hier het hele familieverhaal van Dorien.

Dorien leest voor aan kind

Zorgverleners

Bij het Centrum voor Ontwikkelingsachterstand werken verschillende specialisten uit het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Samen willen we u en uw kind antwoord geven op de vragen: ‘wat heeft mijn kind?’ en ‘wie helpt mij?’. Bij het centrum zijn onder andere een klinisch geneticus (erfelijkheidsonderzoek), een kinderneuroloog, een kinderarts metabole ziekten, een kinder-KNO-arts, een kinderrevalidatiearts, kinderfysiotherapie, een coördinerend verpleegkundige en een maatschappelijk werker aangesloten. 

Voorbereiding van uw afspraak

Bij het Centrum voor Ontwikkelingsachterstand ziet een van onze medisch specialisten uw kind. Dit kan een kinderarts, een metabole kinderarts of een klinisch geneticus zijn. Een klinisch geneticus is een arts die gespecialiseerd is in erfelijke aandoeningen. Een metabole kinderarts is gespecialiseerd in stofwisselingsziekten. In een overleg zal de arts die u en uw kind ziet, met meerdere medisch specialisten, zoals een kinderneuroloog, een kinderrevalidatiearts of een arts verstandelijk gehandicapten (AVG), de situatie van uw kind bespreken. 

Onze coördinerend verpleegkundige neemt telefonisch contact met u op om het bezoek van uw kind aan ons centrum voor te bereiden. Zij zal u vragen stellen over uw kind en nagaan of er nog bijzonderheden zijn waarmee we rekening moeten houden als uw kind bij ons centrum komt.

U ontvangt een brief van ons met de datum en tijd van uw afspraak. 

Uw bezoek aan het Centrum voor Ontwikkelingsachterstand

U en uw kind worden ontvangen door onze coördinerend verpleegkundige. Zij zal uw kind meten, wegen en foto's maken van lichamelijke kenmerken. Daarna wordt u gezien door de arts (kinderarts, klinisch geneticus en/of metabole kinderarts) Deze arts zal u en uw kind (indien mogelijk) tijdens het gesprek vragen stellen om uw kind beter te leren kennen. Ook onderzoekt de arts uw kind. Indien nodig zijn er ook andere artsen bij deze afspraak.   

Aan het einde van het gesprek hoort u of er vervolgafspraken nodig zijn en met wie. Ook wordt er met u overlegd of uw kind daar bij moet zijn. Dit hoeft namelijk niet altijd. Als het nodig is dat er met meerdere artsen een vervolgafspraak komt, dan zullen we deze afspraken bundelen. 

Alle afspraken vinden plaats in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Er zijn een koelkast en een magnetron die u kunt gebruiken voor het koelen of verwarmen van voeding en dranken. Natuurlijk is er ook een verschoonplek waar u uw kind kunt verschonen. 

Nadat uw kind bij ons centrum is geweest, ontvangt u een brief. Hierin staat wat er met u en uw kind is besproken, welke vervolgafspraken er zijn gemaakt en wat de bevindingen tot nu toe zijn. Deze brief wordt ook naar uw huisarts en andere behandelaars van uw kind gestuurd. 

Een ontwikkelingsachterstand, en nu?

Bij een ontwikkelingsachterstand is genezing vaak niet mogelijk. Wel kan uw kind baat hebben bij bepaalde behandelingen en/of therapieën. Wij kunnen u doorverwijzen naar de juiste specialist voor uw kind.

Wachttijden

Laatst bijgewerkt:  5-2-2020

Centrum voor ontwikkelingsachterstand : 9 weken

Belangrijk

Dit is de gemiddelde wachttijd. De wachttijd kan per patiënt verschillen. Het is afhankelijk van de reden voor verwijzing.

Ziektebeeld 

Kinderen met een ontwikkelingsachterstand, met en zonder diagnose. 

Meer informatie & handige links

Ontwikkelingsachterstand.nl

BOSK, Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders, werkgroep ontwikkelingsstoornissen 

VKS, Vereniging voor Kinderen met een Stofwisselingsziekte

KansPlus, Vereniging voor mensen met een verstandelijke handicap

Platform Ziekte Onbekend (ZON) verbindt ouders van chronische zieke kinderen zonder diagnose of met een ultrazeldzame aandoening.
Mantelmama, blog met tips, inspiratie & weetjes voor ouders & familie met een zorgintensief kind.

VSOP, Vereniging samenwerkende ouder- en patiëntenorganisaties betrokken bij erfelijke of aangeboren aandoeningen.

Stichting Kind en Ziekenhuis, Patiëntenorganisatie voor kinderen in de medische zorg.
Whole Exome Sequencing (WES), is DNA-onderzoek waarbij alle bekende genen in één keer kunnen worden bekeken.
Het Sylvia Tóth Centrum, is een centrum binnen het Wilhelmina Kinderziekenhuis voor dag-diagnostiek voor complexe aandoeningen. 
Op deze pagina van het Erfocentrum over DNA-onderzoek voor een diagnose staat veel informatie over verschillende soorten DNA-onderzoek, met interviews filmpjes waarin ouders vertellen over hun afwegingen en ervaringen. Het Erfocentrum is het landelijke informatiecentrum erfelijkheid en ondersteunt mensen bij het maken van keuzes rond erfelijkheid en gezondheid. 

Netwerk integrale kindzorg

Het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) Utrecht is een netwerk van ervaren (zorg)professionals speciaal voor gezinnen met een ernstig ziek kind. Binnen het NIK is de netwerkcoördinator het eerste aanspreekpunt voor ouders en (zorg)professionals. Wat doet het NIK voor ouders en (zorg)professionals?

•    Ondersteunt een gezin bij het organiseren van zorg.
•    Luistert naar vragen die een gezin bezighoudt en denkt mee.
•    Geeft advies over praktische zaken, zoals waar een gezin terecht kan in de gemeente voor speciale hulp.
•    Helpt een gezin keuzes te verhelderen en denkt mee in mogelijkheden op het gebied van zorg en ondersteuning. Bijvoorbeeld hoe een gezin de zorg kan afstemmen op de gezinssituatie en werk.
•    Stimuleert de afstemming tussen alle (zorg)professionals die betrokken of nodig zijn voor een gezin.

Samen met het NIK krijgen en behouden gezinnen de regie over hun eigen situatie. Zo komt er meer rust en balans in het gezin. Kijk voor meer informatie op www.nikutrecht.nl of neem contact op met de netwerkcoördinator.

Plattegrond UMC Utrecht

Een routebeschrijving naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis vindt u onder Contact & route.

In het ziekenhuis vindt u het Centrum voor Ontwikkelingsachterstand door het volgen van route B en verdieping 1 (zie de bordjes).

Hier vindt u de digitale plattegrond met de looproute vanaf de centrale hal van het WKZ.

Contact/afspraak

Wilt u een afspraak maken? U heeft hiervoor een verwijzing nodig van de huisarts of specialist. Hij of zij kan bij vragen contact opnemen met de coördinerend verpleegkundige van het Centrum voor Ontwikkelingsachterstand: Irene van ’t Slot-Zollinger.

Het Centrum voor Ontwikkelingsachterstand is van maandag t/m vrijdag van 8.30 tot 17.00 uur te bereiken via:
088 75 53800 Kies optie 2 (patiënt) en optie 4 (‘overige genetica’)
ontwikkelingsachterstand@umcutrecht.nl

Bezoekadres

Wilhelmina Kinderziekenhuis (bij UMC Utrecht)
Centrum voor Ontwikkelingsachterstand, (Volg route B, verdieping 1)
Lundlaan 6
3584 EA Utrecht

Postadres

Wilhelmina Kinderziekenhuis (UMC Utrecht)
Centrum voor Ontwikkelingsachterstand
Huispostnummer KJ.01.510.1
Postbus 85090
3508 AB Utrecht

Naar boven